Gilmar Mendes suspende recursos para compras de medicamentos não inclusos no SUS
Catherine Moraes O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu, nesta terça-feira (11/4), a tramitação de todos os recursos que envolvem a compra de medicamentos pela União que, apesar de serem registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida, que inicialmente inclui […]
Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN
Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]
Família denuncia que criança com nanismo é impedida de frequentar aula em Porto Seguro
Uma menina de 9 anos com acondroplasia – o tipo mais comum de Nanismo – foi impedida de entrar na escola, com a justificativa de que não havia a disponibilidade de um professor cuidador. A denúncia foi feita pela família e o caso aconteceu no dia 27 de fevereiro, na Escola Municipal Jardim do Éden, […]
Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
Projeto de acessibilidade para pessoas com nanismo em ônibus é aprovado em primeira votação na Câmara de Goiânia
A Câmara Municipal de Goiânia aprovou em primeira votação, no último dia 14 de fevereiro, o Projeto de Lei Rafael Campos que pretende tornar os ônibus do transporte coletivo mais acessíveis a pessoas com nanismo em Goiânia. A autoria é do vereador Lucas Kitão (PSD) que defende uma lei que obriga as concessionárias a equiparem […]
Em Portugal, jovem brasileira com nanismo é impedida de viajar sozinha por companhia aérea
Aos 18 anos, uma jovem com nanismo foi impedida de embarcar em um voo que saia de Lisboa (Portugal), com destino ao Brasil pela TAP companhia aérea. O caso aconteceu na última segunda-feira (6/2) e foi compartilhado pela garota por meio do perfil pessoal do Instagram. Brasileira, Milena Magryd Targino Lara tem nanismo, 1,19m altura […]
Fisioterapia é essencial para crianças e adultos com Nanismo
Estímulo da amamentação, sustentação da cabeça e do tronco, auxílio para rolar, arrastar, sentar e até mesmo andar. Estes são apenas alguns dos benefícios para a criança com Nanismo quando o assunto é fisioterapia. Geralmente, crianças com a deficiência apresentam hipotonia generalizada, uma diminuição do tônus muscular e da força, e isso pode acarretar em […]
No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
“Decidi pela bariátrica quando fui parar no hospital aos 20 anos achando que era infarto”
Aos 23 anos, a vendedora Rafaella Dumat passou a utilizar o Instagram para compartilhar a rotina após a cirurgia bariátrica. A jovem, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, conta que sempre teve problemas com o peso, mas que a decisão pela cirurgia foi tomada após parar no hospital por duas vezes com […]
Você sabia? Pais e mães de crianças com deficiência têm direito à flexibilização da jornada de trabalho!
Sancionada em setembro de 2022, a Lei 14.457/2022 criou o programa “Emprega MaisMulheres”, que flexibiliza a jornada de trabalho de pais e mães com filhos pequenos. Entrealguns pontos tratados pela legislação está a determinação de que empresas priorizem pararegime de trabalho remoto as mulheres ou pais com filhos, enteados ou crianças sob guardajudicial de até […]
Iraniano com 65,24 cm é menor homem vivo com mobilidade do mundo segundo Guiness
Aos 20 anos, o iraniano Afshin Esmaeil Ghaderzadeh foi considerado o menor homem vivo com mobilidade pelo Guiness World Records. Nascido no Irã, em 13 de julho de 2002, ele tem quase 7 cm a menos que recordista anterior, Edward Niño Hernandez (Colômbia), de 36 anos de idade. Além disso, é o quarto homem mais […]
Líder do Nanismo Brasil vive Nelson Ned em “O Rei da TV”, no Star +
Fernando Vigui, líder do movimento Nanismo Brasil, é um dos atores da nova série da Star +, ‘O Rei da TV’, que conta a história de Silvio Santos, o jovem de origem humilde, genial e ambicioso que foi atrás de seu sonho e se tornou o empresário e comunicador mais bem sucedido da TV brasileira, […]