Evento foi realizado pela Rede Filantropia e contou com 46 participantes
O Instituto Nacional de Nanismo participou, junto com outras 26 associações, do 6º Encontro de Associações de Pacientes com Doenças Raras, em São Paulo. O evento foi promovido pela Rede Filantropia, plataforma de disseminação de conhecimento técnico para o Terceiro Setor, nos dias 17 e 18 de agosto.
O encontro reuniu 46 representantes para discutir o cenário, os desafios e o futuro das doenças raras. Eles participaram de uma série de atividades que abordaram temas relevantes para o desenvolvimento, bom desempenho e a otimização das atividades dessas instituições, como a estrutura do poder legislativo, compliance, planejamento em comunicação, gestão de saúde e farmacoeconomia.
Representando o INN estavam a presidente Juliana Yamin, o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin e o consultor de projetos do INN, Júnior Nascimento. “A troca de experiências foi muito rica e é muito importante entender a realidade de outras instituições. Além disso, uma das pautas mais debatidas envolveu advocacy, que já é executado pelo INN na busca de direitos e políticas públicas”, disse Juliana Yamin. “Foi uma oportunidade única de aprender mais sobre como aprimorar o nosso trabalho, com novas ferramentas e perspectivas que nos permitirão ajudar cada vez mais nossa comunidade”, completou Gabriel.
O evento foi organizado em parceria com a BioMarin, farmacêutica global de biotecnologia, e teve o apoio institucional da Interfarma, associação da indústria farmacêutica de pesquisa.
Sobre a Rede Filantropia
A Rede Filantropia é uma plataforma de disseminação de conhecimento técnico para o Terceiro Setor, que busca profissionalizar a atuação das instituições por meio de treinamentos, publicações, palestras, debates, entre outras iniciativas.
Sobre a BioMarin
A BioMarin é uma farmacêutica global de biotecnologia que desenvolve e comercializa terapias inovadoras para pessoas com doenças genéticas raras, graves e que muitas vezes ameaçam à vida. O portfólio da empresa consiste em cinco produtos registrados no Brasil e várias moléculas candidatas em pesquisa.
Sobre a Interfarma
Fundada em 1990, a Interfarma é uma entidade setorial, sem fins lucrativos, que representa as empresas e pesquisadores nacionais e estrangeiros responsáveis pela inovação em saúde no Brasil. Seus associados buscam, por meio da inovação, promover e incentivar o desenvolvimento da indústria de pesquisa científica e tecnológica no país, medicamentos e produtos para melhorar a saúde da população.
