Audiência Pública no Senado debate desafios de saúde, acessibilidade e direitos da pessoa com nanismo nesta sexta (13)

Audiência Pública no Senado debate desafios de saúde, acessibilidade e direitos da pessoa com nanismo nesta sexta (13)

_ Iniciativa foi da senadora Damares Alves, que preside a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal_

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal realiza, no dia 13 de março, às 10 horas, uma Audiência Pública para debater políticas públicas de inclusão, acessibilidade e combate ao preconceito contra pessoas com nanismo. A iniciativa foi um pedido da senadora Damares Alves, que preside a Comissão. 

O encontro reunirá especialistas, representantes do poder público, organizações da sociedade civil e pessoas com acondroplasia para discutir desafios relacionados à saúde, acessibilidade, educação e oportunidades de trabalho, fortalecendo a construção de políticas públicas mais inclusivas e respeitosas.  

Entre as presenças confirmadas para a mesa de debates estão: Juliana Yamin, presidente do INN; Gabriel Yamin, líder do Somos Todos Gigantes; Sabliny Carreiro, endocrinologista pediátrica; Thais Abreu, mulher com nanismo e mãe de criança com nanismo; Vanny Santos e Mário Neto (mãe e paciente com acondroplasia), além de Kênia Rio, presidente da Annabra.  

“Toda audiência pública carrega um significado especial para qualquer população, mas uma população de pessoas raras tem ainda mais a ganhar com momentos assim. Ano passado nós fizemos uma audiência pública na Câmara dos Deputados. Agora, vamos para essa audiência pública no Senado e lá é a casa de leis dos representantes escolhidos por nós. Eles precisam conhecer muito mais sobre a acondroplasia, porque de fato falta muita informação sobre essa doença rara, sobre suas comorbidades e sobre como é a vida de fato com acondroplasia”, completou a presidente do INN, Juliana Yamin. 

Para ela, além de escutar um pouco mais sobre a nossa causa, é a oportunidade também de pessoas com acondroplasia estarem com um espaço de fala dentro do Congresso Nacional. “Para nós, isso é fundamental e é só assim que a gente consegue transformar o olhar do nanismo no Brasil, que é a nossa missão como Instituto”, finalizou Juliana. 

📍 Senado Federal – Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2 

🗓 13 de março | 10h 

Comentários

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Mais notícias

Medicamento para nanismo alcança 3ª maior consulta pública da história

Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no

Medicamento para nanismo alcança 3ª maior consulta pública da história

Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no