BioMarin lança campanha sobre acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo
A BioMarin lançou uma campanha de conscientização da acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Intitulada ‘Minha história vai além’, a campanha também se transformou em um site www.minhahistoriavaialem.com.br e tem como objetivo mergulhar na história do tipo mais comum de nanismo que compromete o crescimento de 1 em cada 25 mil crianças todos os […]
INSS passa a pagar auxílio-inclusão para beneficiários do BPC que trabalharem com carteira assinada
O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) divulgou as novas regras para pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido como LOAS. Agora, quem tiver um emprego com carteira assinada terá direito a um novo auxílio de 50% do valor pago pelo BPC, que atualmente seria de R$ 550. O […]
Projeto que obriga concessionárias a adaptarem ônibus para pessoas com nanismo em Goiânia é aprovado na CCJ da Câmara Municipal
O projeto de lei que defende a obrigatoriedade de adaptação dos ônibus de transporte coletivo de Goiânia e Região Metropolitana para pessoas com nanismo foi aprovado na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Câmara Municipal de Goiânia na última semana. O PL, de autoria do vereador Lucas Kitão (PSL), segue agora para o […]
Instituto Nacional de Nanismo é convidado para visitar novas instalações adaptadas da sede do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO)
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o porta-voz do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin visitaram, nesta terça-feira (21), as novas instalações do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO). A visita técnica informal, que ocorreu no Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, foi proposta pela Comissão […]
Gabriel Yamin, porta-voz do Somos Todos Gigantes é homenageado na Câmara Municipal de Goiânia
No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, comemorado em 21 de setembro, o porta-voz do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, de 14 anos, foi homenageado na Câmara Municipal de Goiânia. O evento foi proposto pelo vereador Willian Veloso (PL) para homenagear personalidades que contribuem efetivamente com ações de inclusão social e acessibilidade […]
Estão abertas as inscrições presenciais para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Estão abertas as inscrições para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, que será realizado entre os dias 30 de outubro e 1º de novembro de 2021, em uma chácara próxima a Goiânia (em Bela Vista de Goiás). O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), disponibiliza apenas 150 vagas presenciais para adultos e […]
Medicamento para tipo mais comum de nanismo está sendo testado em crianças menores de 2 anos
Ainda não há cronograma ou estimativa de custo no Brasil para o vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. No último mês, o medicamento, da empresa BioMarin, foi aprovado de forma inédita pela Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). Ele estimula […]
Europa aprova, de forma inédita, medicamento para crianças com tipo mais comum de nanismo
A Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA) aprovou, de forma inédita, o Vosoritide, o primeiro a tratar acondroplasia, o tipo de nanismo mais comum. O medicamento, que é da empresa BioMarin, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações de crianças e adolescentes. A empresa submeteu o registro do medicamento à Europa […]
Crianças e adolescentes com deficiência ou doenças raras podem ter prioridade de matrículas em instituições públicas
Com informações da Agência Senado Crianças e adolescentes com doenças raras ou deficiência podem passar a ter prioridade na matrícula em creches, pré-escolas e em instituições de ensino fundamental ou médio, públicas ou subsidiadas pelo Estado. Esta é a ideia do Projeto de Lei (PL) 2.201/2021 da senadora Nilda Gondim (MDB-PB) que foi aprovado, por […]
Aos 5 anos, Mario Netto lança seu primeiro videoclipe!
Com participação de diversas crianças, o gigante Mario Netto, de 5 anos, lançou o seu primeiro videoclipe: “Vamos Brincar Todos Juntos”. O garoto que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, ficou conhecido durante a pandemia por meio de um vídeo cheio de amor cantando a música-tema do “Rei Leão” ao lado da mãe, […]
Pesquisa sobre nanismo e alimentação: clique aqui e participe!
Um estudo de âmbito nacional pretende entender as práticas alimentares de pessoas com nanismo no país a fim de aperfeiçoar o cuidado em nutrição e melhorar a qualidade de vida. O estudo é realizado pelo Departamento de Nutrição Social da Universidade Federal Fluminense em parceria com o Departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio […]
Nota de Repúdio: Pastor André Valadão
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vem a público repudiar a publicação do pastor André Valadão envolvendo pessoas com nanismo por meio de sua conta pessoal do Instagram na quinta-feira (12). O vídeo, já curtido por mais de 150 mil pessoas é, infelizmente, um tipo comum de bullying sofrido diariamente por adultos e crianças. O […]