Pesquisa busca mapear qualidade de vida de adultos com acondroplasia
Um estudo realizado no Brasil, Estados Unidos e Reino Unido busca mapear a qualidade de vida de adultos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A pesquisa é realizada pelo Kantar Profiles com financiamento da BioMarin. O objetivo é reunir informações não apenas a nível nacional, mas também estadual, de forma que apoie as […]
Você sabia que existe uma Declaração de Consenso Internacional sobre diagnóstico e cuidados com acondroplasia?
Escrita por um grupo de 55 especialistas internacionais de 16 países e 5 continentes, a Declaração de Consenso Internacional foi originalmente publicada em inglês e traduzida para o português pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O objetivo é facilitar a padronização dos cuidados para crianças e adultos com acondroplasia em todo o mundo, a fim […]
Nanismo + TEA: o desafio de terapias múltiplas para crianças atípicas
Iasmim Vitória Sandri do Nascimento, de 15 anos, é moradora de São Bernardo do Campo, na Região Metropolitana de São Paulo (SP) e antes mesmo do nascimento, a família descobriu que ela teria uma displasia óssea que lhe causaria a baixa estatura, o nanismo. Aos 12 anos, entretanto, depois de diversas terapias e acompanhamentos multidisciplinares, […]
Em Goiás, Assembleia Legislativa aprova projeto que cria Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) aprovou, em votação definitiva, o Projeto de Lei n° 96/23, do deputado Amilton Filho (MDB), que cria o Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. A data, 25 de outubro, que tem como objetivo conscientizar a sociedade e avançar na construção de políticas […]
Goiana com Nanismo é selecionada para Campeonato Internacional de Parabadminton e precisa de R$ 13 mil
Natália Borges Xavier, conhecida como Naná, foi a única atleta goiana de Parabadminton da categoria SH6 – que engloba pessoas de baixa estatura – a ser selecionada para o Campeonato Internacional de Parabadminton do Bahrain 2023. A jovem que tem diagnóstico de hipoacondroplasia – um dos mais de 500 tipos de nanismo – ocupa a […]
Caixa Econômica anuncia linha de crédito para pessoas com deficiência
A Caixa Econômica Federal anunciou, no último dia 3 de abril, uma linha de crédito para pessoas com deficiência que vai permitir a compra de cadeiras de rodas, próteses, aparelhos auditivos, bem como adaptação de imóveis e veículos. A linha, que deve ser liberada ainda em abril, vai liberar de R$ 5 mil a R$ […]
Gilmar Mendes suspende recursos para compras de medicamentos não inclusos no SUS
Catherine Moraes O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu, nesta terça-feira (11/4), a tramitação de todos os recursos que envolvem a compra de medicamentos pela União que, apesar de serem registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida, que inicialmente inclui […]
Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN
Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]
Família denuncia que criança com nanismo é impedida de frequentar aula em Porto Seguro
Uma menina de 9 anos com acondroplasia – o tipo mais comum de Nanismo – foi impedida de entrar na escola, com a justificativa de que não havia a disponibilidade de um professor cuidador. A denúncia foi feita pela família e o caso aconteceu no dia 27 de fevereiro, na Escola Municipal Jardim do Éden, […]
Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
Projeto de acessibilidade para pessoas com nanismo em ônibus é aprovado em primeira votação na Câmara de Goiânia
A Câmara Municipal de Goiânia aprovou em primeira votação, no último dia 14 de fevereiro, o Projeto de Lei Rafael Campos que pretende tornar os ônibus do transporte coletivo mais acessíveis a pessoas com nanismo em Goiânia. A autoria é do vereador Lucas Kitão (PSD) que defende uma lei que obriga as concessionárias a equiparem […]
Em Portugal, jovem brasileira com nanismo é impedida de viajar sozinha por companhia aérea
Aos 18 anos, uma jovem com nanismo foi impedida de embarcar em um voo que saia de Lisboa (Portugal), com destino ao Brasil pela TAP companhia aérea. O caso aconteceu na última segunda-feira (6/2) e foi compartilhado pela garota por meio do perfil pessoal do Instagram. Brasileira, Milena Magryd Targino Lara tem nanismo, 1,19m altura […]