Série de Infográficos sobre Acondroplasia
Ilustrados pela Fundacion ALPE, os documentos foram baseados em orientações da Academia Americana de Pediatria O ebook criado pela Academia Americana de Pediatria e ilustrado pela Fundacion ALPE tem o objetivo de alcançar o maior número de pais e médicos de acondroplásicos para sugerir o acompanhamento e o suporte adequados para pessoas com a […]
Crescimento entre os 5 e os 13 anos
Série de matérias continua divulgando os infográficos da Fundacion ALPE criados com inspiração no livro Supervisão de Saúde para Crianças com Acondroplasia da Academia Americana de Pediatria Avaliar o crescimento da criança, desenvolvimento e adaptação social são preceitos básicos no tratamento da acondroplasia nesta fase da vida. Nesta e em todas as outras […]
Pequeno Papo com Camila Rosalino
Youtuber apoia #somostodosgigantes e divulga o emblema da campanha entre o público catarinense Camila ao lado da parceira de programa Renata Silveira e a bela Manuela, embaixadora da campanha em Santa Catarina Você conhece a Camila? Ela é uma gata que lê Bukowski! Faz exercícios, acredita nas pessoas e gosta de reagge. Ser pequena […]
Somos Todos Gigantes no Youtube
Nosso pequeno gigante, inspiração deste portal e de tantas outras vidas, resolve dividir sua experiência para promover conhecimento e ajudar outros semelhantes no momento da decisão “Apoiar a decisão do Gabriel pela cirurgia foi muito difícil. Foram dez anos de ‘preparação’. Nossa e dele. Sempre acreditamos que teria que ser uma decisão dele, no […]
Encontro de Gigantes
Biel, Edu e Heitor. Histórias diferentes. Vitórias parecidas. Amores incondicionais Emocionante encontro de Biel e Heitor, com a ajuda da mamãe Mariana Ricci Visita dos gigantes Edu e Heitor renovou as energias da estrela deste portal. Após dois dias sentindo a dor do pós-operatório e confinado em um quarto de hospital, nosso Biel soube […]
Recebendo Alta
Após uma semana de internação nosso gigante pode deixar o hospital na companhia de toda a família, mas não sem antes conquistar toda a equipe médica e de enfermagem do Hospital Albert Einstein Biel ficou um tempo a mais no hospital e agora tem muito mais novidades para dividir com os leitores do portal […]
Todos com nanismo usam aparelho?
Nem todos. O importante é acompanhar desde cedo para evitar complicações na fase adulta Drª Ivana Teixeira, odontopediatra, recebendo título de cidadã goianiense/ Foto de Arquivo As alterações ósseas comuns em vários tipos de nanismo, principalmente em displasias esqueléticas, como é o caso da Acondroplasia, acarretam recorrentes problemas nos dentes e mordida. Para […]
Portador de Necessidade Especial
Escrito por Roberto Dornas, presidente CONFENEN
Raramente se origina de pais não afetados
Tem 50% de chances de dividir o diagnótico com os filhos Síndrome da Unha Patela é uma doença pouco frequente. É cogitado que afete cerca de um em 100.000 indivíduos. Como o próprio nome indica, duas das suas principais características são alterações das unhas e da patela. O envolvimento ungueal está presente em 98% das […]
Doença do Mármore
Ossos densos, duros e quebradiços Osteopetrose significa ‘doença do mármore’ ou seja: desordem rara em que os ossos se tornam extremamente densos, duros e quebradiços. Esse termo é descritivo e não define um processo específico. As Osteopetroses são uma subclasse de desordens ósseas esclerosantes. Há um certo número de tipos de osteopetrose, que variam […]
Difícil diagnóstico
Tipo incomum de displasia óssea Pseudoacondroplasia é um tipo incomum de displasia óssea no nanismo porque o diagnóstico é muitas vezes adiado. Na verdade, ambas as características físicas e de crescimento são normais no primeiro ou segundo ano de vida e aspectos radiológicos são identificados somente após cerca de um ano de idade. Portanto, […]
Ou Displasia Progressiva Pseudo Reumatóide Juvenil
Diagnóstico tardio marca desordem rara Conhecido por uma variedade de nomes (Displasia Progressiva Pseudo Reumatóide Juvenil), esta é uma desordem rara, estimada por afetar cerca de um em 200.000 indivíduos. Suas consequências são progressivas e podem ser muito graves. Indivíduos afetados só demonstram sintomas, com a idade de surgimento variando entre cerca de dois a […]