Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?
A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]
Brasília vai sediar 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas em abril
Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da […]
Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA
Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]
Nova definição do STF sobre medicamentos não incorporados ao SUS aumenta burocracia, dizem advogados
Lei infraconstitucional pode contornar efeitos da decisão O Supremo Tribunal Federal (STF) definiu parâmetros para o fornecimento, por decisão judicial, de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), independentemente do custo. O mérito do Recurso Extraordinário (RE) 566471, com repercussão geral (Tema 6), teve […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Saiba quais os cuidados necessários no processo de obtenção do Voxzogo
Advogada destaca importância da verificação da idoneidade da empresa de importação para não correr risco de golpe O medicamento Voxzogo mudou a vida de centenas de crianças com nanismo pelo mundo. Só no Brasil já foram pelo menos 250 vidas transformadas. O fármaco, indicado no país para pacientes a partir dos 6 meses de vida, […]
BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN
Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]
Sem novo contrato para compra de Voxzogo, Ministério deve fazer novo aditivo
Sem anúncio ou previsão de assinatura de um novo contrato para compra do Voxzogo, o Ministério da Saúde deve fazer um aditivo ao atual contrato para a compra de mais 25% das doses já garantidas pelo último acordo firmado com a farmacêutica BioMarin – responsável pela produção e comercialização do Voxogo. O último contrato assinado […]
“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra
Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]
“Alongamento ósseo pode ser complementar ao Voxzogo”, diz ortopedista durante 6° Encontro
6° Encontro Nacional de Nanismo começou nesta quinta-feira (12) em Maceió (AL) Abrindo a roda de palestras do 6° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo em Maceió (AL), o médico ortopedista Epitácio Rolim falou sobre alongamento ósseo, ortopedia e displasias esqueléticas. Epitácio é professor adjunto de ortopedia da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), pós-doc em […]
Voxzogo é liberado no Brasil para crianças a partir de 6 meses
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) alterou a bula do medicamento Voxzogo no Brasil e agora, o medicamento que era utilizado por crianças e adolescentes com acondropladia (o tipo mais comum de nanismo) a partir de 2 anos até o fechamento das placas de crescimento, está liberado para bebês a partir de 6 meses. […]
INN participa de encontro de lideranças de associações de doenças raras em SP
Evento foi realizado pela Rede Filantropia e contou com 46 participantes O Instituto Nacional de Nanismo participou, junto com outras 26 associações, do 6º Encontro de Associações de Pacientes com Doenças Raras, em São Paulo. O evento foi promovido pela Rede Filantropia, plataforma de disseminação de conhecimento técnico para o Terceiro Setor, nos dias 17 […]