Medicamento para nanismo alcança 3ª maior consulta pública da história
Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é usado em […]
Audiência no Senado debate incorporação de Voxzogo no SUS e reúne crianças e adultos com nanismo de todo o país
Debate foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) que propôs ainda a criação de um grupo de trabalho sobre acondroplasia A incorporação do Voxzogo (medicamento para tipo mais comum de nanismo) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi pauta principal de audiência pública realizada no Senado Federal nesta sexta-feira (13/3). A audiência foi […]
Audiência Pública no Senado debate desafios de saúde, acessibilidade e direitos da pessoa com nanismo nesta sexta (13)
_ Iniciativa foi da senadora Damares Alves, que preside a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal_ A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal realiza, no dia 13 de março, às 10 horas, uma Audiência Pública para debater políticas públicas de inclusão, acessibilidade e combate ao preconceito contra […]
Nota de repúdio: discriminação em concurso público
NOTA PÚBLICA DE REPÚDIO À DISCRIMINAÇÃO EM CONCURSO PÚBLICO E PELA ADEQUAÇÃO DA PROVA DE APTIDÃO FÍSICA (TAF) ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA O Instituto Nacional de Nanismo manifesta sua profunda indignação diante da eliminação de um advogado com nanismo no Teste de Aptidão Física (TAF) do concurso para o cargo de Delegado da Polícia Civil […]
Novo medicamento para acondroplasia é aprovado pelo FDA, nos Estados Unidos
Medicação do laboratório Ascendis Pharma é aplicada com uma injeção semanal O FDA (Food and Drug Administration) aprovou nesta sexta-feira (27/02) uma nova medicação para acondroplasia nos Estados Unidos. O órgão, que é equivalente à Anvisa no Brasil, deu parecer positivo para o TransCon CNP (navepegritide), que tem aplicação por injeção subcutânea semanal para crianças […]
O nanismo é uma doença rara?
O nanismo é uma característica comum a mais de 750 tipos de displasias ósseas já identificadas em todo o mundo. E sim, quem tem nanismo tem uma doença rara! São chamadas doenças raras condições de saúde que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças mais comuns. No Brasil, a portaria que […]
Instituto promove aulão de pilates para pessoas com nanismo neste sábado, em Goiânia
Ação faz parte do projeto INNspira, realizado com apoio da Prefeitura de Goiânia O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo sábado (21), a primeira edição do projeto CafézINN de 2026, com um aulão de pilates para jovens e adultos com nanismo e seus familiares. O evento terá início às 9 horas, no Instituto […]
Conitec faz apreciação inicial da vosoritida para acondroplasia no SUS
Na tarde desta quarta-feira (11/02), a Comissão ouviu a presidente do INN – representando associações de pacientes – um geneticista e uma mulher com nanismo cujo filho se beneficia do tratamento A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) realizou, na tarde desta quarta-feira (11/02) a apreciação inicial da vosoritida […]
Pesquisa brasileira sobre Voxzogo reúne mais de 700 pacientes e pode auxiliar na incorporação do medicamento no SUS
Estudo conduzido pela aluna de medicina Anna Luiza Braga Albuquerque e orientado pelo médico e pesquisador Paulo Victor Zattar foi publicado na Genetics in Medicine, uma das revistas científicas mais respeitadas do mundo Um estudo brasileiro e inovador considerado a maior análise já realizada no mundo sobre o uso do vosoritide em crianças com acondroplasia […]
Nova lei pode priorizar trabalho remoto para PCDs. Solução ou isolamento?
No último mês de dezembro, o Projeto de Lei 331/2025 foi pauta no Senado Federal com a proposta de priorizar teletrabalho ou home office para pessoas com deficiência no Brasil. A proposta, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência, garante a opção pelo trabalho remoto sem restrição de direitos e visa melhorar a inclusão […]
Fotógrafa do INN realiza exposição sobre nanismo no Sesc, em Goiânia
Retratos que incluem: do tamanho do mundo’ reúne 15 fotografias e exposição estará disponível no Sesc Centro de 21 a 24 de janeiro. Programação faz parte do Claque Cultural e entrada é gratuita O Sesc Centro, em Goiânia, recebe, no próximo dia 21 de janeiro a exposição fotográfica ‘Retratos que incluem: do tamanho do mundo’ […]
De forma inusitada, Justiça pede recolhimento de Voxzogo de criança com nanismo em Curitiba (PR)
Bella, de 2 anos, mora em Curitiba e tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Remédio foi fornecido pela União após decisão da Justiça e lote a ser recolhido tem custo estimado em R$ 400 mil Uma decisão inusitada assustou famílias de crianças e adolescentes com nanismo em todo o país neste mês de […]