A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) Juliana Yamin e o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participam, neste final de semana, da Pharmachon, uma conferência internacional sobre acondroplasia e outras displasias esqueléticas. O encontro é realizado de 16 a 18 de junho, em Illinois, Chicago e conta com o patrocínio da BioMarin. Este é o único evento dos Estados Unidos no qual pacientes, pais e cuidadores podem ter acesso a pesquisas e tratamentos (aprovados e em andamento) diretamente dos pesquisadores e cientistas.
“Buscar informações direto das fontes de pesquisa, estar em um ambiente de troca com a comunidade internacional de nanismo é um dos objetivos prioritários do INN. Sempre nos empenhamos em garantir informação de qualidade e relevância. A oportunidade de estarmos juntos a pesquisadores internacionais, trazendo atualização sobre pesquisas em andamento, novas terapias e possibilidade de tratamentos para displasias ósseas, nos alegra. Esperamos voltar com novidades!”, afirma a presidente Juliana Yamin.
Desde 2019, o The Chandler Project (TCP) realiza a conferência anual de pesquisa sobre acondroplasia, o único evento na América do Norte para aprender sobre as pesquisas e avanços mais recentes relacionados ao tratamento farmacêutico e cirúrgico para pessoas com acondroplasia. Em 2021, o evento ampliou seu foco em outras displasias esqueléticas, incluindo hipocondroplasia e displasia espondiloepifisária congênita (SEDc).
“O tratamento farmacêutico e a pesquisa em torno da acondroplasia e outras displasias esqueléticas podem ser um assunto delicado. Agora, mais do que nunca, é importante ter um espaço seguro para pacientes, pais e cuidadores, pesquisadores, médicos, empresas farmacêuticas e de biotecnologia se envolverem e interagirem em um ambiente seguro e discutirem e se relacionarem abertamente sobre experiências compartilhadas em torno de tratamentos, pesquisas e desenvolvimentos”, explica a organização do evento.
A conferência também possibilita que pesquisadores, médicos e empresas ouçam de pacientes e pais sobre o que eles desejam e esperam em termos de opções de tratamento. Entre as presenças confirmadas está o professor Ravi Savarirayan, líder do Grupo de Terapias Moleculares no Murdoch Children’s Research Institute, onde ele e sua equipe conduzem testes clínicos de novos medicamentos para diminuir as complicações da displasia esquelética. Ravi é mundialmente conhecido por suas pesquisas sobre a acondroplasia e outras displasias esqueléticas. Ele foi o principal investigador mundial no estudo do vosoritide, agora Voxzogo, para o tratamento da acondroplasia.
Para saber mais sobre o evento, acesse:
Uma resposta
Boa noite,é um prazer poder conversar com vocês, moto em Curitiba Pr, e vivo com meu companheiro que também é nanismo a 5 anos já, ele veio de Belo Horizonte pra morar comigo, somos um casal e todos aqui nos respeitam muito,eu tenho 1.82 de altura e ele,1.21 de altura, minha idade é 55 e ele 40,nos conhecemos pelo Messenger, grato pela atenção.