Lucas e Pedro, 8 anos de idade e uma vida dividida desde a barriga da mãe. Até os 18 meses, um desenvolvimento próximo: andar, sentar, falar, sustentação da cabeça. Mas foi a partir daí que Lucas começou a ter o ritmo de crescimento bem reduzido. Entre exames e várias hipóteses, finalmente o diagnóstico. O bebê possui um tipo de nanismo muito raro denominado Displasia Acromícrica, com aproximadamente 60 casos no mundo.
Viviane Scerni, de 38 anos, é engenheira Civil e mora em São Paulo. O filho mais velho, Leonardo, tem 22. Anos depois se tornou mãe dos gêmeos, hoje com 8. Ela conta que a gravidez teve complicações normais de uma gestação gemelar aos 40 anos. Diz que quando descobriu que Lucas tinha um tipo de nanismo, foi muito difícil e que desconhece outros casos de gêmeos com a mesma situação dos meninos.
“A investigação começou com endocrinologista e depois, com geneticista. Foram diversas hipóteses de diagnóstico, três geneticistas, além de muita insistência e persistência minha para conseguir diagnóstico. Os médicos acreditavam em doença de depósito e eu insistia em alguma displasia óssea. Na época da investigação genética fiquei desempregada, passava o dia pesquisando. Eu insisti para fazer o exoma (sequenciamento genético) e dessa forma chegamos ao diganóstico”, completa.
A mãe afirma que a descoberta foi uma mistura de sentimentos. Por um lado, o conforto de saber que o filho não precisaria de medicamentos e que a doença não era degenerativa. Por outro lado, diz que não estava preparada para sair do que traçou como ideal e por isso demorou um pouco para conseguir expressar e falar que o filho tinha nanismo. Não sabia, sequer, que este era o termo correto. Não conhecia ninguém que tivesse nanismo e por isso precisou estudar muito para conseguir orientar o gigante Lucas.
Como o tipo de nanismo do filho é muito raro, não há tanto conhecimento sobre o assunto. Desta forma, faz acompanhamento com diversos médicos e com equipe multidisciplinar do Hospital das Clínicas, além de pediatra, cardiologista, otorrinolaringologista, oftalmologista e ortopedista.
A maternidade
Quando o assunto é a maternidade, Viviane afirma que o maior desafio foi com si mesma. Confiança, ausência de conhecimento e a responsabilidade desta criação. Conta que assim como ela, famílias e amigos nunca tinham tido contato com o nanismo e que desconheciam o universo. Assim, além de aprender sobre, ela também compartilha a fim de criar um cenário favorável para todos. Em 2020, diz que participar do movimento Somos Todos Gigantes, do Instituto Nacional de Nanismo (INN) foi fundamental para o conhecimento por meio da troca de experiências.
“Se pudesse dar um conselho para quem descobre um filho com nanismo diria que não é fácil, mas que o amor dá forças que você jamais achou que teria e que no fim, tudo dá certo. É gratificante demais cada conquista, cada passo, cada descoberta”, completa.
Preconceito
Viviane afirma que os meninos ainda não foram vítimas de preconceitos e que a maioria das pessoas acredita apenas que Lucas é mais novo que o irão. “Eles estudam na mesma escola desde os três meses, então os amigos já cresceram vendo essa diferença. Lucas é muito simpático, carismático e eles têm uma conexão muito forte. Estão o tempo todo juntos e se defendem. Eu estou sempre orientando eles sobre possível bullying e também sobre diferenças, todos os tipos quer seja racial, física e religiosa. Mas sei que, de certa forma, eles vivem em uma redoma e qe nos próximos ciclos, principalmente na adolescência, teremos muitos desafios”, finaliza.
