Encontro nacional de nanismo reuniu mais de 200 pessoas em João Pessoa
A busca pela liberação de uma medicação que transformou a vida de centenas de crianças com acondroplasia foi, com certeza, uma das maiores lutas de 2026. Audiências, rodas de conversa, advocacy e muito trabalho realizado em todo o Brasil com o objetivo de garantir um tratamento justo e igualitário pelo Sistema Único de Saúde (SUS) marcou os primeiros meses do ano. A terceira maior consulta pública de medicamentos da história do Brasil, seguida da negativa da Conitec pela incorporação trouxe medo e desesperança para uma comunidade inteira.
Esse foi um dos pontos iniciais do debate no 9º Encontro Nacional de Nanismo, realizado em João Pessoa (PB), com mais de 200 pessoas incluindo crianças, jovens e adultos com nanismo, além de suas famílias. O evento, idealizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e apresentado pela BioMarin teve início nesta sexta-feira (16) e terminou neste domingo (18) no recém-inaugurado Tauá de João Pessoa.
Durante a abertura oficial do Encontro, a presidente Juliana Yamin falou sobre a importância de reunir uma comunidade que é diversa, não apenas pelos seus corpos, mas pelas dificuldades enfrentadas em maior ou menor grau. Ponderou também as diferenças econômicas e políticas em um país de tamanho continental.
“Aqui nossas diferenças seguem existindo e criamos um microcosmo com amor e respeito aos nossos corpos, origens e cultura. Meu convite é que vocês deixem lá fora todo o barulho do mundo. Que plantem novas sementes. Que colham os frutos de tudo que já plantamos e que repartam entre si. Somos e sempre seremos mais que uma comunidade ou uma associação de pacientes, somos uma família”, completou.
Durante a sexta-feira (16) e o sábado (17), além da convivência e dos momentos de integração entre famílias, o evento contou com uma aula de pilates conduzida pela fisioterapeuta do INN, Aline Polti, a festa à Fantasia e duas rodas de conversa: “Mães Exaustas: como equilibrar papéis e cuidar de si”, com Juliana Yamin e “O desafio de pertencer”, para adolescentes e adultos, com Fernando Vigui, líder do movimento Nanismo Brasil e Gabriel Yamin, líder do Somos Todos Gigantes. No encontro das mães, uma partilha emocionante tratou também sobre rede de apoio, terapias, dificuldades enfrentadas e o medo de criar filhos que precisarão enfrentar um mundo, muitas vezes, cruel e preconceituoso
“Neste ano, a preparação do encontro foi diferente porque talvez esse tenha sido o ano mais desafiador do Instituto até então, muito por conta do Voxzogo e essa luta que travamos. Estávamos cansados de tanta luta. Encontramos uma comunidade exausta e parece que isso trouxe um importância maior para o momento. Esse é o espaço seguro para deixarmos nossas batalha do lado de fora, nem que sejam só três dias, e viver intensamente, sem nos preocupar com olhares, julgamentos e exclusão. Esse é o momento em que o nanismo é a regra e não a exceção. Jogamos bola, curtimos a piscina, dançamos na festa à fantasia, nos abraçamos, conversamos, choramos… saímos aliviados e fortalecidos. A gente precisava se reabastecer de afeto e respirar. É sempre um momento de refrigério para nossa família e para todas as famílias”, completou Gabriel Yamin.
Em 2026 também tem sido possível encontrar uma geração de adolescentes que participa do INN desde a infância. Gabriel, que lidera esses jovens falou da importância de conversar com um novo público que se forma agora já que o início do INN contava em sua maioria com crianças e adultos com nanismo. Entre os pontos importantes, destacou a necessidade de entender que alguns problemas e dúvidas estão mais relacionados à idade que à condição.
“A adolescência mexe com nosso corpo. É uma fase de mudanças e para nós que temos nanismo existe ainda um olhar diferente sobre nossa condição. O maior desafio, agora, é ajudá-los a diferenciar o que é adolescência em si do que é a adolescência com nanismo, porque muitas vezes a gente atribui o nanismo a culpa de todos os problemas, de tudo que dá errado, dos ‘tocos’ que a gente toma e não é bem assim. Acredito que essa nova geração será beneficiada justamente por já ter contato com outros adolescentes com nanismo desde a infância, assim como também possuem contato com os amigos que não têm deficiência”.
