Espírito Santo realiza Encontro Regional de Nanismo
Evento será no próximo dia 28 de outubro e inscrições estão abertas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 28 de outubro, o 1° Encontro Regional de Nanismo no Espírito Santo. O evento, que começa às 9 horas, traz palestras sobre displasias ósseas e também vai tratar dos aspectos médicos e jurídicos […]
Palestra do INN no RJ mescla histórias de vida e cenário do nanismo no país
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) esteve presente, neste sábado (23), no 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação, que foi realizado no Rio de Janeiro no fim de semana. A presidente do INN, Juliana Yamin, o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, e o ator Gigante Léo, que também faz parte […]
INN estará no Congresso de Doenças Raras, no Rio de Janeiro, dia 22 de setembro
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) estará presente no 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação, que será realizado no Rio de Janeiro nos dias 22 e 23 de setembro. A palestra ‘O cenário do nanismo no Brasil: considerações técnicas e experiências de vida’ será ministrada pela presidente do INN, Juliana Yamin, pelo líder […]
Gabriel Yamin participa de roda de conversa da Defensoria Pública de Goiás
O líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participou, na noite da última quarta-feira (13/9), da Roda de Conversa ‘Direitos e Garantias das Pessoas com Deficiência’. O encontro virtual foi realizado pela Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO), por meio da Escola Superior (ESDP) no seu canal do YouTube. A roda de conversa […]
INN participa de encontro de lideranças de associações de doenças raras em SP
Evento foi realizado pela Rede Filantropia e contou com 46 participantes O Instituto Nacional de Nanismo participou, junto com outras 26 associações, do 6º Encontro de Associações de Pacientes com Doenças Raras, em São Paulo. O evento foi promovido pela Rede Filantropia, plataforma de disseminação de conhecimento técnico para o Terceiro Setor, nos dias 17 […]
De forma inédita no Brasil, levantamento vai mapear pessoas com nanismo
Quantas pessoas com nanismo existem no Brasil? Em 2023, esta é uma pergunta impossível de ser respondida. Isso porque não há nenhum levantamento envolvendo a comunidade, que só foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com deficiência em 2004. Invisíveis, as pessoas com nanismo enfrentam mais que preconceito – enfrentam a dificuldade de terem […]
Ônibus de Goiânia terão adaptações de validadores para pessoas com nanismo
Projeto é do vereador Lucas Kitão (PSD) e foi um pedido do jornalista e ex-assessor do seu gabinete Rafael Campos Em Goiânia, as concessionárias que atendem o transporte público terão que fazer adaptações nos validadores e catracas dos ônibus para atender as pessoas com nanismo. A aprovação do projeto de lei ocorreu no último dia […]
Em Goiás, passe livre é estendido a acompanhantes de pessoas com deficiência
Com informações da Defensoria Pública do Estado de Goiás Em Goiás, acompanhantes de pessoas com deficiência têm direito a passe livre intermunicipal. A decisão liminar foi publicada após ação da Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO) contra o Estado de Goiás. Na Ação Civil Pública, a Defensoria argumentou que o direito ao transporte é […]
Projeto de lei propõe ‘Semana Bernardo Sotelo de Luta pelos Direitos da Pessoa com Nanismo’ em Santos (SP)
Bernardo morreu aos 2 anos e 4 meses após complicações durante uma cirurgia “Noite passada eu sonhei com você. Na verdade, foi um encontro. Tenho certeza. Você vindo em minha direção, correndo e falando ‘mamain’. Que saudade de você”. A frase é de Daniela Cristina Manso, mãe de Bernardo Soleto, carinhosamente chamado de Bê. Ele […]
Ministério da Saúde assina novo contrato para compra de Voxzogo
Notícia foi dada em primeira mão para presidente do Instituto Nacional de Nanismo, em Brasília O Ministério da Saúde assinou o novo contrato de compra de Voxzogo, o único medicamento aprovado para acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo) no mundo. A medicação, que já é usada por mais de 100 crianças no Brasil, estava […]
Com capacidade de produção limitada a nível mundial, BioMarin anuncia possibilidade de atrasos em repasse de Voxzogo
No Brasil, previsão do próximo contrato com Ministério da Saúde é de 77.760 frascos Atualizada em 05/06 A BioMarin, laboratório responsável pela fabricação do Voxzogo (usado por crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo) emitiu um comunicado nesta sexta-feira (2/6), afirmando que devido à alta demanda mundial pelo medicamento, pode haver […]
Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]