_Pedido foi indeferido em decisão publicada no Diário Oficial da União nesta quinta-feira (24)
O Ministério da Saúde negou o recurso da BioMarin que tratava da incorporação do Voxozgo no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento da acondroplasia em pacientes a partir de 6 meses de idade e com epífises ainda não fechadas. A decisão (Despacho GM/MS nº 87/2026) foi publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (24) e encerra o recurso administrativo do laboratório. A decisão mantida, portanto, foi a de não incorporação estabelecida pela Portaria SCTIE/MS nº 38/2026.
Presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin lamentou a decisão, mas afirmou que a luta continua . “Não há novidade. Percebemos em todo o processo que a intenção definitiva do Ministério da Saúde era negar a incorporação. É revoltante ver o descaso do governo com a nossa comunidade, em especial com as nossas crianças. Não desistiremos de lutar e encontraremos caminhos para garantir o direito constitucional à saúde”, acrescentou.
Entenda
O Ministério da Saúde decidiu pela não incorporação do Vosoritida (popularmente conhecido como Voxzogo) no Sistema Único de Saúde (SUS) no dia 3 de julho de 2026. A decisão foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) assinada por Eduardo Jorge Valadares Oliveira, secretário adjunto de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde. A análise veio após reunião final da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) com parecer desfavorável pela incorporação alegando, principalmente, o alto custo da medicação, apesar de um relatório amplo que comprova sua eficácia e eficiência.
Logo em seguida, a BioMarin apresentou recurso administrativo visando à revisão dessa decisão, em defesa da viabilização e ampliação do acesso ao tratamento para os pacientes elegíveis. O medicamento, indicado para crianças e adolescentes com acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo), passou por análise inicial em fevereiro e, na sequência, foi submetido a consulta pública que registrou 14.266 contribuições — a terceira maior votação envolvendo medicamentos na história do órgão. O Voxzogo é usado em em crianças e adolescentes com acondroplasia durante o tempo em que as placas de crescimento ainda estão abertas e além de crescimento, tem mudado o curso da doença com diminuição de comorbidades como problemas respiratórios e garantindo maior autonomia.
“Após meses de mobilização, uma participação histórica da sociedade em uma Consulta Pública, com mais de 14.200 contribuições e um relatório da própria Conitec constatando os benefícios do tratamento, o parecer desconsiderou tudo isso. O pior é perceber ao final, que essa era a estratégia desde o início. O Ministério acusou o laboratório de não querer negociar, mas mesmo após 55% de desconto acumulado concedido e várias tentativas deles e das próprias associações de pacientes de que acontecesse uma rodada de negociações, eles nem sequer abriram essa possibilidade”, completou.
Confira a decisão na íntegra – https://www.in.gov.br/web/dou/-/despacho-gm/ms-n-87-de-23-de-setembro-de-2026-733742207
