No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
“Decidi pela bariátrica quando fui parar no hospital aos 20 anos achando que era infarto”
Aos 23 anos, a vendedora Rafaella Dumat passou a utilizar o Instagram para compartilhar a rotina após a cirurgia bariátrica. A jovem, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, conta que sempre teve problemas com o peso, mas que a decisão pela cirurgia foi tomada após parar no hospital por duas vezes com […]
5º Encontro Nacional de Nanismo vai reunir mais de 300 participantes no Beto Carrero
Para muitas crianças com nanismo, o encontro anual promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) é a oportunidade de conhecer, pela primeira vez, outras crianças e adultos com a mesma deficiência. Para muitas famílias e também para os adultos com nanismo, essa é uma grande chance de participar de palestras importantes e movimentos de convivência […]
Amamentação e nanismo: é necessário acompanhamento especializado?
De forma geral não há comprovação sobre dificuldades de amamentação em crianças com nanismo. Alguns casos, entretanto, merecem acompanhamento especializado como os que envolvem fenda palatina, no caso de displasia diastrófica, por exemplo. Para conversar um pouco mais, convidamos a pediatra Simone Ramos, que é coordenadora do departamento de aleitamento materno da Sociedade Goiana de […]
Presidente sanciona lei e derruba rol taxativo de planos de saúde
O presidente Jair Bolsonaro sancionou, nesta quarta-feira (21), o Projeto de Lei que derruba a limitação de procedimentos cobertos pelos planos de saúde, o chamado rol taxativo da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal em agosto passado e aguardava sanção presidencial. Para o governo federal, a sanção […]
Senado aprova Projeto de Lei que derruba rol taxativo
O Senado aprovou nesta segunda-feira (29) o Projeto de Lei 2.033/2022 que derruba o rol taxativo para cobertura de planos de saúde. Agora, o PL que pode obrigar os planos de saúde a financiar tratamentos de saúde ainda que não estejam na lista mantida pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Agora, o projeto segue […]
Saiba como identificar sinais de atraso de fala em crianças com nanismo e quando procurar ajuda
Infecções de ouvido por repetição estão entre os motivos para essa disfunção da linguagem Na infância, algumas complicações médicas podem dificultar o desenvolvimento da fala da pessoa com nanismo, por isso o acompanhamento multiprofissional deve ser constante. No total, 20% das crianças com acondroplasia – tipo mais comum da doença – são diagnosticadas com atraso […]
Inscrições para 5º Encontro Nacional estão abertas
Estão abertas as inscrições para o 5º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O evento será realizado entre os dias 21 e 23 de outubro no Beto Carrero World, em Penha, Santa Catarina. As inscrições são limitadas e crianças de até 4 anos e 11 meses (na data do evento) possuem entrada gratuita. Há […]
Aprovado para acondroplasia, Vosoritida é testado em outros tipos de nanismo
Resultados iniciais apontam que medicamento pode ser eficaz para displasias como hipocondroplasia e Síndrome de Noonan, por exemplo Catherine Moraes Aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2021, o Vosoritida, que recebeu o nome comercial de Voxzovo e é atualmente utilizado em crianças com acondrolasia, está sendo testado em outros tipos […]
Menina de 2 anos é a primeira brasileira a receber medicamento para tipo mais comum de nanismo por via judicial
Maria Fernanda tem acondroplasia e família, que mora em São Paulo, foi a primeira a judicializar o pedido após aprovação da Anvisa Um sonho realizado e uma dose de esperança não apenas para a Maria Fernanda Monteiro, mas para todas as crianças com nanismo do país. Nesta sexta-feira (20), a Fefê, como é carinhosamente chamada, […]
Acondroplasia, hipocondroplasia e pseudoacondroplasia: nomes parecidos, mas displasias diferentes
Um diagnóstico rápido e preciso é fundamental para o acompanhamento médico de pessoas com nanismo. Diante das centenas de tipos, três chamam atenção pela familiaridade entre os seus nomes: a acondroplasia, a hipocondroplasia e a pseudoacondroplasia. Apesar da similaridade de nomenclatura, as condições têm diferenças importantes que precisam ser observadas. Nesta matéria, nós trouxemos a […]
Menino com nanismo corre risco de vida por desrespeito de plano ao tratamento adequado
A luta contra o tempo virou o lema da família de Enoque Miranda Arnoni, de 4 anos. O pequeno foi diagnosticado com Hipoplasia Cartilagem-Cabelo, doença rara que faz com que ele tenha nanismo e outras condições, como pneumopatia e falência intestinal. Para conseguir sobreviver, o menino precisa de um tratamento que já existe, mas que […]