Mais de 280 pessoas de 20 estados se reuniram em Goiás no final de semana para celebrar uma década de movimento de famílias de crianças com nanismo
O movimento Somos Todos Gigantes, que acolhe famílias de crianças com nanismo, completou 10 anos em 2025 e reuniu, no último final de semana (24 a 26) mais de 280 pessoas para um encontro de comemoração no Tauá Resort, em Alexânia, no entorno do Distrito Federal (DF), com apoio da BioMarin. O movimento, que surgiu em Goiás, deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo (INN) que hoje engloba outros dois movimentos: Nanismo Brasil, que cuida dos adultos com nanismo e do recém-criado Displasia Diastrófica, que reúne um tipo de nanismo raríssimo. Em todo o Brasil são mais de 5 mil pessoas atendidas pelo INN.
O movimento surgiu após o nascimento de Gabriel Yamin, que tem acondroplasia – tipo mais comum de nanismo, e é o filho mais velho de Juliana Yamin e Marlos Nogueira. Assim como em 80% dos casos, Gabriel foi o primeiro caso com nanismo na família. Hoje, com 18 anos, ele lidera o movimento que acabou dando origem ao Instituto Nacional de Nanismo. Emocionado, ele falou da própria infância e da gratidão de perceber que hoje crianças com diversos tipos de nanismo conseguem não apenas serem amigas, mas serem família por meio do movimento.
“Há 7 anos surgiu no nosso encontro uma amizade, do Enrico e do Enzo. Há sete anos, ela ultrapassa os limites entre Manaus e Maceió e eles são melhores amigos. Eu não tive um melhor amigo que tinha nanismo que nem eu. Eu não tive, não um cara pra me falar como é ter nanismo, mas um cara pra brincar comigo. Os meus amigos que brincavam comigo e que jogavam bola comigo, não sabiam o quanto era difícil pra mim. Muitas vezes voltar do futebol com dores e me perguntar: será que eu sempre vou sentir tantas dores? Será que só eu sinto isso. Olhar pros meus amigos brincando de coisas que eu não conseguia. E ver você brincando de tudo, mesmo que dando um jeitinho juntos, é uma coisa que me fortalece”, completou emocionado.
O evento foi organizado com quase um ano de antecedência e para as famílias foram disponibilizadas condições especiais de pagamento. O Instituto também custeou parcial e integralmente, as hospedagens de famílias que não tinham como pagar. No total, foram 55 pessoas que receberam o subsídio. ”Quando propomos para o Gabriel começar esse movimento, sabíamos que não seria fácil. Gabriel era um menino tímido e sempre foi discreto, mas a gente sentia no nosso coração que a vida dele podia inspirar e nossas experiências podiam agregar para outras famílias. E é maravilhoso saber que ele foi a pessoa que Deus escolheu pra começar tudo isso. Se não fosse o Biel, nós seríamos uma família de cinco pessoas e com ele somos mais de 5 mil pelo Brasil. Que bom que ele veio e que veio pra nós”, afirmou Juliana Yamin.
Rafaela Silva, de 42 anos, é tutora EAD e tem displasia diastrófica, um tipo raro de nanismo. Ela mora em Brasília e participou pela segunda vez de um encontro realizado pelo INN e disse que segue impactada do quanto é importante compartilhar de encontros assim. “Demorou mais de 40 anos pra eu viver algo assim, e é surreal como me sinto bem quando tô com essa família! Não tem olhares tortos, não tem perguntas chatas, não tem constrangimento… é só leveza e acolhimento. Que sorte a minha poder viver isso! Minha mãe foi pela primeira vez e amou! Ela até disse: ‘ainda bem que as mães de agora têm tudo isso que eu não tive quando você nasceu’”, completou.
Luana Barboza, de 33 anos, é mãe de Tarso Barboza, de 7 anos. O menino tem acondroplasia e participou, junto com a mãe, pela segunda vez de um encontro. Eles são do Amapá e também participaram do Encontro Nacional de 2024, que reuniu 500 pessoas em São Paulo. Neste ano, eles conseguiram as passagens com ajuda do governo do Estado do Amapá. “Conheci o Instituto pelas redes sociais e de novo foi algo maravilhoso, especial e inesquecível. Ver as crianças se abraçando com amor, vivendo esses dias com tanta alegria. O que mais me marcou é que o amor deles não acaba no encontro, mas permanece para sempre. Tia Ju, tio Biel, e toda essa família. Da chegada à saída, com amor, carinho e dedicação para que tudo seja feito com tanta excelência”, finalizou.
O que é nanismo?
Nanismo é uma característica comum a mais de 740 displasias esqueléticas. O resultado é uma estatura muito abaixo da média da população da mesma idade e sexo. Cerca de 80% dos casos ocorrem por uma nova mutação genética na família, sendo portanto o primeiro caso na família. Também pode ser herdado de um dos pais. Acondroplasia é o tipo mais comum,
A altura média de homens adultos costuma ser de até 1,45m, e a de mulheres, de até 1,40m. No Brasil, o nanismo é reconhecido como deficiência física desde 2004, por meio de um decreto.
Pessoas com nanismo enfrentam desafios de acessibilidade e adaptação em espaços que não foram projetados para elas. A falta de informação e o preconceito também são barreiras significativas. O Instituto Nacional de Nanismo atua para acolher as famílias, lutar pelos direitos das pessoas com nanismo e mobilizar profissionais de saúde para estudar as displasias esqueléticas.
Somos Todos Gigantes
O movimento Somos Todos Gigantes nasceu da experiência pessoal da família da empresária Juliana Yamim, após o diagnóstico de nanismo do seu filho, Gabriel Yamim, ainda durante a gravidez. A iniciativa surgiu em Goiânia, em 2015, com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre o nanismo e combater o preconceito. O início do movimento foi marcado por um vídeo gravado pelo próprio Gabriel, na época com 8 anos, que foi o ponto de partida para espalhar a mensagem de que a família, que antes se sentia isolada, se tornava uma grande família.
O movimento começou de forma despretensiosa, com o propósito de informar amigos e familiares sobre o nanismo. Rapidamente, a iniciativa se espalhou e se tornou o maior movimento sobre o tema no Brasil. O sucesso do Somos Todos Gigantes levou à criação do Instituto Nacional de Nanismo (INN), que dá continuidade ao trabalho de informar e apoiar a comunidade de pessoas com nanismo. O movimento transformou uma história de vida em uma causa maior, mudando a percepção sobre o nanismo no país e promovendo a inclusão e o respeito.
Instituto Nacional de Nanismo
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) atua com o objetivo de acolher e auxiliar famílias de pessoas com nanismo, promover a causa do nanismo e mobilizar profissionais de saúde para o estudo das displasias esqueléticas. Hoje, também possui outros dois movimentos, o Nanismo Brasil (que cuida dos adultos com nanismo) e o Displasia Diastrófica, recém-criado e que envolve um tipo raro de displasia que também tem o nanismo como característica comum.
Os principais focos de atuação do INN incluem:
Acolhimento de famílias: Oferecer suporte e orientação a famílias que recebem o diagnóstico de nanismo, ajudando-as a enfrentar desafios e a se conectar com outras famílias em situações semelhantes.
Advocacy da causa: Defender os direitos e a inclusão de pessoas com nanismo na sociedade, combatendo o preconceito e a discriminação.
Capacitação e mobilização profissional: Estimular o estudo e o conhecimento sobre as displasias esqueléticas (condições que causam o nanismo) entre os profissionais de saúde
