Em audiência, Instituto de Nanismo defende acesso a tratamento desde nascimento
Com a presença do deputado e médico Dr. Zacharias Calil, o evento falou da acondroplasia, tipo mais comum de nanismo e a medicação Voxzogo, hoje conquistada por meio de decisões judiciais no país A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizou, nesta terça-feira (8/4) a Audiência Pública “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A […]
Pesquisas e Inovação: Dr. Ravi Savarirayan destaca avanços no tratamento de displasias ósseas e defende acesso igualitário às terapias
Líder global em pesquisas sobre displasias ósseas participa pela primeira vez de evento no Brasil e reforça a importância do tratamento precoce e do acesso universal ao medicamento Vosoritida O professor e geneticista clínico Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias genéticas para displasias ósseas, participou pela primeira vez de um evento no Brasil, a […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Audiência Pública na Câmara dos Deputados debate acesso à medicação de crianças com nanismo no país
Brasília receberá, no próximo dia 8 de abril, às 17h, uma Audiência Pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para discutir o tema “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A iniciativa partiu do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e foi oficializada por meio do Requerimento nº 33/2025, apresentado pelo […]
Juliana e Gabriel Yamin participam de audiência pública no Senado sobre deficiência e doenças raras
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin, e o ativista Gabriel Yamin, fundador do movimento Somos Todos Gigantes, participarão, a convite, da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal. O evento acontecerá no dia 7 de abril de 2025, às 10h, no Plenário nº 2 […]
Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA
A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]
Advogada com nanismo cria projeto de atendimento gratuito na busca pelo Voxzogo
Paula Lima conquistou mais do que uma vaga de trabalho num escritório de advocacia, ela conseguiu unir paixão e propósito O anúncio de uma vaga de emprego em um escritório de advocacia foi uma oportunidade não só de trabalho, mas de transformação de várias vidas. Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]
Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?
A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]
Brasília vai sediar 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas em abril
Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da […]
APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia
Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]
Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA
Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]