Novo medicamento para acondroplasia é aprovado pelo FDA, nos Estados Unidos
Medicação do laboratório Ascendis Pharma é aplicada com uma injeção semanal O FDA (Food and Drug Administration) aprovou nesta sexta-feira (27/02) uma nova medicação para acondroplasia nos Estados Unidos. O órgão, que é equivalente à Anvisa no Brasil, deu parecer positivo para o TransCon CNP (navepegritide), que tem aplicação por injeção subcutânea semanal para crianças […]
Instituto promove aulão de pilates para pessoas com nanismo neste sábado, em Goiânia
Ação faz parte do projeto INNspira, realizado com apoio da Prefeitura de Goiânia O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo sábado (21), a primeira edição do projeto CafézINN de 2026, com um aulão de pilates para jovens e adultos com nanismo e seus familiares. O evento terá início às 9 horas, no Instituto […]
Em São Paulo, curso debate acessibilidade, capacitismo e acesso ao Voxzogo
Inscrições estão abertas e evento será realizado na próxima quarta-feira (22/10) Na próxima quarta-feira (22/10), a Associação dos Advogados de São Paulo (AASP) vai sediar um curso sobre nanismo, idealizado pela advogada Paula Lima, do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O encontro, está com inscrições abertas e é possível também participar de forma on-line. O […]
Encontro Regional do Espírito Santo reúne mais de 120 participantes
Evento ocorreu na na Universidade de Vila Velha e contou com a presença do dr. Wagner Baratela, geneticista renomado no país Mais de 120 pessoas estiveram presentes no 2º Encontro Regional do Espírito Santo (ES) realizado na Universidade de Vila Velha. O encontro contou com palestras, rodas de conversa, atividade recreativa para crianças e, claro, […]
Ministério da Saúde assina 3º contrato para compra de Voxzogo
O Ministério da Saúde assinou, no último dia 18 de agosto, um novo contrato para aquisição de Voxzogo, medicamento utilizado em crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Este é o terceiro contrato firmado com a BioMarin, farmacêutica responsável pela medicação de alto custo. No total são mais de 142,2 mil […]
Giro no esporte: Atletas com nanismo vencem competições e se preparam para novos desafios
Profissionais do Halterofilismo, Badminton, Lançamento de disco, Arremesso de peso mostram disciplina e resultados cada vez mais importantes Disciplina, treino, amor pelo esporte e certeza de missão cumprida. Nos últimos três meses, atletas com nanismo venceram diversas competições pelo Brasil e no mundo. Os nomes de Mariana D’Andrea, Vitor Tavares, Creusa Angélica, Naná, Camila Feitosa, […]
Novas pesquisas apontam eficácia de Voxzogo em bebês a partir de 1 mês de vida
Resultados foram apresentados na Reunião Anual de Genética Clínica do American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) de 2025 A BioMarin apresentou novos dados positivos sobre o uso de Voxzogo em bebês a partir do primeiro mês de vida, validando o benefício a longo prazo e o perfil de segurança estabelecido. Os dados foram […]
Censo 2022: Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, mas ausência de dados sobre nanismo persiste
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou nesta sexta-feira (23) os dados do Censo Demográfico 2022, revelando que 14,4 milhões de brasileiros com dois anos ou mais vivem com algum tipo de deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Entre as principais dificuldades apontadas estão limitações visuais (7,9 milhões), mobilidade reduzida (5,2 milhões), […]
UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil
Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]
Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas
O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara
Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]