Nanismo Brasil agora é parte do Instituto Nacional de Nanismo!
Nesta semana, apresentamos uma novidade incrível para a comunidade: o Nanismo Brasil agora é um movimento do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e soma forças com o outro movimento, o Somos Todos Gigantes (STG), na luta por direitos, acessibilidade e fim do preconceito contra as pessoas com nanismo. Antes associação, o Nanismo Brasil agora passa […]
Após Europa e Estados Unidos, medicamento para acondroplasia deve ser aprovado no Brasil até janeiro de 2022
As duas principais agências reguladoras do mundo já aprovaram a utilização do vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A resposta da Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) aconteceu na última semana, mais de dois meses após a autorização da Agência Europeia […]
4° Encontro Nacional STG deixa de bagagem amor, conhecimento e pertencimento
Kamylla Rodrigues Após 2 anos de saudade, vários sonhos, lutas e conquistas voltaram a se juntar presencialmente no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), em Bela Vista de Goiás. Mais de 150 corações colheram informações sobre nanismo e compartilharam suas histórias de vida durante três dias. “A gente […]
“Pacientes com nanismo tendem a ter dentes mais afiados, mais casos de cárie e gengivite”, diz odontopediatra
Todas as crianças, com nanismo ou não, precisam de acompanhamento odontopediátrico desde o nascimento dos primeiros dentinhos. Mas há especificidades que implicam em um cuidado ainda maior com as crianças diagnosticadas com a deficiência. Este foi um dos temas discutidos no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, realizado em Bela Vista de Goiás pelo Instituto […]
IMC é impreciso para pessoas com nanismo, mas alimentação saudável e esportes podem ser aliados
Com casos de obesidade muito comuns nas pessoas com nanismo e diante da ausência de literatura sobre o assunto, alimentação e peso são considerados pontos a serem observados por adultos e crianças. De forma inédita, a Universidade Federal Fluminense (UFF), em parceria com o departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio Grande do Norte […]
“Falo alongamento ósseo, mas estou alongando parte muscular, vascular e neurológica do membro” diz José Carlos Bongiovanni
Qual é o momento ideal para um alongamento ósseo e quais os principais pontos devem ser levados em consideração na decisão em pacientes com nanismo? Para o principal especialista do país em alongamento ósseo, José Carlos Bongiovanni, na maior parte dos casos o ideal é dar início aos procedimentos entre 7 e 8 anos. Ele […]
“Vocês vão conhecer pediatras que não sabem nada sobre nanismo. Não aprendemos isso”, diz pediatra Simone Ramos
Simone Ramos é pediatra há mais de 30 anos e teve seu primeiro contato com o Nanismo há 14 anos, quando Julian Yamin, hoje presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) estava grávida do Gabriel. Hoje, responsável pela coordenação médica do INN e coordenadora de aleitamento materno da Sociedade Goiana de Pediatria, ela foi a […]
De forma inédita, governo federal lança guias sobre pessoas com nanismo
Mais de 400 tipos de nanismo atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, mas o Brasil não possui sequer um levantamento de quantas pessoas com a deficiência existem no país. E foi em 2004, há menos de 17 anos, que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. O caminho ainda […]
Acompanhantes de PCDs podem ter descontos de 80% em companhias aéreas. Saiba como funciona!
Você sabia que uma resolução da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) prevê descontos de no mínimo 80% da tarifa de voo para acompanhantes de pessoas com deficiência? A Resolução 09 é de 2007 e o cartão Fremec (Frequent Traveller Medical Card) é um direito de PCDs a partir de 2 anos de idade. Os […]
BioMarin lança campanha sobre acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo
A BioMarin lançou uma campanha de conscientização da acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Intitulada ‘Minha história vai além’, a campanha também se transformou em um site www.minhahistoriavaialem.com.br e tem como objetivo mergulhar na história do tipo mais comum de nanismo que compromete o crescimento de 1 em cada 25 mil crianças todos os […]
INSS passa a pagar auxílio-inclusão para beneficiários do BPC que trabalharem com carteira assinada
O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) divulgou as novas regras para pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido como LOAS. Agora, quem tiver um emprego com carteira assinada terá direito a um novo auxílio de 50% do valor pago pelo BPC, que atualmente seria de R$ 550. O […]
Projeto que obriga concessionárias a adaptarem ônibus para pessoas com nanismo em Goiânia é aprovado na CCJ da Câmara Municipal
O projeto de lei que defende a obrigatoriedade de adaptação dos ônibus de transporte coletivo de Goiânia e Região Metropolitana para pessoas com nanismo foi aprovado na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Câmara Municipal de Goiânia na última semana. O PL, de autoria do vereador Lucas Kitão (PSL), segue agora para o […]