Projeto foi construído em parceria com o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e o movimento Somos Todos Gigantes e propõe uma política pública permanente para a comunidade
A deputada federal Rosangela Moro (PL/SP) recolheu assinaturas para que o plenário da Câmara dos Deputados vote o pedido de urgência do Projeto de Lei n° 2302/2026, que cria o Plano Nacional de Atenção ao Nanismo (Planan). A proposta representa um marco para a comunidade ao estabelecer, pela primeira vez, uma política pública nacional voltada às necessidades das pessoas com nanismo.
Além de reconhecer o nanismo como deficiência, o projeto prevê a criação de uma rede permanente de cuidado, com diretrizes para diagnóstico precoce, acompanhamento multiprofissional, reabilitação, capacitação de profissionais de saúde, incentivo à pesquisa científica, adaptação de equipamentos públicos, fortalecimento da inclusão social e a criação do Fundo Nacional de Atendimento ao Nanismo (Funan).
Ao longo de vários meses, a deputada, em parceria com o instituto, mantiveram diálogo para que o projeto fosse elaborado da melhor maneira possível. Segundo a deputada Rosangela Moro, autora da proposta, o Planan surgiu a partir do diálogo com pacientes, familiares e entidades que atuam na defesa das pessoas com doenças raras. “Minha aproximação com a causa das pessoas com nanismo aconteceu naturalmente durante minha atuação parlamentar na área das doenças raras. Como presidente da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras – Itec Raras passei a ouvir diariamente pacientes, familiares e associações de todo o Brasil”, afirma.
Entre as instituições conhecidas, estava o Instituto Nacional de Nanismo, que também engloba o movimento Somos Todos Gigantes. A parlamentar explica que o projeto é resultado de anos de escuta e construção coletiva, envolvendo audiências públicas, reuniões técnicas e visitas a instituições que atendem pacientes com doenças raras. “O grande objetivo é fazer com que a pessoa com nanismo deixe de depender de iniciativas isoladas e passe a contar com uma política pública estruturada em todo o país”, salienta a deputada.
Construção coletiva
O texto do projeto foi elaborado em parceria entre a equipe técnica do Instituto Nacional de Nanismo (INN), a deputada Rosangela Moro e sua equipe de assessores. Participaram da construção a assistente social do INN, Kezia Castro; a psicóloga Izabela Ganzer; a advogada Paula Lima, diretora da Comissão de Direito do INN; o conselheiro especialista em acessibilidade Júnior Nascimento; e a presidente da entidade, Juliana Yamin.
Segundo Juliana, o texto inicial proposto no Planan reúne as principais demandas identificadas ao longo de mais de uma década de atendimento à comunidade. A presidente ressalta ainda que o texto reflete as necessidades mais urgentes da população com nanismo, já que era preciso estabelecer prioridades para que os direitos básicos deixem de ser adiados. No entanto, segundo ela, o texto não esgota todos os aspectos que seriam idealmente detalhados, visto que a comunidade com nanismo ainda permanece invisibilizada até mesmo dentro do universo das pessoas com deficiência.
Para a presidente do INN, a proposta representa uma mudança histórica: “As pessoas com nanismo recorrentemente têm seus direitos violados. Desde o direito a uma fila preferencial, até uma perícia do INSS que respeite suas características e garanta a assistência social que necessitam. O impacto no dia a dia pode não ser percebido, mas essa é uma conquista que mostra que nossa comunidade começa a sair da invisibilidade e ganhar força, respeito e representatividade.”
Por que o Planan é necessário?
A criação do plano busca preencher uma lacuna nas políticas públicas voltadas às pessoas com nanismo. Atualmente, segundo os responsáveis pela proposta, faltam protocolos assistenciais específicos, profissionais capacitados, equipamentos adaptados e uma linha de cuidado organizada para atender essa população em todas as fases da vida.
Outro desafio é o desconhecimento sobre o tema, inclusive dentro da própria administração pública. “O governo como um todo não conhece o nanismo. Estivemos recentemente reunidos no Ministério da Saúde com a equipe que trata da pessoa com deficiência. Eles não sabiam o básico sobre o tema. Não há formação de profissionais da área da saúde, não há informação de qualidade e direcionada. Obviamente quanto mais distante dos grandes centros, mais desafiador é o acesso à saúde especializada. E vivemos em um país de dimensões continentais.”, afirma Juliana Yamin.
Ela destaca ainda que o impacto financeiro das medidas previstas é reduzido diante dos benefícios que podem proporcionar, visto que “o impacto orçamentário é irrelevante e o benefício para a comunidade é inestimável”.
Próximos passos
Após ser protocolado, o PL 2302/2026 passou pela fase de despacho da Presidência da Câmara dos Deputados, que definiu sua tramitação. Em seguida, diante da importância do tema, foram reunidas assinaturas suficientes para solicitar a tramitação em regime de urgência. Caso esse requerimento seja aprovado pelo plenário, o projeto deixará de passar pelas comissões temáticas e seguirá diretamente para votação no plenário da Câmara.
Se aprovado pelos deputados, o texto será encaminhado ao Senado Federal. Aprovado também pelos senadores seguirá para sanção presidencial antes de entrar em vigor.
Não há prazo definido para a conclusão da tramitação. Segundo Rosangela Moro, a prioridade agora é construir consenso entre os parlamentares e mobilizar a sociedade civil para ampliar o apoio ao projeto. “O meu compromisso é trabalhar para que essa política pública saia do papel e transforme a vida das pessoas com nanismo em todo o Brasil”, declarou.
Já Juliana Yamin afirma que o Instituto Nacional de Nanismo continuará acompanhando todas as etapas da tramitação. “Depois de mobilizamos mais de 14.200 pessoas em uma consulta pública da Conitec [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde] para a incorporação da Vosoritida, fizemos história e mostramos nossa força e união. O Planan é o início de uma reparação histórica com a comunidade de pessoas com nanismo e terá nossa máxima atenção”, finaliza a presidente.
