Anvisa aprova medicamento para Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X
Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) conta em entrevista exclusiva ao Somos Todos Gigantes sobre a recente aprovação da droga que vai ajudar pessoas diagnosticadas com Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao cromossomo X, aprovada pela Agência Brasileira de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última segunda, 25. Maria Cecilia Oliveira, advogada e […]
Trabalho: qual seu papel em nossa vida?
Pessoas com deficiência, em muitos casos, podem se aposentar por invalidez. No entanto, o convívio profissional e a sensação de conquista, superação e pertencimento que nossa atividade pessoal pode nos proporcionar são essenciais para a nossa qualidade de vida. Vamos acompanhar entrevistas exclusivas com duas profissionais de áreas distintas que lidam diretamente com os desdobramentos […]
Senado aprova: o certo é pessoa com deficiência
Por unanimidade, o Plenário aprovou nesta terça-feira (19), em segundo turno, a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 25/2017, que uniformiza as menções a pessoas com deficiência na Constituição. Aprovada com 67 votos, a PEC segue para a análise da Câmara dos Deputados. Da ex-senadora Fátima Bezerra, atual governadora do Rio Grande do Norte, a […]
Juliana Yamin homenageada no Dia da Mulher
Todo dia é dia para dar abrigo. Os dias são todos próprios para o perdão, seguido daquele caldo quente com tempero caseiro. Toda noite é irrecusável uma coberta quente e um abraço de boa noite. A energia feminina está presente em tudo o que rege e coordena nossa existência por isso um dia apenas para […]
Residências Inclusivas
A Residência Inclusiva é uma unidade que oferta Serviço de Acolhimento Institucional, no âmbito da Proteção Social Especial de Alta Complexidade do SUAS, para jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência, que não disponham de condições de autossustentabilidade ou de retaguarda familiar, em sintonia com a Tipificação Nacional dos Serviços Socioassistenciais. A proposta […]
Dia Internacional das Doenças Raras com boa notícia
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou na última quarta feira (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. O anúncio foi feito durante sessão solene […]
Rótulos
Até onde vai o papel da imprensa e dos meios de comunicação no combate ao preconceito? Mãe de Leda, uma linda adolescente que cursa Publicidade e Marketing na University of South Florida e também segue os passos da mãe rumo ao jornalismo, Virgínia procura exatamente debater o papel dos formadores de opinião na desconsideração do […]
Displasia Campomélica
É causada pela disfunção de um gene chamado SOX9. Ele é responsável por codificar um fator de transcrição particularmente importante na cartilagem óssea e nos testículos. A maioria dos casos surgem devido à novas alterações (mutações) que afetam o gene SOX9. A chance de recorrência é baixa, estimada em cinco por cento ou menos em […]
Nelson Ned no Cinema
Após 5 anos de seu falecimento, o cantor mais representativo para o Nanismo no Brasil vai ser retratado na grande tela, segundo matéria publicada hoje, em primeira mão, pelo blog do O Globo. A cinebiografia vai resgatar o trabalho do cantor Nelson Ned, fazendo jus ao sucesso do artista que deixou 32 discos gravados e […]
10 Desenhos Animados Sobre Inclusão e Diferenças
Nós sabemos que a abordagem do assunto diferenças é SEMPRE delicada. No Somos Todos Gigantes a política é oferecer informação e empatia para que cada peculiaridade seja debatida com seriedade, respeito e naturalidade. Esta lista de animações foi cuidadosamente elaborada com o objetivo de oferecer ferramentas para pais e filhos lidarem com gargalos como preconceito […]
Síndrome de Shwarman
Síndrome de Shwachman é uma desordem multissistêmica rara. Estima-se que cerca de um em 75 mil indivíduos tenham este transtorno. Embora possa ser grave e ter potenciais riscos de vida, os sintomas melhoram com a idade e com resultados relativamente saudáveis ao longo da vida. Isso é exemplificado pelo mais conhecido dos indivíduos com este […]
Governo estuda perícia para isenção fiscal de deficiente físico
Atualmente, há vantagens, por exemplo, em relação ao não recolhimento de Imposto de Renda (IR) e à compra automóveis 0km com redução de ICMS e IPI. A ideia da atual equipe econômica é alterar o critério para as concessões fiscais, exigindo perícias de médicos do INSS para aqueles que quiserem se beneficiar delas. Os cálculos […]