“Vocês vão conhecer pediatras que não sabem nada sobre nanismo. Não aprendemos isso”, diz pediatra Simone Ramos
Simone Ramos é pediatra há mais de 30 anos e teve seu primeiro contato com o Nanismo há 14 anos, quando Julian Yamin, hoje presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) estava grávida do Gabriel. Hoje, responsável pela coordenação médica do INN e coordenadora de aleitamento materno da Sociedade Goiana de Pediatria, ela foi a […]
De forma inédita, governo federal lança guias sobre pessoas com nanismo
Mais de 400 tipos de nanismo atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, mas o Brasil não possui sequer um levantamento de quantas pessoas com a deficiência existem no país. E foi em 2004, há menos de 17 anos, que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. O caminho ainda […]
Acompanhantes de PCDs podem ter descontos de 80% em companhias aéreas. Saiba como funciona!
Você sabia que uma resolução da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) prevê descontos de no mínimo 80% da tarifa de voo para acompanhantes de pessoas com deficiência? A Resolução 09 é de 2007 e o cartão Fremec (Frequent Traveller Medical Card) é um direito de PCDs a partir de 2 anos de idade. Os […]
INSS passa a pagar auxílio-inclusão para beneficiários do BPC que trabalharem com carteira assinada
O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) divulgou as novas regras para pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido como LOAS. Agora, quem tiver um emprego com carteira assinada terá direito a um novo auxílio de 50% do valor pago pelo BPC, que atualmente seria de R$ 550. O […]
Projeto que obriga concessionárias a adaptarem ônibus para pessoas com nanismo em Goiânia é aprovado na CCJ da Câmara Municipal
O projeto de lei que defende a obrigatoriedade de adaptação dos ônibus de transporte coletivo de Goiânia e Região Metropolitana para pessoas com nanismo foi aprovado na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Câmara Municipal de Goiânia na última semana. O PL, de autoria do vereador Lucas Kitão (PSL), segue agora para o […]
Instituto Nacional de Nanismo é convidado para visitar novas instalações adaptadas da sede do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO)
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o porta-voz do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin visitaram, nesta terça-feira (21), as novas instalações do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO). A visita técnica informal, que ocorreu no Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, foi proposta pela Comissão […]
Estão abertas as inscrições presenciais para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Estão abertas as inscrições para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, que será realizado entre os dias 30 de outubro e 1º de novembro de 2021, em uma chácara próxima a Goiânia (em Bela Vista de Goiás). O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), disponibiliza apenas 150 vagas presenciais para adultos e […]
Medicamento para tipo mais comum de nanismo está sendo testado em crianças menores de 2 anos
Ainda não há cronograma ou estimativa de custo no Brasil para o vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. No último mês, o medicamento, da empresa BioMarin, foi aprovado de forma inédita pela Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). Ele estimula […]
Europa aprova, de forma inédita, medicamento para crianças com tipo mais comum de nanismo
A Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA) aprovou, de forma inédita, o Vosoritide, o primeiro a tratar acondroplasia, o tipo de nanismo mais comum. O medicamento, que é da empresa BioMarin, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações de crianças e adolescentes. A empresa submeteu o registro do medicamento à Europa […]
Crianças e adolescentes com deficiência ou doenças raras podem ter prioridade de matrículas em instituições públicas
Com informações da Agência Senado Crianças e adolescentes com doenças raras ou deficiência podem passar a ter prioridade na matrícula em creches, pré-escolas e em instituições de ensino fundamental ou médio, públicas ou subsidiadas pelo Estado. Esta é a ideia do Projeto de Lei (PL) 2.201/2021 da senadora Nilda Gondim (MDB-PB) que foi aprovado, por […]
Nota de Repúdio: Pastor André Valadão
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vem a público repudiar a publicação do pastor André Valadão envolvendo pessoas com nanismo por meio de sua conta pessoal do Instagram na quinta-feira (12). O vídeo, já curtido por mais de 150 mil pessoas é, infelizmente, um tipo comum de bullying sofrido diariamente por adultos e crianças. O […]
Alongamento ósseo: “O apoio dos pais é importante, mas a decisão precisa ser do paciente”, diz Gabriel Yamin
Com o primeiro medicamento ainda sendo analisado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o alongamento ósseo é, atualmente, a única opção disponível para pessoas com nanismo. Os questionamentos são vários: financeiro, emocional, estético, correção de deformidades… Mas há uma certeza: a de que o apoio da família é essencial. Para falar sobre isso, convidamos […]