Na tentativa de reunir todo o conhecimento médico existente sobre acondroplasia, o mais comum tipo de nanismo, a BioMarin lançou na última semana um portal exclusivo para compartilhar informações sobre a condição. O objetivo principal, segundo a empresa farmacêutica multinacional, é auxiliar não apenas a comunidade, mas também médicos do país e a população de uma forma geral. A ação inédita foi comemorada pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e está disponível em: https://www.achondroplasia.com/pt-br/
Presidente do INN, Juliana Yamin pontua que a fonte de informação é riquíssima, séria e com embasamento científico das melhores fontes mundiais. “A BioMarin, como laboratório multinacional que aguarda submissão e aprovação regulatória nos órgãos internacionais FDA e EMEA para primeira medicação que trata a acondroplasia, com certeza teve acesso aos maiores especialistas e pesquisas de ponta sobre a condição. Então, são informações seguras e relevantes reunidas no mundo inteiro que estão hoje em um site e disponíveis e português”, completa.
Marcelo Teixeira, gerente de Patient Advocacy da BioMarin Brasil explica que apesar de ser o tipo mais comum de nanismo, muitas pessoas não entendem exatamente o que é, não sabem que é um tipo de nanismo e não compreendem as comorbidades que podem estar associadas à condição. “É um site para aumentar o conhecimento sobre o assunto em todas as camadas porque acreditam que com maior conhecimento, essa população pode sofrer menos preconceitos e até mesmo pode auxiliar a classe médica. Ampliar o acesso à educação para minimizar barreiras e aumentar o nível de empatia das pessoas. Este é nosso objetivo”, finaliza.
O portal reúne informações, pesquisas e também disponibiliza um cadastro para quem desejar receber as atualizações do site. Para saber mais, clique aqui: www.acondro.com.br.
Uma resposta
Ótimo, acho excelente, muito preconceito sem conhecimentos, tenho minha linda com acodroplasia ,quero vê-la bem sempre.