Evento foi realizado na última quinta-feira (4) e contou com a participação de Rosângela Moro e Zacharias Calil. Gabriel Yamin representou INN
Gabriel Yamin, líder do Somos Todos Gigantes, representou o Instituto Nacional de Nanismo no Encontro Regional da Frente Parlamentar Mista de Doenças Raras, que foi realizado na última quinta-feira (4) na Apae de Anápolis. Assistente social do INN, Kézia Castro também esteve presente. O encontro contou com a participação dos Deputados Federais Rosângela Moro e Zacharias Calil. Rosângela é presidente da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras e Zacharias preside a Frente Parlamentar Mista da Saúde.
O objetivo do encontro era discutir o fortalecimento das políticas públicas voltadas às doenças raras, bem como inovação e acesso ao diagnóstico. Gabriel foi um dos expositores e falou um pouco sobre a atuação e importância do Instituto. Também participaram do encontro, Christiane Toledo, presidente do Instituto dos Raros; Rosangela Hatori, coordenadora do Centro de Genética da UFG e Fernanda Arantes, coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras e da Triagem Neonatal da APAE Anápolis, além de gestores municipais de saúde e assistência social.
Na ocasião, Rosângela Moro falou da importância de fortalecer políticas públicas voltadas às doenças raras; debater inovação, tecnologias em saúde e acesso ao diagnóstico; integrar instituições, profissionais, famílias e formuladores de políticas e ampliar o diálogo permanente da FPM Itec Raras com a rede de atenção. “Uma grande dificuldade é o diagnóstico. Precisamos encontrar caminhos para encurtar esse período”, afirmou Rosângela. Ela também ressaltou que o tempo médio para o diagnóstico dessas doenças é de cinco anos e que o acesso ao tratamento é um grande desafio enfrentado pelas famílias.
O presidente da APAE, Vanderley Cezário, enfatizou que a instituição abriga o único serviço credenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Centro-Oeste voltado ao atendimento integral de pacientes com doenças raras. “O diagnóstico rápido é fundamental para que o tratamento tenha mais êxito”, afirmou. A APAE é responsável pela triagem neonatal e pela realização do teste do pezinho em todo o estado de Goiás.
Zacharias Calil falou da dificuldade em conhecer a infinidade de doenças raras, mas da necessidade de um olhar aprofundado dos médicos para as possibilidades. “É praticamente impossível um médico conhecer todas as doenças raras, mas é preciso pensar nelas a fim de garantir um diagnóstico precoce. Estima-se que em Goiás, entre 260 e 430 mil goianos tenham alguma doença rara. Esse dado reforça a necessidade de uma rede robusta e integrada. Trabalhamos na articulação de políticas públicas para garantir diagnóstico e tratamentos adequados”, completou o parlamentar.
“Nossa participação foi muito importante e não falo só da atuação política e de luta com a presença do Zacharias e da Rosângela, mas esse evento nos permitiu compartilhar um pouco da nossa história e do que a gente tem feito para a nossa comunidade. E também pudemos conhecer um pouco mais do trabalho do Instituto dos Raros, por exemplo. Já conhecíamos a Christiane Toledo, mas não conhecíamos tão a fundo sua atuação diária. A Apae de Anápolis é uma associação incrível e admirada pela estrutura e pelo trabalho em todo o país. Tem sido um ponto de apoio para nossa comunidade e sabemos que isso pode crescer ainda mais”, completou Gabriel Yamin que representou o Instituto Nacional de Nanismo.
Visita institucional
O encontro contou ainda com um percurso guiado pelas instalações da APAE Anápolis, com apresentação técnica dos serviços: Setor de Triagem Neonatal, Ambulatório de Doenças Raras, Núcleo de Reabilitação, Laboratório e áreas técnicas e projetos de inovação e tecnologias assistivas.
(Com informações do Jornal Diário da Redação)
