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Tag: acondroplasia

Medicamento para nanismo alcança 3ª maior consulta pública da história

Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é usado em […]

Novo medicamento para acondroplasia é aprovado pelo FDA, nos Estados Unidos 

Medicação do laboratório Ascendis Pharma é aplicada com uma injeção semanal O FDA (Food and Drug Administration) aprovou nesta sexta-feira (27/02) uma nova medicação para acondroplasia nos Estados Unidos. O órgão, que é equivalente à Anvisa no Brasil, deu parecer positivo para o TransCon CNP (navepegritide), que tem aplicação por injeção subcutânea semanal para crianças […]

Em São Paulo, curso debate acessibilidade, capacitismo e acesso ao Voxzogo 

Inscrições estão abertas e evento será realizado na próxima quarta-feira (22/10) Na próxima quarta-feira (22/10), a Associação dos Advogados de São Paulo (AASP) vai sediar um curso sobre nanismo, idealizado pela advogada Paula Lima, do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O encontro, está com inscrições abertas e é possível também participar de forma on-line. O […]

Encontro Regional do Espírito Santo reúne mais de 120 participantes  

Evento ocorreu na na Universidade de Vila Velha e contou com a presença do dr. Wagner Baratela, geneticista renomado no país  Mais de 120 pessoas estiveram presentes no 2º Encontro Regional do Espírito Santo (ES) realizado na  Universidade de Vila Velha. O encontro contou com palestras, rodas de conversa, atividade recreativa para crianças e, claro, […]

Ministério da Saúde assina 3º contrato para compra de Voxzogo 

O Ministério da Saúde assinou, no último dia 18 de agosto, um novo contrato para aquisição de Voxzogo, medicamento utilizado em crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Este é o terceiro contrato firmado com a BioMarin, farmacêutica responsável pela medicação de alto custo. No total são mais de 142,2 mil […]

Giro no esporte: Atletas com nanismo vencem competições e se preparam para novos desafios 

Profissionais do Halterofilismo, Badminton, Lançamento de disco, Arremesso de peso mostram disciplina e resultados cada vez mais importantes Disciplina, treino, amor pelo esporte e certeza de missão cumprida. Nos últimos três meses, atletas com nanismo venceram diversas competições pelo Brasil e no mundo. Os nomes de Mariana D’Andrea, Vitor Tavares, Creusa Angélica, Naná, Camila Feitosa, […]

Novas pesquisas apontam eficácia de Voxzogo em bebês a partir de 1 mês de vida 

Resultados foram apresentados na Reunião Anual de Genética Clínica do American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) de 2025 A BioMarin apresentou novos dados positivos sobre o uso de Voxzogo em bebês a partir do primeiro mês de vida, validando o benefício a longo prazo e o perfil de segurança estabelecido. Os dados foram […]

Censo 2022: Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, mas ausência de dados sobre nanismo persiste

O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou nesta sexta-feira (23) os dados do Censo Demográfico 2022, revelando que 14,4 milhões de brasileiros com dois anos ou mais vivem com algum tipo de deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Entre as principais dificuldades apontadas estão limitações visuais (7,9 milhões), mobilidade reduzida (5,2 milhões), […]

UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil

Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]

Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas

O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]