Ministério da Saúde nega recurso da BioMarin sobre incorporação do Voxzogo
_Pedido foi indeferido em decisão publicada no Diário Oficial da União nesta quinta-feira (24) O Ministério da Saúde negou o recurso da BioMarin que tratava da incorporação do Voxozgo no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento da acondroplasia em pacientes a partir de 6 meses de idade e com epífises ainda não fechadas. A […]
Região metropolitana de Goiânia: participe de pesquisa sobre acessibilidade no transporte
Estudo é conduzido pelo Ministério Público de Contas de Goiás em parceria com o INN e entidades que atuam na defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Questionário completo leva de cinco a oito minutos O Ministério Público de Contas (MPC) do TCMGO, em parceria com entidades representativas das pessoas com deficiência, realiza, desde o […]
Inscrições para o 9º Encontro Nacional do INN, em João Pessoa, vão até 15 de setembro
De 16 a 18 de outubro, famílias de todo o Brasil se reúnem à beira-mar, no Tauá Resort da capital paraibana As inscrições para o 9º Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo (INN) seguem abertas até 15 de setembro. O evento, que já é tradição para milhares de famílias brasileiras que convivem com o […]
Qualquer família pode ter um filho com nanismo, e é sobre esse olhar que fala o novo livro de Juliana Yamin
Nesta quarta-feira, primeiro evento de lançamento será realizado em São Paulo. No próximo dia 18, em Goiânia Em “Na Altura do Coração”, Juliana Yamin, fundadora do Instituto Nacional de Nanismo, reúne quase duas décadas de atuação para expor o capacitismo naturalizado e propor um letramento cultural que vai além das leis. Obra tem dois lançamentos, […]
Presidente do INN lança livro “Na Altura do Coração”
Pré-lançamento foi realizado em Niterói (RJ) e lançamentos estão previstos para agosto em São Paulo (12) e Goiânia (18) A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin lança, neste mês de agosto, o livro “Na Altura do Coração”. A obra amplia a reflexão proposta pelo “Na Altura do Coração – O Nanismo na […]
INN participa da primeira reunião do Conselho Consultivo de Defesa do Paciente da América Latina em Buenos Aires
Encontro foi promovido pela BridgeBio, empresa biofarmacêutica focada em doenças genéticas Na última sexta-feira (25/07), o Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou da primeira reunião do Conselho Consultivo de Defesa do Paciente da América Latina, em Buenos Aires. Essa iniciativa foi promovida pela BridgeBio Pharma, companhia biofarmacêutica dedicada a doenças genéticas raras. O encontro reuniu […]
Instituto Nacional de Nanismo recebe título de utilidade pública do Estado de Goiás
Reconhecimento formaliza o trabalho da entidade junto ao poder público e amplia o acesso a convênios, editais e isenções fiscais estaduais O Instituto Nacional de Nanismo (INN), com sede em Goiânia, foi declarado de utilidade pública pelo Estado de Goiás. O reconhecimento consta da Lei nº 24.468, sancionada em 16 de julho de 2026 pelo […]
Plano Nacional de Atenção ao Nanismo representa marco para inclusão e garantia de direitos
Projeto foi construído em parceria com o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e o movimento Somos Todos Gigantes e propõe uma política pública permanente para a comunidade A deputada federal Rosangela Moro (PL/SP) recolheu assinaturas para que o plenário da Câmara dos Deputados vote o pedido de urgência do Projeto de Lei n° 2302/2026, que […]
Ministério da Saúde nega incorporação de medicamento para nanismo no SUS
Decisão foi publicada no Diário Oficial da União nesta sexta-feira (3) O Ministério da Saúde decidiu pela não incorporação do Vosoritida (popularmente conhecido como Voxzogo) no Sistema Único de Saúde (SUS). A decisão, que trata do medicmento para acondroplasia (tipo mais comum de nanismo) foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta sexta-feira (3), […]
Curta-metragem sobre nanismo é apresentado no Sesc Niterói
Documentário imersivo foi premiado durante a 22ª edição do Dorico International Film Fest, realizado em Ancona, na Itália O curta-metragem brasileiro “Na altura do Coração – O Nanismo na Vida Real” (As Tall as the Heart) produzido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e dirigido por Flavio Mayerhofer e Leonardo Pinheiro será apresentado, de forma […]
Infigratinib oral: novo estudo de Fase 3 traz resultados promissores para crianças com acondroplasia
Ensaio clínico foi publicado no New England Journal of Medicine (NEJM) – uma das publicações científicas mais respeitadas do mundo. A comunidade internacional de acondroplasia recebeu, em 28 de junho de 2026, uma notícia importante: os resultados do estudo PROPEL 3, um ensaio clínico de Fase 3 com o medicamento oral infigratinib, foram publicados no […]
Associações emitem nota de repúdio contra negativa da Conitec para incorporação de medicamento para nanismo no SUS
Documento foi publicado por Instituto Nacional de Nanismo e Annabra solicita audiência pública para ampliar diálogo sobre fornecimento do Voxzogo O Instituto Nacional de Nanismo (INN) e a Associação Nanismo Brasil (Annabra) assinaram em conjunto, uma nota de repúdio manifestando preocupação diante da possibilidade de não incorporação da vosoritida (Voxzogo) ao SUS sem a realização […]