Europa aprova, de forma inédita, medicamento para crianças com tipo mais comum de nanismo
A Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA) aprovou, de forma inédita, o Vosoritide, o primeiro a tratar acondroplasia, o tipo de nanismo mais comum. O medicamento, que é da empresa BioMarin, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações de crianças e adolescentes. A empresa submeteu o registro do medicamento à Europa […]
Pesquisa sobre nanismo e alimentação: clique aqui e participe!
Um estudo de âmbito nacional pretende entender as práticas alimentares de pessoas com nanismo no país a fim de aperfeiçoar o cuidado em nutrição e melhorar a qualidade de vida. O estudo é realizado pelo Departamento de Nutrição Social da Universidade Federal Fluminense em parceria com o Departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio […]
“Não adianta os pais quererem o mais rápido possível. A criança tem que estar preparada para encarar o tratamento”, diz especialista em alongamento ósseo
Há 27 anos, o ortopedista e traumatologista Samuel Diniz trabalha com alongamento ósseo, não apenas em pessoas diagnosticadas com acondroplasia – o tipo mais comum de nanismo -, mas também com pacientes vítimas de traumas. Os questionamentos, principalmente das famílias com crianças que têm nanismo, são inúmeros e o principal envolve a melhor hora para […]
Adolescentes com nanismo entram em grupo prioritário de vacinação contra a Covid-19
Adolescentes com nanismo e outras comorbidades foram incluídos no Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação do Ministério da Saúde para imunização contra a Covid-19. A alteração na Lei 14.124 foi publicada no Diário Oficial da União da última sexta-feira (30) e agora, os adolescentes poderão ser imunizados logo após os adultos com 18 anos. Até […]
Alongamento ósseo: “O apoio dos pais é importante, mas a decisão precisa ser do paciente”, diz Gabriel Yamin
Com o primeiro medicamento ainda sendo analisado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o alongamento ósseo é, atualmente, a única opção disponível para pessoas com nanismo. Os questionamentos são vários: financeiro, emocional, estético, correção de deformidades… Mas há uma certeza: a de que o apoio da família é essencial. Para falar sobre isso, convidamos […]
Menor casal do mundo recebe primeira dose de vacina contra Covid-19
Paulo Gabriel da Silva Barros e Katyucia Barros, conhecidos como o menor casal do mundo, se imunizaram contra a Covid-19, em Itapeva, São Paulo. O início da imunização, que ocorreu há 20 dias, foi compartilhado pelo Instagram dos influenciadores que acumula mais de 84,8 mil seguidores. O recado é simples: vacinem-se. Katyucia diz que ao […]
Alimentação saudável para pessoas com nanismo se transforma em e-book gratuito
Utilizado como regra para medir a relação peso X altura, o Índice de Massa Corpórea (IMC) não é adequado para pessoas com nanismo. O grupo, que possui pouca literatura à disposição, enfrenta, desde a infância, dificuldades em entender como ter uma alimentação saudável que auxilie no controle de peso, previna doenças crônicas e melhore a […]
Tem nanismo e mais de 18 anos? Saiba como se vacinar contra a Covid-19
O Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação Contra a Covid-19 do Ministério da Saúde (MS) prevê a vacinação de pessoas com deficiências que estejam, ou não, cadastrados no Benefício da Prestação Continuada (BPC). Para quem tem nanismo, segundo o Ministério, é preciso apresentação de qualquer documento comprobatório, seja laudo médico, cartões de gratuidade no transporte público […]
“Como eu ia dar conta de duas crianças especiais?”, diz mãe de meninas com paralisia e acondroplasia
Suzana Pereira, de 36 anos, já tinha um filho de 9 anos quando engravidou pela segunda vez. Alanis Bauer, hoje com 10 anos de idade, teve paralisia cerebral devido a um erro médico após pré-eclâmpsia e falta de oxigênio no cérebro. Depois de 9 anos, a terceira gravidez veio com o objetivo de trazer uma […]
Psicóloga oferece atendimento on-line com preço social para membros do Somos Todos Gigantes
A psicóloga Jaqueline Itacaramby, que também é mãe da gigante Valentina, de 7 anos, diagnosticada com nanismo, está oferecendo atendimento on-line a preço social. O serviço é válido para adultos com nanismo ou pais de crianças com nanismo e a renda arrecadada com estes atendimentos será revertida ao Instituto Nacional de Nanismo (INN). “É muito […]
Medicamento para tipo mais comum de nanismo é submetido para aprovação da Anvisa
A farmacêutica BioMarin submeteu o processo de registro de seu novo medicamento para tratamento de nanismo (acondroplasia) para a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última semana. Agora, o medicamento pode ser o primeiro no país a tratar este tipo de nanismo, que é considerado o mais comum. O Vosoritide estimula o […]
Displasia de Kniest e a Espondiloepifisária Congênita podem causar descolamento de retina
O descolamento de retina em crianças não é algo comum, mas acontece e pode corresponder até a 13% dos casos. Caso aconteça, entretanto, a cirurgia é a única opção de tratamento e , infelizmente, nem todos os casos são operáveis. Apesar de serem raros, podem ocorrer com mais frequência em crianças com dois tipos de […]