Evento presencial também será transmitido pelo YouTube do jornal. Inscrições estão abertas e são gratuitas
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin participa, na próxima terça-feira dia 18 de novembro, do seminário ‘Avanços no Tratamento do Nanismo’, realizado pela Folha de São Paulo. O evento, que é gratuito, será no auditório do jornal, no centro de São Paulo, das 14h às 16h30 e as mesas serão transmitidas ao vivo via YouTube. Izabela Ganzer, psicóloga do INN e Priscila Dornellas, integrante do movimento Somos Todos Gigantes (STG) também estarão presentes nos painéis. As inscrições estão disponíveis no Sympla (clique aqui).
“Estamos muito felizes com esse convite e com a promoção deste seminário. Infelizmente, o tratamento para acondroplasia – o tipo mais comum de nanismo – ainda não está disponível no SUS e isso faz com que as famílias precisem recorrer judicialmente. Cada caso é analisado de forma individual e temos muitas crianças que poderiam estar usufruindo do Voxzogo, mas que ainda não tiveram sentenças favoráveis. As implicações do nanismo vão muito além da baixa estatura, temos comorbidades complexas que podem levar à morte na primeira infância”, completa Juliana Yamin.
Para além da discussão sobre a medicação, a presidente do INN fala sobre a necessidade de falar sobre acessibilidade, preconceito e direitos. Reconhecido como deficiência no Brasil apenas em 2004, o nanismo é característica comum a mais de 770 tipos de displasias ósseas. Isso significa dizer, por exemplo, que até mesmo quando se fala de acessibilidade da pessoa com nanismo, não existe uma regra única. Na comunidade existem outros tipos de displasias além da acondroplasia que implicam em comorbidades graves e pessoas adultas que não chegam a 80 centímetros. Izabela Ganzer, psicóloga do INN e Wagner Baratela, geneticista, que também estarão presentes, possuem um tipo de nanismo conhecido como Displasia Diastrófica. Recentemente, o INN lançou um movimento específico para esse tipo.
A programação começa às 14h com a mesa “Tratamentos inovadores”, em que se debate o acesso a novas medicações, como a vosoritida, que age sobre o freio que tolhe o crescimento ósseo. O medicamento foi aprovado pela Anvisa em 2021, mas é de alto custo e ainda não está disponível pelo SUS (Sistema Único de Saúde). A mesa reúne Wagner Baratela, geneticista especialista em displasias esqueléticas e médico do Hospital Sírio-Libanês; Kênia Rio, presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra); Paulo Solberg, endocrinologista pediátrico e professor da Uerj (Universidade Estadual do Rio de Janeiro); e a deputada federal Rosângela Moro (União Brasil-SP).Também serão discutidos tratamentos multidisciplinares dos desafios para que terapias inovadoras se tornem políticas públicas.
Após um intervalo, às 15h30 tem início a segunda mesa: “O desafio da inclusão”.A falta de informação sobre o nanismo ainda sustenta um cenário de preconceito, bullying, obstáculos ergonômicos nas cidades e até casos de violência. Paradoxalmente, pessoas com nanismo raramente são vistas como alvo de discriminação, o que torna sua busca por acessibilidade e respeito ainda mais invisível. Participam da discussão Juan Llerena Júnior, coordenador do Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira da Fiocruz; Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Priscila Dornellas, mãe da Mel, que tem acondroplasia e Izabela Ganzer, mulher com nanismo e psicóloga do INN. O seminário é patrocinado pela BioMarin.
Mesa 1: Tratamentos inovadores
Wagner Baratela, geneticista especialista em displasias esqueléticas e médico do Hospital Sírio-Libanês;
Kênia Rio, presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra);
Paulo Solberg, endocrinologista pediátrico e professor da Uerj (Universidade Estadual do Rio de Janeiro);
Rosangela Moro, deputada federal (União Brasil-SP)
Mesa 2: O desafio da inclusão
Juan Llerena Júnior, coordenador do Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira da Fiocruz;
Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN);
Priscila Dornellas, mãe da Mel, que tem acondroplasia
Izabela Ganzer, psicóloga do INN e mulher com nanismo
Avanços no Tratamento do Nanismo
Quando 18 de novembro, a partir das 14h
Onde Al. Barão de Limeira, 425, 9º andar – Campos Elíseos
Preço Gratuito; ingressos pelo Sympla
Faça sua inscrição
Evento será transmitido pelo Youtube da Folha de São Paulo
