Evento antecedeu o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
No último domingo, 6 de abril, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e os movimentos Somos Todos Gigantes e Nanismo Brasil promoveram o Encontro Regional GO/DF. Realizado em Brasília, o evento contou com a participação de dezenas de famílias, inclusive, vindas de diferentes estados do país, como Amazonas, Espírito Santo, Minas Gerais e Rio de Janeiro.
O ponto alto do encontro foi um passeio de barco pelo Lago Paranoá, seguido de uma roda de conversa com o geneticista australiano Dr. Ravi Savarirayan, referência internacional nas pesquisas sobre displasias ósseas e principal pesquisador do Voxzogo, medicamento para acondroplasia. Foi um momento de muita interação, brincadeiras e muita diversão para as crianças, e muita troca valiosa de informações, aprendizado e conexão entre famílias e profissionais da área. A experiência marcou o início das atividades do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, de forma leve e acolhedora.
“Esse encontro nos prepara para uma missão. Os próximos dias serão importantes para o nosso instituto, nossa causa e para a nossa vida. Obrigado pelo domingo delicioso, família!”, declarou na ocasião, Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo.
Para muitas famílias, foi a primeira oportunidade de participar presencialmente de um evento voltado à comunidade do nanismo. Lívia Salles, mãe da Cecília, de 2 anos, compartilhou a emoção de viver esse momento. “Participar desse encontro pela primeira vez foi emocionante. Estar com outras famílias que vivem desafios parecidos nos fortalece e mostra que não estamos sozinhos. A troca de informações, o acolhimento e a presença de referências como o Dr. Ravi tornaram esse momento ainda mais especial. Saio com mais esperança e com a certeza de que juntos podemos construir um futuro melhor”, afirma.
Mais do que um evento, o encontro foi um espaço de fortalecimento coletivo, onde o acolhimento e a escuta foram protagonistas. Um domingo que ficará marcado na memória de todos que participaram.
Fotos: Michelly Matos
