São Paulo Ganha Associação de Nanismo
Depois de uma longa luta finalmente um grupo de pessoas de São Paulo conseguiu concretizar um sonho antigo da comunidade com Nanismo: abrir a Associação de Nanismo do Estado de São Paulo (Anaesp). “A finalidade é nos juntar às outras iniciativas como a Anaerj, no Rio de Janeiro que nos incentivou e o Somos Todos […]
As quatro cidades mais acessíveis do mundo
Muitos brasileiros ficam surpresos com a quantidade de pessoas com deficiência física que encontram ao viajar pelo mundo. Isso não acontece porque existem menos pessoas que sofrem com o problema no Brasil, mas porque a mobilidade nas cidades brasileiras é tão complicada que muitos deficientes acabam limitando suas atividades a espaços privados. Algumas cidades do […]
Virada da Mobilidade 2018
A cidade de São Paulo debate mobilidade urbana de grandes centros nos próximos dias 17 a 23 de setembro com uma programação que integra debates sobre o tema, um desafio multimodal, concurso de fotografia de espaços urbanos, ações com crianças no Museu Catavento, além de fechamento da Rua Maria Antônia na sexta 21/09, véspera do […]
Amor de Luiz e Lorena
Luiz Numeriano Santiago Barbosa de Farias, 33, é gerente de relacionamento bancário e tem um senso de humor notável. Mede um metro, trinta e quatro centímetros e meio, que ele faz questão de contar. Conforme descreve Lorena de Castro Oliveira, 31, sua amada, é um “nordestino arretado”. Ambos têm Acondroplasia, por isso, participavam dos Encontros […]
BioMarin anuncia resultados do segundo trimestre de 2018
Em 11 de maio de 2018, a Food and Drug Administration (FDA – a agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos) realizou uma reunião do Comitê Consultivo para discutir o desenvolvimento de medicamentos para o tratamento de crianças com acondroplasia, a forma mais comum de baixa estatura desproporcional em humanos. […]
Amor de Carlos e Carla
Meu nome é Carlos Cypriani, tenho 39 anos, bancário, nascido e criado em Petrópolis na Região Serrana do Estado do Rio de Janeiro. Desde de 2003 moro em Cabo Frio na Região dos Lagos, no mesmo Estado, e vou contar a minha história para vocês. Ao final de 2015 teve fim um relacionamento de um […]
Amor de Marcão e Kelly
Meu nome é Marco Antonio Alfredo, tenho 49 anos, sou aposentado, e casado com Kelly de Jesus Viana, 33, funcionária da produção de uma fábrica em Boituva, São Paulo. A gente se conheceu através de um site de relacionamento. Um bate papo. Estamos casados há 11 anos, faz uns 15 anos que nos conhecemos. Ficamos […]
Displasia kniest
Kniest é uma displasia óssea pouco frequente, particularmente caracterizada pela rigidez progressiva e alargamento de várias articulações. Além disso, compartilha muitos outros riscos médicos com outros distúrbios de colágeno (Colagenopatias) do tipo II (tais como a Displasia Espondilo Epifiseal Congênita, Síndrome de Stickler e certas formas de acondrogênese). Cada um dos membros deste grupo de […]
Rio tenta lei estadual da Cartilha
Mais uma vez, a comunidade carioca de Nanismo batalha pelos direitos de quem tem baixa estatura: Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) convida todos a participar de uma audiência pública que vai acontecer no próximo dia 28 de agosto, entre as 10 e as 13h, no Auditório Senador Nelson Carneiro, prédio […]
Amor de Judite e Gilvan
A bancária Judite Rosa da Silva, 42, é vencedora de carteirinha. Ela já enquadrou capa da revista Veja, ao lado de outros visionários que não se deixam limitar pelo tamanho e mostram ao mundo a estatura de seus sonhos e capacidades. Ela, com 1,26 m, casada há 13 anos com o zelador Gilvan de Assis […]
Novos empreendimentos residenciais deverão ser acessíveis
Novos empreendimentos residenciais no país deverão incorporar recursos de acessibilidade em todas as áreas de uso comum, já as unidades habitacionais devem ser adaptadas de acordo com a demanda dos compradores. Os condomínios terão prazo de 18 meses para se adaptar às novas regras estabelecidas pelo Decreto 9.451, cujas diretrizes regulamentam a Lei Brasileira de […]
Displasia Espondilo Epifisária Tardia
Displasia Espondilo Epifisária Tardia (DEET) é rara, afetando cerca de um em cada 150 mil indivíduos. É uma desordem recessiva ligada ao cromossomo X. Isso significa que geralmente apenas os homens são afetados e nascem de mulheres portadoras do cromossomo mas não afetadas. Essas mulheres, livres da condição, terão 50% de chance de afetar cada […]