Medicamento para nanismo alcança 3ª maior consulta pública da história
Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é usado em […]
Audiência no Senado debate incorporação de Voxzogo no SUS e reúne crianças e adultos com nanismo de todo o país
Debate foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) que propôs ainda a criação de um grupo de trabalho sobre acondroplasia A incorporação do Voxzogo (medicamento para tipo mais comum de nanismo) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi pauta principal de audiência pública realizada no Senado Federal nesta sexta-feira (13/3). A audiência foi […]
Nota de repúdio: discriminação em concurso público
NOTA PÚBLICA DE REPÚDIO À DISCRIMINAÇÃO EM CONCURSO PÚBLICO E PELA ADEQUAÇÃO DA PROVA DE APTIDÃO FÍSICA (TAF) ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA O Instituto Nacional de Nanismo manifesta sua profunda indignação diante da eliminação de um advogado com nanismo no Teste de Aptidão Física (TAF) do concurso para o cargo de Delegado da Polícia Civil […]
Conitec faz apreciação inicial da vosoritida para acondroplasia no SUS
Na tarde desta quarta-feira (11/02), a Comissão ouviu a presidente do INN – representando associações de pacientes – um geneticista e uma mulher com nanismo cujo filho se beneficia do tratamento A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) realizou, na tarde desta quarta-feira (11/02) a apreciação inicial da vosoritida […]
Nova lei pode priorizar trabalho remoto para PCDs. Solução ou isolamento?
No último mês de dezembro, o Projeto de Lei 331/2025 foi pauta no Senado Federal com a proposta de priorizar teletrabalho ou home office para pessoas com deficiência no Brasil. A proposta, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência, garante a opção pelo trabalho remoto sem restrição de direitos e visa melhorar a inclusão […]
De forma inusitada, Justiça pede recolhimento de Voxzogo de criança com nanismo em Curitiba (PR)
Bella, de 2 anos, mora em Curitiba e tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Remédio foi fornecido pela União após decisão da Justiça e lote a ser recolhido tem custo estimado em R$ 400 mil Uma decisão inusitada assustou famílias de crianças e adolescentes com nanismo em todo o país neste mês de […]
Frente Parlamentar da Valorização e Defesa dos Direitos das Pessoas com Nanismo é lançada no Congresso
Foi lançada nesta terça-feira (25), a Frente Parlamentar Mista da Valorização e Defesa dos Direitos das Pessoas com Nanismo, iniciativa voltada ao fortalecimento do debate legislativo sobre o tema. O evento foi realizado no Congresso Nacional e a Frente conta com a participação de 191 deputados federais e 3 senadores e é presidida pelo deputado […]
Em São Paulo, curso debate acessibilidade, capacitismo e acesso ao Voxzogo
Inscrições estão abertas e evento será realizado na próxima quarta-feira (22/10) Na próxima quarta-feira (22/10), a Associação dos Advogados de São Paulo (AASP) vai sediar um curso sobre nanismo, idealizado pela advogada Paula Lima, do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O encontro, está com inscrições abertas e é possível também participar de forma on-line. O […]
Voxzogo já é usado por 500 crianças e adolescentes no Brasil
Medicamento de alto custo é indicado para crianças e jovens com acondroplasia, tipo mais comum de nanismo Depois de mais de 3 anos desde a primeira aplicação de Voxzogo no Brasil, o medicamento já é utilizado por quase 500 crianças no país, segundo dados atualizados da BioMarin. A medicação, indicada para crianças e adolescentes com […]
Inscrições abertas para encontro regional do Espírito Santo!
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 6 de setembro, mais uma edição do Encontro Regional no Espírito Santo. O evento, que é patrocinado pela BioMarin, é voltado para crianças, jovens e adultos com nanismo, bem como seus familiares. Também podem participar profissionais da saúde e educação envolvidos na temática. O encontro […]
Nota de repúdio: mulheres com nanismo exigem respeito
O Instituto Nacional de Nanismo, por meio desta nota, manifesta total repúdio à atitude do cantor Nattan, que durante show realizado no último dia 2 de agosto, em São Lourenço da Mata (PE), ofereceu R$ 1 mil para que um homem beijasse uma mulher com nanismo que havia sido convidada a subir no palco. A conduta […]
“O nanismo nem sempre foi tratado como deficiência porque entendia-se por deficiência a incapacidade”, afirma defensor público
Os direitos da pessoa com deficiência foram discutidos neste sábado (2) durante a 3ª edição do CafézINN, evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). Como convidado principal: Tairo Batista Esperança, coordenador do Núcleo de Direitos Humanos (NUDH) da Defensoria Pública de Goiás (DPE-GO), defensor público no estado de Goiás e mestre em Direitos Humanos […]