Projeto de lei propõe ‘Semana Bernardo Sotelo de Luta pelos Direitos da Pessoa com Nanismo’ em Santos (SP)
Bernardo morreu aos 2 anos e 4 meses após complicações durante uma cirurgia “Noite passada eu sonhei com você. Na verdade, foi um encontro. Tenho certeza. Você vindo em minha direção, correndo e falando ‘mamain’. Que saudade de você”. A frase é de Daniela Cristina Manso, mãe de Bernardo Soleto, carinhosamente chamado de Bê. Ele […]
Ministério da Saúde assina novo contrato para compra de Voxzogo
Notícia foi dada em primeira mão para presidente do Instituto Nacional de Nanismo, em Brasília O Ministério da Saúde assinou o novo contrato de compra de Voxzogo, o único medicamento aprovado para acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo) no mundo. A medicação, que já é usada por mais de 100 crianças no Brasil, estava […]
Com capacidade de produção limitada a nível mundial, BioMarin anuncia possibilidade de atrasos em repasse de Voxzogo
No Brasil, previsão do próximo contrato com Ministério da Saúde é de 77.760 frascos Atualizada em 05/06 A BioMarin, laboratório responsável pela fabricação do Voxzogo (usado por crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo) emitiu um comunicado nesta sexta-feira (2/6), afirmando que devido à alta demanda mundial pelo medicamento, pode haver […]
Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]
Câmara dos Deputados aprova projeto de lei de laudo permanente para pessoas com deficiência e TEA
A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3.660/21, que garante prazo indeterminado para laudos médicos que atestem deficiências permanentes ou irreversíveis e também o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O texto segue agora para análise do Senado e se não houver alterações, será enviado para sanção ou veto presidencial. Atualmente, é necessário atualizar […]
Isenção no imposto de renda para pessoas com deficiência: quais são as regras?
O prazo para a declaração do Imposto de Renda de Pessoa Física (IRPF) se encerra no dia 31 de maio. Se você é uma pessoa com deficiência ou possui um dependente com deficiência, precisa estar atento a algumas diferenças no processo. Atualmente, a isenção abrange pessoas com doenças graves e, desta forma, nem todas as […]
Em Goiás, Assembleia Legislativa aprova projeto que cria Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) aprovou, em votação definitiva, o Projeto de Lei n° 96/23, do deputado Amilton Filho (MDB), que cria o Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. A data, 25 de outubro, que tem como objetivo conscientizar a sociedade e avançar na construção de políticas […]
Caixa Econômica anuncia linha de crédito para pessoas com deficiência
A Caixa Econômica Federal anunciou, no último dia 3 de abril, uma linha de crédito para pessoas com deficiência que vai permitir a compra de cadeiras de rodas, próteses, aparelhos auditivos, bem como adaptação de imóveis e veículos. A linha, que deve ser liberada ainda em abril, vai liberar de R$ 5 mil a R$ […]
Gilmar Mendes suspende recursos para compras de medicamentos não inclusos no SUS
Catherine Moraes O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu, nesta terça-feira (11/4), a tramitação de todos os recursos que envolvem a compra de medicamentos pela União que, apesar de serem registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida, que inicialmente inclui […]
Senado aprova projeto de lei com validade indefinida de laudos de deficiência permanente
Um projeto de lei aprovado no Senado Federal e que está para ser votado na Câmara dos Deputados irá agilizar e facilitar a vida de pessoas com deficiência permanente, como o nanismo. Pelo PL 3.660/21, o laudo comprovando a deficiência terá validade por tempo indeterminado. Atualmente, é necessário atualizar o documento a cada ano. Em […]
Família denuncia que criança com nanismo é impedida de frequentar aula em Porto Seguro
Uma menina de 9 anos com acondroplasia – o tipo mais comum de Nanismo – foi impedida de entrar na escola, com a justificativa de que não havia a disponibilidade de um professor cuidador. A denúncia foi feita pela família e o caso aconteceu no dia 27 de fevereiro, na Escola Municipal Jardim do Éden, […]
Projeto de acessibilidade para pessoas com nanismo em ônibus é aprovado em primeira votação na Câmara de Goiânia
A Câmara Municipal de Goiânia aprovou em primeira votação, no último dia 14 de fevereiro, o Projeto de Lei Rafael Campos que pretende tornar os ônibus do transporte coletivo mais acessíveis a pessoas com nanismo em Goiânia. A autoria é do vereador Lucas Kitão (PSD) que defende uma lei que obriga as concessionárias a equiparem […]