Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA
Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]
Técnico da seleção de halterofilismo coordena projeto do INN em parceria com Instituto Alok
INNspira conta com emenda parlamentar do vereador William Veloso (PL-GO) O Instituto Nacional de Nanismo (INN), em parceria com o Instituto Alok, lançou o projeto INNspira, que vai unir saúde e nutrição em uma ação inovadora no país. No total, 50 pessoas com nanismo irão participar de um grupo que servirá de referência para um […]
NOTA DE REPÚDIO ao PL 4614/2024 que altera o acesso ao BPC/LOAS
O Instituto Nacional de Nanismo (INN), que representa crianças, jovens, adultos e idosos com nanismo, repudia o Projeto de Lei 4.614/2024, que fere os direitos dos beneficiários e futuros beneficiários do BPC (Benefício de Prestação Continuada) e do Programa Bolsa Família. O projeto que foi apresentado em forma de ajuste fiscal pelo governo federal é, […]
INN participa da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília
Evento foi realizado nesta terça-feira (3), data em que se comemora o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou, nesta terça-feira (3/12) da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília, Distrito Federal. A ação, que marca o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, começou no Museu Nacional da República […]
Pertencimento, direito, saúde e mercado de trabalho: encontro nacional de nanismo amplia discussão sobre deficiência
Evento realizado em São Paulo reuniu quase 500 pessoas em Barueri no último final de semana No último final de semana, quase 500 pessoas participaram do 7º Encontro realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) em Barueri, São Paulo. O evento, que reúne adultos, crianças e jovens com nanismo, é também uma oportunidade para encontrar, para […]
“Infarto por compressão pode levar à tetraplegia”, afirma neurologista
Professor de neurocirurgia da Unifesp e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica, Sérgio Cavalheiro foi um dos primeiros palestrantes do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizado em São Paulo, de 15 a 17 de novembro. Sergio falou sobre estenose espinhal, característica da anatomia do acondroplásico, explicou sobre os cuidados e também […]
Maior encontro sobre nanismo da América Latina será realizado neste final de semana, em SP
Evento que conta com mais de 450 inscritos reúne principais profissionais da saúde de 15 a 17 de novembro São Paulo vai sediar no próximo final de semana o maior encontro sobre nanismo da América Latina. O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), vai debater os principais pontos envolvendo saúde, acessibilidade e direitos […]
Ação em Goiânia marca Dia Internacional da Pessoa com Nanismo
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, nesta quinta-feira (24/10), uma ação de conscientização ao Dia Internacional da Pessoa com Nanismo, celebrado no dia 25 de outubro. O encontro, que será em Goiânia, no Parque Areião, é aberto ao público geral, começa às 8 horas e segue até 12h com brinquedos para as crianças e […]
Brasileira de 28 anos vence CrossFit Games em categoria de baixa estatura
Aos 28 anos, a piauiense Creusa Angélica que tem acondroplasia foi vencedora do CrossFit Games 2024, na categoria baixa estatura. A jovem, que pratica a modalidade há 10 anos, acumulou 632 pontos e ficou no topo do pódio, ao lado de duas norte-americanas: Erin Popovich, que ficou em segundo lugar com 535 pontos, e Juliana […]
Líder do Nanismo Brasil participa de “Falas de Acesso”, especial da TV Globo
Programa vai ao ar no próximo dia 23 de setembro, na semana que marca a luta da pessoa com deficiência no Brasil O ator e líder do Movimento Nanismo Brasil, Fernando Vigui é um dos integrantes do novo especial da TV Globo, que vai ao ar no próximo dia 23 de setembro, logo após o […]
Aprovação de medicamento oral para acondroplasia avança nos Estados Unidos
Infigratinib, produzido pela farmacêutica BridgeBio, recebeu a designação de terapia inovadora, o que pode agilizar o desenvolvimento da medicação A Agência Federal do Departamento de Saúde dos Estados Unidos – U.S. Food and Drug Administration (FDA) – concedeu a designação de terapia inovadora para Infigratinib oral, uma nova opção de medicamento para acondroplasia que está […]
Novo contrato de Voxzogo é assinado e entregas começam em 30 dias
O Ministério da Saúde e a BioMarin – farmacêutica responsável pela produção e comercialização do Voxzogo assinaram o 2º contrato para compra do medicamento no Brasil. A previsão agora é que a primeira entrega seja feita em até 30 dias e outras duas estão previstas para 30 de novembro e 30 de janeiro de 2025. […]