Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da área da saúde, gestores públicos, legisladores e demais profissionais que atuam com a comunidade de pessoas com deficiência e doenças raras. As inscrições são gratuitas e serão abertas no próximo dia 5 de março. No total são apenas 120 vagas disponíveis. O Fórum será realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados.
Presidente do INN, Juliana Yamin explica que já foram identificadas, no mundo, mais de 770 tipos de Displasias Ósseas e de cartilagem que causam baixa estatura. Apesar disso, o tema ainda é pouquíssimo abordado no Brasil. “A realização do Fórum Internacional tem como objetivo trazer visibilidade para condições raras que envolvem não só a saúde dos pacientes e tratamentos inovadores, mas também sua inclusão na sociedade. São estereótipos a serem desconstruídos e precisamos também de uma construção de políticas públicas que atendam essa comunidade”, acrescenta.
Juliana diz que a ideia é que esse evento seja o primeiro e que as inovações e novas pautas venham para a discussão em outras edições. Tudo isso para garantir que a comunidade de pessoas com nanismo tenha mais visibilidade e assuma seu lugar de protagonismo na sociedade.
Programação
A programação do evento vai contar com grandes especialistas da área. Entre eles, o O professor e geneticista clínico Ravi Savarirayan, líder do Grupo de Terapias Moleculares no Murdoch Children’s Research Institute. Ravi foi o principal pesquisador do Voxzogo, único medicamento disponível para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Anvisa em novembro de 2021, o Voxzogo estimula o crescimento, além de reduzir as chances de síndrome de morte súbita infantil, apneia do sono e necessidade de cirurgia.
Outro palestrante de renome que também está confirmado para o Fórum é Wagner Baratela, que além de ser o principal geneticista especialista em nanismo no país também é uma pessoa com displasia óssea. Ele é médico geneticista pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo (USP); Doutor pelo Departamento de Pediatria da USP; Fellow em Displasias Esqueléticas pelo A. I. DuPont Hospital for Children – Wilmington – EUA; Head médico de Genômica do Laboratório Fleury; médico geneticista do Hospital Sírio-Libanês e da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Membro do SDMC – Skeletal Dysphasias Management Consortium.
Troca entre associações
Presidente da Associação Nacional de Displasias Ósseas (Ando Portugal), Inês Alves, contribuiu na construção das pautas da programação do Fórum e virá ao Brasil especialmente para compartilhar a experiência portuguesa. “Conhecer mais profundamente o trabalho que vem sendo feito por outras associações, é fundamental para que a atuação do INN ganhe novas perspectivas”, afirma Júnior Nascimento, conselheiro do Instituto. A parceria ANDO – INN começa agora e deve ser ampliada. Em junho, será a vez da presidente do Instituto brasileiro ir a Portugal para o 3º Congresso da Ando Portugal.
Confira a programação completa do evento:
7 de abril
9h – Abertura e palavra de parlamentares
9h40 – Pesquisas e Inovação – Linha do Tempo – Dr. Ravi Savarirayan
10h20 – Displasias Ósseas – Definições e diretrizes de acompanhamento de pacientes – Dr. Wagner Baratela
11h – Tema 1 – Realidade, foco e colaboração com profissionais de saúde – Moderadora: Inês Alves – Dr. Wagner Baratela, Dr. Luiz Cláudio
12h às 14h – Intervalo
14h – Tema 2 – Voxzogo: o tratamento no dia a dia – Moderadora: Dra. Patrícia Viegas – Maria Thereza Coelho
15h – Tema 3 – Lidando com o diagnóstico – Moderadora: Juliana Yamin – Mirella Nery, Izabela Ganzer
16h às 16h20 – Coffee Break
16h20 – Tema 4 – Inclusão escolar: da acessibilidade ao bullying – Moderadora: Juliana Yamin – Dra. Paola Carloni, Gisele Rocha
17h20 – Tema 5 – Ter uma condição rara – desafios e conquistas – Moderador: Júnior Nascimento – Paula Lima, Katya Hemelrijk, Gabriel Yamin
18h20 – Encerramento
8 de abril
9h – Abertura e palavra de parlamentares
9h30 – Mesa redonda – O que pode mudar; acesso a medicamentos órfãos no Brasil – Anvisa + Conitec + FEBRARARAS
10h10-10h30 – Coffee Break
10h30 – Panorama Mundial de Displasias Ósseas – Pesquisas e Trabalho de Associações – Dr. Ravi Savarirayan, Dr. Wagner Baratela, Inês Alves (ANDO – Portugal)
11h20 – O que queremos? – Antoine Daher, Juliana Yamin
12h – Encerramento
