Projeto nacional realiza estudo inédito de medidas infantis para crianças com nanismo no Brasil
Iniciativa busca construir uma base de medidas corporais infantis e promover mais inclusão, representatividade e acesso ao vestuário adequado para crianças com nanismo Encontrar roupas infantis proporcionais ainda é um desafio constante para muitas famílias de crianças com nanismo no Brasil. Pensando nessa realidade, a marca brasileira Via Voice For Fashion lançou um estudo nacional […]
Crianças com acondroplasia possuem risco aumentado para quadros respiratórios
Casos recentes de complicações entre famílias do INN reforçam alerta para cuidados e vacinação Crianças com acondroplasia possuem risco aumentado para quadros respiratórios. A afirmação é da otorrinolaringologista pediátrica Melissa Avelino, professora da Universidade Federal de Goiás (UFG) e ex-presidente da Academia Brasileira de Otorrinolaringologia Pediátrica. A constatação, que não tem como objetivo gerar pânico, […]
Gêmeas bivitelinas com acondroplasia: conheça a história de Maria Júlia e Maria Clara
Meninas nasceram em São Paulo. Mãe tem acondroplasia e foi primeiro caso na família O choro foi duplo. Na madrugada do dia 24 de junho de 2022, Maria Júlia e Maria Clara vieram ao mundo em São Paulo, capital. As gêmeas mudaram a vida de Maria Luiza Lima de Souza, de 21 anos, que tem […]
Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]
Menina de 2 anos é a primeira brasileira a receber medicamento para tipo mais comum de nanismo por via judicial
Maria Fernanda tem acondroplasia e família, que mora em São Paulo, foi a primeira a judicializar o pedido após aprovação da Anvisa Um sonho realizado e uma dose de esperança não apenas para a Maria Fernanda Monteiro, mas para todas as crianças com nanismo do país. Nesta sexta-feira (20), a Fefê, como é carinhosamente chamada, […]