APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia 

Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras 

O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é destinado à conscientização das Doenças Raras. Nesta sexta-feira (28), é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. 

Além de famílias do Movimento Somos Todos Gigantes, também estiveram presentes a presidente do INN, Juliana Yamin e a coordenadora do Serviço Social do Instituto, Kézia Castro. A advogada Ana Paula de Souza Albino, voluntária e parceira do INN também participou da composição da mesa e se colocou à disposição das famílias para prestar orientações jurídicas e sobre judicialização do Voxzogo, medicamento de alto custo destinado às crianças e adolescentes com acondroplasia.  

“Eventos como esse mostram a necessidade e carência de atendimento da comunidade por profissionais especialistas. Além disso, a oportunidade de convivência das crianças e das famílias entre si é sempre muito valiosa para o fortalecimento dos vínculos e na construção de uma geração mais segura de si e que sabe que não está sozinha”, completa Juliana Yamin. 

Durante o evento, Adeliane Denise Ferreira, que é mãe do Samuel, que tem acondroplasia, compôs a mesa e representou as famílias durante o debate. Adeliane falou sobre sua experiência como mãe de uma criança com acondroplasia, das dificuldades que enfrentou desde o diagnóstico e o quanto o trabalho do INN e da APAE é importante para as famílias das pessoas com deficiência.

Kézia, por sua vez, ressaltou  quanto é fundamental que discussões como essas sejam realizadas para  para ampliar e fomentar o apoio, a inclusão e a efetivação de políticas públicas para as pessoas com nanismo. Ela também falou do serviço social em relação às orientações para as famílias impactando positivamente o acesso aos direitos.