Nanismo Brasil agora é parte do Instituto Nacional de Nanismo!
Nesta semana, apresentamos uma novidade incrível para a comunidade: o Nanismo Brasil agora é um movimento do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e soma forças com o outro movimento, o Somos Todos Gigantes (STG), na luta por direitos, acessibilidade e fim do preconceito contra as pessoas com nanismo. Antes associação, o Nanismo Brasil agora passa […]
Após Europa e Estados Unidos, medicamento para acondroplasia deve ser aprovado no Brasil até janeiro de 2022
As duas principais agências reguladoras do mundo já aprovaram a utilização do vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A resposta da Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) aconteceu na última semana, mais de dois meses após a autorização da Agência Europeia […]
Presidente de comissão da OAB-GO fala sobre direitos das pessoas com deficiência
Luiz Phillipe Araújo Em palestra ministrada na segunda-feira (1°) durante o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, o presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-GO, Diego Magalhães, deu dicas práticas para o exercício efetivo dos Direitos das Pessoas com Deficiência (PCD). “A pessoa com deficiência deve ser tratada com igualdade, mas […]
“Não se exima de buscar, a todo custo, a garantia desse direito”, orienta juiz sobre acesso a novos tratamentos para nanismo
Luiz Phillipe Araújo O pleno acesso de pessoas com nanismo à saúde foi a tônica da palestra ministrada pelo juiz Clauber Costa Abreu nesta segunda-feira (1°) durante o terceiro e último dia do 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes realizado em Bela Vista de Goiás pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) neste final de semana […]
“Pacientes com nanismo tendem a ter dentes mais afiados, mais casos de cárie e gengivite”, diz odontopediatra
Todas as crianças, com nanismo ou não, precisam de acompanhamento odontopediátrico desde o nascimento dos primeiros dentinhos. Mas há especificidades que implicam em um cuidado ainda maior com as crianças diagnosticadas com a deficiência. Este foi um dos temas discutidos no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, realizado em Bela Vista de Goiás pelo Instituto […]
IMC é impreciso para pessoas com nanismo, mas alimentação saudável e esportes podem ser aliados
Com casos de obesidade muito comuns nas pessoas com nanismo e diante da ausência de literatura sobre o assunto, alimentação e peso são considerados pontos a serem observados por adultos e crianças. De forma inédita, a Universidade Federal Fluminense (UFF), em parceria com o departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio Grande do Norte […]
“Falo alongamento ósseo, mas estou alongando parte muscular, vascular e neurológica do membro” diz José Carlos Bongiovanni
Qual é o momento ideal para um alongamento ósseo e quais os principais pontos devem ser levados em consideração na decisão em pacientes com nanismo? Para o principal especialista do país em alongamento ósseo, José Carlos Bongiovanni, na maior parte dos casos o ideal é dar início aos procedimentos entre 7 e 8 anos. Ele […]
Palestrantes falam sobre riscos e potenciais da internet para pessoas com nanismo
Luiz Phillipe Araújo As possibilidades de enfrentar preconceitos com a internet foi um dos assuntos da palestra “Não Caia nas Redes”, conduzida por Thiago Boca e Mackill Vasconcelos no 1° dia do 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes. Com dicas e alertas, os palestrantes destacaram os riscos e os potenciais das redes sociais. “A oportunidade […]
Mapeamento genético pode mudar vida da pessoa com nanismo, mas universalização de exame é desafio
Kamylla Rodrigues Hoje, existem mais de 500 tipos de nanismo identificados no mundo. Descobrir o tipo certo de cada paciente é um passo enorme para um tratamento adequado e personalizado. Mas isso é um desafio no Brasil porque é preciso um mapeamento genético, que é um exame caro e complexo. O assunto foi tema da […]
“Vocês vão conhecer pediatras que não sabem nada sobre nanismo. Não aprendemos isso”, diz pediatra Simone Ramos
Simone Ramos é pediatra há mais de 30 anos e teve seu primeiro contato com o Nanismo há 14 anos, quando Julian Yamin, hoje presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) estava grávida do Gabriel. Hoje, responsável pela coordenação médica do INN e coordenadora de aleitamento materno da Sociedade Goiana de Pediatria, ela foi a […]
De forma inédita, governo federal lança guias sobre pessoas com nanismo
Mais de 400 tipos de nanismo atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, mas o Brasil não possui sequer um levantamento de quantas pessoas com a deficiência existem no país. E foi em 2004, há menos de 17 anos, que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. O caminho ainda […]
Acompanhantes de PCDs podem ter descontos de 80% em companhias aéreas. Saiba como funciona!
Você sabia que uma resolução da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) prevê descontos de no mínimo 80% da tarifa de voo para acompanhantes de pessoas com deficiência? A Resolução 09 é de 2007 e o cartão Fremec (Frequent Traveller Medical Card) é um direito de PCDs a partir de 2 anos de idade. Os […]