Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise
Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é usado em em crianças e adolescentes com acondroplasia durante o tempo em que as placas de crescimento ainda estão abertas e além de crescimento, tem mudado o curso da doença com diminuição de comorbidades como problemas respiratórios e garantindo maior autonomia. Seu valor de tratamento, entretanto, ultrapassa R$ 1 milhão anual. Atualmente mais de 450 crianças estão em utilização, mas o acesso é apenas por meio de decisões judiciais.
Uma pesquisa de meta análise, conduzida por médicos brasileiros, realizada com quase 700 crianças do mundo todo, já mostrou resultados como aumento médio de 1,82 cm por ano na velocidade de crescimento. Mas a presidente do INN, Juliana Yamin explica que muito além dos centímetros, é importante analisar todo o quadro da doença. Ela explica que 80% das crianças com acondroplasia nascem em famílias sem histórico genético com a doença. Dessa forma, qualquer casal pode ter filhos com acondroplasia. “Esse medicamento não trata apenas de centímetros. Não estamos falando de estética, mas de funcionalidade que traz autonomia. Afinal, não poder fazer a própria higiene íntima, por exemplo, como muitas dessas pessoas sofrem, é questão de dignidade”.
A votação, que ultrapassou os 14 mil votos, deixou a consulta pública em 3º lugar na história do país envolvendo uma medicação. Os dois primeiros lugares são ocupados pela votação da medicação Spinraza (nusinersena) indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q, uma doença genética rara e progressiva. Na ocasião, entretanto, a votação não era feita por meio do gov.br e não necessitava de login, o que torna hoje a contribuição mais complexa.
Presidente do INN, Juliana explica que agora a Conitec tem um prazo que varia entre 30 e 60 dias para avaliar as contribuições, preparar um relatório e incluir na pauta da Comissão. A reunião não é transmitida ao vivo, mas ela irá participar como representante das Organizações da Sociedade Civil e alguns dias depois o vídeo também será disponibilizado no YouTube. A avaliação final, portanto, deve ocorrer até junho.
“Nós fizemos história e tivemos muita gente nos apoiando, votando, divulgado. Artistas, famílias, influenciadores, políticos, profissionais da saúde, advogados, adultos com nanismo que deixaram suas contribuições em primeira pessoa, relatando todas as dificuldades que eles enfrentam diariamente. Estamos imensamente gratos e, claro, ansiosos por essa análise. Podemos mudar o futuro das nossas crianças e isso é muito importante”, finalizou Yamin.
