Displasia Epifisária Múltipla
Ao contrário de muitas displasias ósseas, a Displasia Epifisária Múltipla (DEM) pode se apresentar tardiamente. Frequentemente o diagnóstico não é fechado até que o indivíduo tenha entre dois e 10 anos de idade. O diagnóstico é muitas vezes adiado para além desta idade. Os primeiros indicadores da presença desta doença são marcha bamboleante, dificuldades na […]
Senado debate Cartilha sobre Nanismo
A reunião da comunidade do Nanismo em Brasília nesta terça-feira, 19, emocionou a Comissão de Direitos Humanos, segundo palavras do senador Paulo Paim, mediador da audiência Pública no Senado Federal. Ele abriu a sessão citando Mário Quintana: “Anão é quem não sabe deixar o amor crescer. Somos Todos Gigantes! É o que diz a iniciativa […]
Representante das pessoas com deficiência assume posição na ONU
O nome é Mara Gabrilli (PSDB-SP). A deputada federal arretada não teme polêmicas nem portas fechadas. Ela assume a cadeira com vantagem significativa, angariando 103 votos entre os representantes de 175 países na disputa com outros 21 candidatos à vaga. Em nota, o Ministério das Relações Exteriores elogiou a eleição de Mara Gabrilli. “A eleição […]
Amor Sem Tamanho
O mês dos namorados sempre começa cheio de campanhas publicitárias com casaizinhos apaixonados mas mostra pouco a realidade do amor. Muitos leem, falam e cantam o amor. Poema que se pratica. Nós, do Somos Todos Gigantes, acreditamos que a prática do amor é a cura da humanidade. Por isso convidamos cada um de vocês a […]
Displasia Metafisária
A hipoplasia (desenvolvimento defeituoso ou incompleto de tecido ou órgão gerado por diminuição do número de células) da cartilagem do cabelo foi descrita pela primeira vez entre a Velha Ordem Amish – povo católico ortodoxo famosos pela aversão à tecnologia que vive em comunidades nos Estados Unidos e Canadá. Victor McKusick, seu relator, acabou nomeando […]
Pseudoacondroplasia
O diagnóstico desta condição é, muitas vezes, adiado porque ambas as características, físicas e de crescimento, são normais no primeiro e/ou segundo ano de vida. A pseudoacondroplasia geralmente é identificada somente após cerca de um ano de idade. Na ausência de um histórico familiar positivo, o diagnóstico é muitas vezes adiado até dois ou quatro […]
3º Congresso de Nanismo e 1º Encontro STG
A cidade de Goiânia vai receber o 3º Congresso de Nanismo entre os dias 9 e 10 de novembro, em comemoração ao mês do Nanismo. Vamos aproveitar a oportunidade para realizar o 1º Encontro Nacional do Somos Todos Gigantes, que vai acontecer no dia 11 como uma extensão do Congresso, uma chance de troca de […]
Tem arraiá, sim, sinhô!
Nas vésperas do mês de junho, o bom brasileiro já começa a se preparar para os festejos juninos. Nós não fugimos à regra. A turma dos representantes do Nanismo de São Paulo, liderada por Elisangela Paulino Alves Ribeiro, 40, corretora de imóveis e mãe de Henrique; e por Marco Aurélio Carvalho, 30, assistente administrativo, está […]
Hipocondroplasia
A hipocondroplasia parece sempre ser causada por uma alteração genética autossômica dominante. Isto significa que um adulto com esta desordem terá 50% de chance de passar o gene pouco funcional para cada criança (embora os riscos especiais estejam presentes se ambos os pais são afetados). Não é raro um indivíduo com este transtorno nascer de […]
Biomob reúne setores para debater acessibilidade
O V Fórum Brasileiro Biomob de Acessibilização vai acontecer no próximo dia 23, quarta-feira, das 14 às 18h, no Museu do Amanhã, no Rio de Janeiro. Para participar basta se inscrever, basta acessar www.bit.ly/acessibilizacao_2305. Os inscritos são convidados a doar lacres de latinhas para a campanha Toma lá Dá Cá, que doa cadeiras de rodas, […]
Osteopetrose Dominante
Conheça a desordem rara em que os ossos se tornam extremamente densos, duros e quebradiços. Uma subclasse de desordens ósseas esclerosantes. Há alguns tipos de osteopetrose, que variam de formas recessivas autossômicas extremamente severas e para os tipos mais suaves de autossômicos dominantes. Osteopetrose dominante afeta entre um para cada 20.000 e um para cada […]
Especial Dia das Mães 2018
“(…) É só o amor! É só o amor Que conhece o que é verdade. O amor é bom, não quer o mal, Não sente inveja ou se envaidece (…)” Renato Russo foi um dos que poetizou o amor à luz dos versos brilhantes de Luíz Vaz de Camões. O amor é a maior lição […]