INN representa Brasil em Chicago durante conferência sobre nanismo
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) Juliana Yamin e o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participam, neste final de semana, da Pharmachon, uma conferência internacional sobre acondroplasia e outras displasias esqueléticas. O encontro é realizado de 16 a 18 de junho, em Illinois, Chicago e conta com o patrocínio da […]
Ministério da Saúde assina novo contrato para compra de Voxzogo
Notícia foi dada em primeira mão para presidente do Instituto Nacional de Nanismo, em Brasília O Ministério da Saúde assinou o novo contrato de compra de Voxzogo, o único medicamento aprovado para acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo) no mundo. A medicação, que já é usada por mais de 100 crianças no Brasil, estava […]
Com capacidade de produção limitada a nível mundial, BioMarin anuncia possibilidade de atrasos em repasse de Voxzogo
No Brasil, previsão do próximo contrato com Ministério da Saúde é de 77.760 frascos Atualizada em 05/06 A BioMarin, laboratório responsável pela fabricação do Voxzogo (usado por crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo) emitiu um comunicado nesta sexta-feira (2/6), afirmando que devido à alta demanda mundial pelo medicamento, pode haver […]
Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]
Câmara dos Deputados aprova projeto de lei de laudo permanente para pessoas com deficiência e TEA
A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3.660/21, que garante prazo indeterminado para laudos médicos que atestem deficiências permanentes ou irreversíveis e também o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O texto segue agora para análise do Senado e se não houver alterações, será enviado para sanção ou veto presidencial. Atualmente, é necessário atualizar […]
Isenção no imposto de renda para pessoas com deficiência: quais são as regras?
O prazo para a declaração do Imposto de Renda de Pessoa Física (IRPF) se encerra no dia 31 de maio. Se você é uma pessoa com deficiência ou possui um dependente com deficiência, precisa estar atento a algumas diferenças no processo. Atualmente, a isenção abrange pessoas com doenças graves e, desta forma, nem todas as […]
Pesquisa busca mapear qualidade de vida de adultos com acondroplasia
Um estudo realizado no Brasil, Estados Unidos e Reino Unido busca mapear a qualidade de vida de adultos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A pesquisa é realizada pelo Kantar Profiles com financiamento da BioMarin. O objetivo é reunir informações não apenas a nível nacional, mas também estadual, de forma que apoie as […]
Você sabia que existe uma Declaração de Consenso Internacional sobre diagnóstico e cuidados com acondroplasia?
Escrita por um grupo de 55 especialistas internacionais de 16 países e 5 continentes, a Declaração de Consenso Internacional foi originalmente publicada em inglês e traduzida para o português pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O objetivo é facilitar a padronização dos cuidados para crianças e adultos com acondroplasia em todo o mundo, a fim […]
Nanismo + TEA: o desafio de terapias múltiplas para crianças atípicas
Iasmim Vitória Sandri do Nascimento, de 15 anos, é moradora de São Bernardo do Campo, na Região Metropolitana de São Paulo (SP) e antes mesmo do nascimento, a família descobriu que ela teria uma displasia óssea que lhe causaria a baixa estatura, o nanismo. Aos 12 anos, entretanto, depois de diversas terapias e acompanhamentos multidisciplinares, […]
Em Goiás, Assembleia Legislativa aprova projeto que cria Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) aprovou, em votação definitiva, o Projeto de Lei n° 96/23, do deputado Amilton Filho (MDB), que cria o Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. A data, 25 de outubro, que tem como objetivo conscientizar a sociedade e avançar na construção de políticas […]
Goiana com Nanismo é selecionada para Campeonato Internacional de Parabadminton e precisa de R$ 13 mil
Natália Borges Xavier, conhecida como Naná, foi a única atleta goiana de Parabadminton da categoria SH6 – que engloba pessoas de baixa estatura – a ser selecionada para o Campeonato Internacional de Parabadminton do Bahrain 2023. A jovem que tem diagnóstico de hipoacondroplasia – um dos mais de 500 tipos de nanismo – ocupa a […]
Caixa Econômica anuncia linha de crédito para pessoas com deficiência
A Caixa Econômica Federal anunciou, no último dia 3 de abril, uma linha de crédito para pessoas com deficiência que vai permitir a compra de cadeiras de rodas, próteses, aparelhos auditivos, bem como adaptação de imóveis e veículos. A linha, que deve ser liberada ainda em abril, vai liberar de R$ 5 mil a R$ […]