Estão abertas as inscrições para o 9º Encontro do INN, em João Pessoa
Evento será realizado de 16 a 18 de outubro, no Tauá, em JP Estão abertas as inscrições para o 9º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN), que será realizado de 16 a 18 de outubro no Tauá Resort em João Pessoa (PB). O evento, que reúne pessoas de todo o Brasil, já é aguardado […]
Projeto nacional realiza estudo inédito de medidas infantis para crianças com nanismo no Brasil
Iniciativa busca construir uma base de medidas corporais infantis e promover mais inclusão, representatividade e acesso ao vestuário adequado para crianças com nanismo Encontrar roupas infantis proporcionais ainda é um desafio constante para muitas famílias de crianças com nanismo no Brasil. Pensando nessa realidade, a marca brasileira Via Voice For Fashion lançou um estudo nacional […]
“O luto não acontece apenas no diagnóstico de uma deficiência, ele vem em ciclos ao longo da vida”, afirma Juliana Yamin, presidente do INN
Durante edição do CafézINN, psicóloga Mirella Nery falou sobre a ressignificação e o sofrimento diante das expectativas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) promoveu uma discussão importante durante a última edição do CafézINN: o luto e a negação do diagnóstico. O encontro, que foi realizado no Instituto Total, em Goiânia, contou com a participação da […]
INN discute luto e negação do diagnóstico durante encontro em Goiânia
Edição do CafézINN vai receber a psicóloga Mirella Nery no próximo dia 18 de abril O luto e a negação do diagnóstico são temas da próxima edição do CafézINN, evento realizado em Goiânia no próximo sábado, 18 de abril, no Instituto Total. O encontro ocorre a cada dois meses e é aberto não apenas às […]
Medicamento para nanismo alcança 3ª maior consulta pública da história
Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é usado em […]
Audiência no Senado debate incorporação de Voxzogo no SUS e reúne crianças e adultos com nanismo de todo o país
Debate foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) que propôs ainda a criação de um grupo de trabalho sobre acondroplasia A incorporação do Voxzogo (medicamento para tipo mais comum de nanismo) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi pauta principal de audiência pública realizada no Senado Federal nesta sexta-feira (13/3). A audiência foi […]
Audiência Pública no Senado debate desafios de saúde, acessibilidade e direitos da pessoa com nanismo nesta sexta (13)
_ Iniciativa foi da senadora Damares Alves, que preside a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal_ A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal realiza, no dia 13 de março, às 10 horas, uma Audiência Pública para debater políticas públicas de inclusão, acessibilidade e combate ao preconceito contra […]
Nota de repúdio: discriminação em concurso público
NOTA PÚBLICA DE REPÚDIO À DISCRIMINAÇÃO EM CONCURSO PÚBLICO E PELA ADEQUAÇÃO DA PROVA DE APTIDÃO FÍSICA (TAF) ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA O Instituto Nacional de Nanismo manifesta sua profunda indignação diante da eliminação de um advogado com nanismo no Teste de Aptidão Física (TAF) do concurso para o cargo de Delegado da Polícia Civil […]
Novo medicamento para acondroplasia é aprovado pelo FDA, nos Estados Unidos
Medicação do laboratório Ascendis Pharma é aplicada com uma injeção semanal O FDA (Food and Drug Administration) aprovou nesta sexta-feira (27/02) uma nova medicação para acondroplasia nos Estados Unidos. O órgão, que é equivalente à Anvisa no Brasil, deu parecer positivo para o TransCon CNP (navepegritide), que tem aplicação por injeção subcutânea semanal para crianças […]
O nanismo é uma doença rara?
O nanismo é uma característica comum a mais de 750 tipos de displasias ósseas já identificadas em todo o mundo. E sim, quem tem nanismo tem uma doença rara! São chamadas doenças raras condições de saúde que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças mais comuns. No Brasil, a portaria que […]
Instituto promove aulão de pilates para pessoas com nanismo neste sábado, em Goiânia
Ação faz parte do projeto INNspira, realizado com apoio da Prefeitura de Goiânia O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo sábado (21), a primeira edição do projeto CafézINN de 2026, com um aulão de pilates para jovens e adultos com nanismo e seus familiares. O evento terá início às 9 horas, no Instituto […]
Conitec faz apreciação inicial da vosoritida para acondroplasia no SUS
Na tarde desta quarta-feira (11/02), a Comissão ouviu a presidente do INN – representando associações de pacientes – um geneticista e uma mulher com nanismo cujo filho se beneficia do tratamento A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) realizou, na tarde desta quarta-feira (11/02) a apreciação inicial da vosoritida […]