Encontro Regional do Espírito Santo reúne mais de 120 participantes
Evento ocorreu na na Universidade de Vila Velha e contou com a presença do dr. Wagner Baratela, geneticista renomado no país Mais de 120 pessoas estiveram presentes no 2º Encontro Regional do Espírito Santo (ES) realizado na Universidade de Vila Velha. O encontro contou com palestras, rodas de conversa, atividade recreativa para crianças e, claro, […]
Ministério da Saúde assina 3º contrato para compra de Voxzogo
O Ministério da Saúde assinou, no último dia 18 de agosto, um novo contrato para aquisição de Voxzogo, medicamento utilizado em crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Este é o terceiro contrato firmado com a BioMarin, farmacêutica responsável pela medicação de alto custo. No total são mais de 142,2 mil […]
Inscrições abertas para encontro regional do Espírito Santo!
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 6 de setembro, mais uma edição do Encontro Regional no Espírito Santo. O evento, que é patrocinado pela BioMarin, é voltado para crianças, jovens e adultos com nanismo, bem como seus familiares. Também podem participar profissionais da saúde e educação envolvidos na temática. O encontro […]
Instituto Nacional de Nanismo agora é membro do FIMTPODER
Sediado em Goiás, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) agora faz parte do Fórum de Inclusão no Mercado de Trabalho das Pessoas com Deficiência e dos Reabilitados pelo INSS (FIMTPODER). A parceria, que começou logo após uma visita técnica na Federação das Indústrias do Estado de Goiás (Fieg), tem como objetivo fortalecer redes de proteção […]
Novas pesquisas apontam eficácia de Voxzogo em bebês a partir de 1 mês de vida
Resultados foram apresentados na Reunião Anual de Genética Clínica do American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) de 2025 A BioMarin apresentou novos dados positivos sobre o uso de Voxzogo em bebês a partir do primeiro mês de vida, validando o benefício a longo prazo e o perfil de segurança estabelecido. Os dados foram […]
Você sabia que o Senado aprovou um novo símbolo de acessibilidade?
Uma cadeira de rodas apesar de representar uma parcela significativa das pessoas com deficiência, mas não representa a diversidade de PCDs que somos. No mês passado, o Senado aprovou o projeto que substitui o Símbolo Internacional de Acesso pelo Símbolo Internacional de Acessibilidade. Com isso, o uso do símbolo será obrigatório em faixas de circulação, […]
Censo 2022: Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, mas ausência de dados sobre nanismo persiste
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou nesta sexta-feira (23) os dados do Censo Demográfico 2022, revelando que 14,4 milhões de brasileiros com dois anos ou mais vivem com algum tipo de deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Entre as principais dificuldades apontadas estão limitações visuais (7,9 milhões), mobilidade reduzida (5,2 milhões), […]
Passe livre interestadual: como ter acesso?
Você sabia que pessoas com nanismo podem ter acesso ao passe livre interestadual oferecido pelo Governo Federal? Para garantir o benefício, entretanto, é necessário ser uma pessoa com deficiência comprovadamente carente, com uma renda familiar de até um salário-mínimo por pessoa. Se você se encaixa nos requisitos, confira o passo a passo abaixo! Primeiro é […]
UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil
Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]
Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas
O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
10 anos do Somos Todos Gigantes em um Resort!
Em 2025, o movimento Somos Todos Gigantes, que deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo (INN) completa 10 anos e para comemorar preparamos um final de semana inteiro de festa! O evento será entre os dias 24 e 26 de outubro, no Tauá Resort Alexânia, localizado entre Goiânia e Brasília. Neste ano não teremos um […]