Documento foi publicado por Instituto Nacional de Nanismo e Annabra solicita audiência pública para ampliar diálogo sobre fornecimento do Voxzogo
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) e a Associação Nanismo Brasil (Annabra) assinaram em conjunto, uma nota de repúdio manifestando preocupação diante da possibilidade de não incorporação da vosoritida (Voxzogo) ao SUS sem a realização de uma Audiência Pública que garanta transparência, participação social e amplo debate sobre o tema. A nota foi publicada no Instagram e é assinada pelas presidentes das duas entidades, Juliana Yamin (INN) e Kênia Rio (Annabra).
Na última quinta-feira (18), a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) realizou a reunião final para decidir a incorporação do Voxzogo ao SUS, mas deu um parecer desfavorável. Agora, o documento foi encaminhado ao Ministério da Saúde para decisão final. Neste intervalo pode ser realizada uma audiência pública, apesar de não ser obrigatória no processo.
O medicamento, indicado para crianças e adolescentes com acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo), passou por análise inicial em fevereiro e, na sequência, foi submetido a consulta pública que registrou 14.266 contribuições — a terceira maior votação envolvendo medicamentos na história do órgão. O Voxzogo é usado em em crianças e adolescentes com acondroplasia durante o tempo em que as placas de crescimento ainda estão abertas e além de crescimento, tem mudado o curso da doença com diminuição de comorbidades como problemas respiratórios e garantindo maior autonomia.
Seu valor de tratamento, entretanto, ultrapassa R$700.000 anualmente. Atualmente mais de 450 crianças estão em utilização, mas o acesso é apenas por meio de decisões judiciais.
Confira a nota na íntegra
É inaceitável que uma decisão com impacto direto na vida de crianças com acondroplasia e suas famílias seja tomada sem que todas as alternativas de acesso tenham sido devidamente discutidas com a sociedade, especialistas, gestores públicos e a indústria farmacêutica.
Reconhecemos os desafios relacionados ao custo da tecnologia, mas defendemos que o diálogo deve preceder qualquer decisão definitiva. Existem mecanismos de negociação de preços, acordos de compartilhamento de risco e outros modelos já utilizados internacionalmente que precisam ser avaliados antes de se negar o acesso a um tratamento que apresenta benefícios clínicos reconhecidos.
A ANNABRA o INN com apoio das associações de doenças raras reforçam a necessidade urgente de realização de uma Audiência Pública na Conitec e da abertura de uma mesa de negociação entre o Ministério da Saúde e a indústria farmacêutica, buscando alternativas viáveis que conciliam sustentabilidade do SUS e o direito à saúde das pessoas com acondroplasia. Decisões sobre doenças raras precisam ser construídas com diálogo, transparência e participação social.
