Debate foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) que propôs ainda a criação de um grupo de trabalho sobre acondroplasia
A incorporação do Voxzogo (medicamento para tipo mais comum de nanismo) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi pauta principal de audiência pública realizada no Senado Federal nesta sexta-feira (13/3). A audiência foi promovida de forma conjunta por dois colegiados do Senado: a Comissão de Direitos Humanos (CDH), que é presidida por Damares Alves, e a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e contou com a participação da presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin; do líder do Somos Todos Gigantes (STG), Gabriel Yamin; a presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra) Kênia Rio; representantes dos Ministérios da Saúde e dos Direitos Humanos e da Defensoria Pública da União.
Um mar de camisetas azuis do Instituto de Nanismo tomou conta do Plenário II do Senado e famílias de diversos estados pediam não apenas a incorporação da medicação no SUS, mas também uma atenção especial às pessoas com nanismo. Entre os presentes, representantes de diversas cidades de Goiás, Brasília (DF), São Paulo (SP), Manaus (AM), Aracaju (SE) e Rio de Janeiro (RJ). De forma virtual, também participaram Matheus Menezes Matos, que tem nanismo, é advogado, trabalha no Ministério Público de Goiás e recentemente viralizou por conta de um concurso público de delegado da Polícia Civil de Minas (MG) em que foi desclassificado após um TAF. Mário Neto, influenciador que tem acondroplasia e faz uso da medicação, também foi ouvido ao lado da sua mãe Vanny Santos.
O debate ocorreu a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela afirma que a falta de dados oficiais sobre a acondroplasia dificulta a criação e a aplicação de políticas públicas que incentivem o trabalho digno, a acessibilidade e a educação inclusiva para quem tem a condição. Damares propôs a criação, no âmbito do Senado, de um grupo de trabalho sobre a doença.
“As pessoas com acondroplasia enfrentam, ao longo da vida, barreiras sociais e estruturais que comprometem sua plena inclusão. A falta de acessibilidade em prédios públicos, escolas, meios de transporte e ambientes de trabalho, por exemplo, limita sua autonomia e reforça desigualdades que poderiam ser superadas por meio de políticas públicas específicas e de baixo custo. O Brasil precisa saber que essas crianças existem. O Brasil precisa saber que essas famílias existem”
Tratamento e fornecimento pelo SUS
Entre os temas mais importantes da audiência, esteve a incorporação do Voxzogo no SUS. O medicamento que é usado em crianças e adolescentes com acondroplasia durante o tempo em que as placas de crescimento ainda estão abertas já mostrou resultados como aumento médio de 1,82 cm por ano na velocidade de crescimento em pesquisa de meta análise, conduzida por médicos brasileiros, realizada com quase 700 crianças do mundo todo. Além disso, tem mudado o curso da doença com diminuição de comorbidades como problemas respiratórios e garantindo maior autonomia. Seu valor de tratamento, entretanto, ultrapassa R$ 1 milhão anual. Atualmente mais de 450 crianças estão em utilização, mas o acesso é apenas por meio de decisões judiciais.
A endocrinologista pediátrica Sabliny Carreiro ressaltou que o tratamento com Voxzogo é indicado para quem tem a confirmação genética e o diagnóstico comprovado de acondroplasia. Ela disse que, em seu consultório atende 17 crianças que utilizam o medicamento, tem constatado progressos nos pacientes com melhorias visíveis de deformidades ósseas dos joelhos, além de desenvolvimento físico, crescimento e reforço do tônus.
Para Sabliny, a decisão sobre quem pode receber o tratamento nos serviços de saúde pública não é mais de caráter científico, mas político. “Discutir o acesso ao tratamento da acondroplasia no SUS não é apenas sobre centímetros, porque cada centímetro significa conquistas muito maiores: independência, dignidade, mobilidade, inclusão, qualidade de vida. Os números que eu trouxe [ao debate] mostram que a terapia funciona, é eficaz e segura. Mas o verdadeiro impacto não está apenas nas curvas de crescimento; ele aparece na realidade dessas crianças”, declarou a endocrinologista.
Presidente do INN, Juliana Yamin fez um apelo: que toda a sociedade brasileira contribua na luta pelo acesso ao Voxzogo e por políticas públicas de acessibilidade para pessoas com acondroplasia. Ela destacou que 80% das crianças com acondroplasia nascem em famílias sem histórico genético com a doença. Dessa forma, qualquer casal pode ter filhos com acondroplasia. “Que a gente não precise esperar isso acontecer na nossa família ou com alguém que a gente conhece para só então entender seus direitos. Esse medicamento não trata apenas de centímetros. Não estamos falando de estética, mas de funcionalidade que traz autonomia. Afinal, não poder fazer a própria higiene íntima, por exemplo, como muitas dessas pessoas sofrem, é questão de dignidade”, pontuou.
Damares Alves informou que pretende discutir a inclusão do Voxzogo no SUS com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). “É caro. Mas esse remédio, na infância, pode evitar internações e outros custos futuros para quem tem acondroplasia, além de salvar vidas. Se fizermos um estudo do impacto orçamentário, veremos que não é oneroso para o governo. É algo sobre o qual precisamos conversar. Emendas parlamentares, emendas de bancada, de comissão, podemos dialogar sobre o orçamento”, acrescentou.
Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha explicou que o Voxzogo não foi incluído no SUS devido ao seu alto custo. Ela salientou que o tratamento de doenças raras, e seu impacto financeiro para o governo, representa um grande desafio para o sistema de saúde brasileiro. Renata atua na Coordenação-Geral de Doenças Raras desse ministério. “O questionamento da Conitec [que inicialmente não recomendou a inclusão do voxzogo no SUS] não ocorreu por falta de evidências científicas, já que não ficou nenhuma dúvida de que a medicação funciona, mas foi relacionado ao seu alto custo. Minha sugestão é que Ministério da Saúde, Parlamento e associações, juntos, busquem estratégias para trazer o medicamento ao país sem esse impacto orçamentário da forma como está. Não podemos fazer nada sozinhos”, argumentou Renata.
Preconceito e bullying
Thaís Abreu Alves, que tem acondroplasia e é mãe do Cauã, que também tem essa condição, fez um relato do bullying sofrido por ela e pelo filho. “E isso não termina na infância. Sou adulta, tenho 37 anos e o bullying ainda existe. Muitos comentários podem parecer brincadeiras, mas isso nos desumaniza, como se nós não pertencêssemos a este espaço”. De forma emocionante, Thaís falou sobre um episódio em que o próprio filho disse que não aguentava mais passar por episódios de bullying e chegou a gravar um vídeo compartilhado na internet, clamando por respeito.
Líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin reiterou que as demandas de quem tem nanismo são urgentes e que as dificuldades enfrentadas já deveriam ter sido superadas. “Está na hora de a sociedade parar de olhar para baixo e passar a olhar nos olhos. Pelo menos o básico as pessoas já deveriam saber, pois estamos falando sobre esse tema há muito tempo. Fico frustrado por ter de vir aqui e repetir as mesmas coisas. Não quero que as nossas crianças de hoje venham aqui em dez anos para continuar lutando por direitos que já deviam estar garantidos”, acrescentou.
O preconceito e o estigma social continuam sendo barreiras profundas para quem tem nanismo, segundo a presidente da Associação Nacional do Nanismo, Kênia Maria de Souza Rio. Ao tratar do combate à imagem estereotipada que se faz das pessoas com tal condição, ela assinalou que os comportamentos discriminatórios são reproduzidos em ambientes escolares e profissionais.
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Fotos: Andressa Anholete e Rafael Fogaça / Senado Federal
