Livro infantil inspirado em menina com nanismo participa da Bienal do Rio de Janeiro
Luiz Phillipe Araújo Uma história colorida, cheia de aventuras e inclusão. Assim é o livro “Mundo Colorido da Girafa Zazá”, uma obra de literatura infantil que tem o dia a dia de uma criança com nanismo como inspiração. Lançado no dia 25 de outubro deste ano, o livro destinado a crianças de 2 a 8 […]
Medicamento para acondroplasia foi aprovado pela Anvisa. E agora, o que fazer? Advogada tira dúvidas!
No último dia 29 de novembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o medicamento Voxzogo (Vosoritida), que poderá ser usado por crianças com acondroplasia, o tipo mais comum de Nanismo. O medicamento, que deverá ser utilizado por crianças a partir de 2 anos, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela […]
Anvisa aprova medicamento para tipo mais comum de Nanismo
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou, nesta segunda-feira (29), o medicamento Voxzogo (Vosoritida), que poderá ser usado por crianças com acondroplasia, o tipo mais comum de Nanismo. O medicamento, que deverá ser utilizado por crianças a partir de 2 anos, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência. O anúncio […]
Nanismo Brasil agora é parte do Instituto Nacional de Nanismo!
Nesta semana, apresentamos uma novidade incrível para a comunidade: o Nanismo Brasil agora é um movimento do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e soma forças com o outro movimento, o Somos Todos Gigantes (STG), na luta por direitos, acessibilidade e fim do preconceito contra as pessoas com nanismo. Antes associação, o Nanismo Brasil agora passa […]
Após Europa e Estados Unidos, medicamento para acondroplasia deve ser aprovado no Brasil até janeiro de 2022
As duas principais agências reguladoras do mundo já aprovaram a utilização do vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A resposta da Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) aconteceu na última semana, mais de dois meses após a autorização da Agência Europeia […]
4° Encontro Nacional STG deixa de bagagem amor, conhecimento e pertencimento
Kamylla Rodrigues Após 2 anos de saudade, vários sonhos, lutas e conquistas voltaram a se juntar presencialmente no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), em Bela Vista de Goiás. Mais de 150 corações colheram informações sobre nanismo e compartilharam suas histórias de vida durante três dias. “A gente […]
“Pacientes com nanismo tendem a ter dentes mais afiados, mais casos de cárie e gengivite”, diz odontopediatra
Todas as crianças, com nanismo ou não, precisam de acompanhamento odontopediátrico desde o nascimento dos primeiros dentinhos. Mas há especificidades que implicam em um cuidado ainda maior com as crianças diagnosticadas com a deficiência. Este foi um dos temas discutidos no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, realizado em Bela Vista de Goiás pelo Instituto […]
IMC é impreciso para pessoas com nanismo, mas alimentação saudável e esportes podem ser aliados
Com casos de obesidade muito comuns nas pessoas com nanismo e diante da ausência de literatura sobre o assunto, alimentação e peso são considerados pontos a serem observados por adultos e crianças. De forma inédita, a Universidade Federal Fluminense (UFF), em parceria com o departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio Grande do Norte […]
“Falo alongamento ósseo, mas estou alongando parte muscular, vascular e neurológica do membro” diz José Carlos Bongiovanni
Qual é o momento ideal para um alongamento ósseo e quais os principais pontos devem ser levados em consideração na decisão em pacientes com nanismo? Para o principal especialista do país em alongamento ósseo, José Carlos Bongiovanni, na maior parte dos casos o ideal é dar início aos procedimentos entre 7 e 8 anos. Ele […]
“Vocês vão conhecer pediatras que não sabem nada sobre nanismo. Não aprendemos isso”, diz pediatra Simone Ramos
Simone Ramos é pediatra há mais de 30 anos e teve seu primeiro contato com o Nanismo há 14 anos, quando Julian Yamin, hoje presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) estava grávida do Gabriel. Hoje, responsável pela coordenação médica do INN e coordenadora de aleitamento materno da Sociedade Goiana de Pediatria, ela foi a […]
De forma inédita, governo federal lança guias sobre pessoas com nanismo
Mais de 400 tipos de nanismo atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, mas o Brasil não possui sequer um levantamento de quantas pessoas com a deficiência existem no país. E foi em 2004, há menos de 17 anos, que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. O caminho ainda […]
Acompanhantes de PCDs podem ter descontos de 80% em companhias aéreas. Saiba como funciona!
Você sabia que uma resolução da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) prevê descontos de no mínimo 80% da tarifa de voo para acompanhantes de pessoas com deficiência? A Resolução 09 é de 2007 e o cartão Fremec (Frequent Traveller Medical Card) é um direito de PCDs a partir de 2 anos de idade. Os […]