O diagnóstico: medo do desconhecido e necessidade de acolhimento
Uma alteração na ultrassonografia, a ausência de um diagnóstico correto, o preconceito, o medo e um misto de sentimentos que precisam ser acolhidos. Aqui no site diversas famílias buscam informações sobre os primeiros passos e, na tentativa de compartilhar dúvidas e angústias, unem força para caminhar juntos. Para começar 2021 reunimos algumas mães para falar […]
Governo Federal cria Comitê Interministerial de Doenças Raras
O governo federal criou, nesta sexta-feira (4), o Comitê Interministerial de Doenças Raras com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas. O decreto de criação foi assinado pelo presidente Jair Bolsonaro na quinta-feira (3) e publicado […]
Brasil terá primeiro diagnóstico amplo sobre nanismo
A Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – que é ligada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) – realizará o primeiro estudo amplo sobre aspectos que atingem a vida de quem tem nanismo no Brasil. A pesquisa abordará temas como diagnóstico precoce, tratamentos adequados e dificuldade de […]
Alongamento ósseo é para todas as idades
O fim de semana prolongado está sendo marcado pela realização do 3º Encontro Somos Todos Gigantes. Dessa vez totalmente digital, por causa da pandemia de Covid-19, o evento teve todos os ingredientes dos encontros anteriores, como palestras com especialistas, atrações para as crianças e espaço para troca de experiências. Um dos participantes foi o ortopedista […]
Reta final de inscrições para o 3º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Ainda dá tempo de fazer a inscrição para o 3º Encontro Somos Todos Gigantes. O evento, realizado anualmente, se adaptou às restrições impostas pela pandemia de Covid-19 e, neste ano, será realizado por meio da internet, nos dias 31 de outubro e 1º de novembro. As inscrições seguem abertas e podem ser feitas pelo Sympla […]
BioMarin dá mais um passo para colocar tratamento para a acondroplasia no mercado
A empresa de biotecnologia BioMarin Pharmaceutical, que tem sede nos Estados Unidos, deu mais um passo para colocar no mercado o Vosoritide, que pode ser o primeiro medicamento para tratamento da acondroplasia do mundo. A empresa anunciou, na quinta-feira (23), que solicitou à Agência Europeia de Medicamentos (EMA), que corresponde à Anvisa no Brasil, autorização […]
Pessoas com nanismo podem ser mais vulneráveis à Covid-19
O mundo acompanha em tempo real, seja pelos veículos de comunicação tradicional (como jornal, telejornais, revistas, etc), seja pelas redes sociais, o avanço da Covid-19, doença causada por um novo membro da família dos coronavírus, o SARS-CoV-2. Desde que foram detectados os primeiros casos de um tipo desconhecido de pneumonia, em Wuhan, província chinesa, no […]
Caso do menino Quaden Bayle reacende debate sobre bullying e exposição nas redes sociais
“Só quero me esfaquear no coração. Quero que alguém me mate. Me dá uma corda, vou me matar”. As palavras de Quaden Bayle, um australiano de 9 ano de idade, ecoaram pelo mundo, após o vídeo feito pela mãe do menino, Yarraka Bayle, ser divulgado pelas redes sociais. Nele, Yarraka desabafa: “Acabei de pegar meu […]
“Somos pessoas produtivas e podemos trabalhar em praticamente qualquer função”
Há 40 anos, não havia telefone celular (mesmo o fixo era coisa de rico), a Intel lançava o primeiro microprocessador, ninguém tinha computador em casa e televisão em cores era novidade. Em 1973, o médico pernambucano Paulo Costa havia instalado aquele que é considerado o primeiro aparelho de ultrassom para uso médico no Brasil, uma […]
Biel, nosso porta-voz, passa por cirurgia de alongamento dos braços
Ano novo, novos desafios. Gabriel Yamin Nogueira, porta-voz do Somos Todos Gigantes, começa, já no início de 2020, a segunda etapa do alongamento ósseo, dessa vez, nos braços. Biel passará pelo procedimento no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. O médico responsável é o ortopedista José Carlos Bongiovanni – que participou do último encontro […]
Resultados finais: Vosoritide estimula crescimento de crianças com acondroplasia, diz BioMarin
Gigante americana de biotecnologia concluiu fase 3 de estudo e, segundo dados divulgados, substância é eficaz e segura. Próximo passo: aprovação para comercialização. A BioMarin Pharmaceutical Inc. divulgou resultados finais positivos de seu estudo de fase 3 randomizado, duplo-cego e controlado por placebo, que avaliou a eficácia e a segurança da vosoritide. A alteração ajustada […]
Mais de 150 pessoas participam do 2º Encontro Somos Todos Gigantes
Lágrimas, sorrisos. Assunto sério, brincadeira. Ciência e abraço. O Segundo Encontro Somos Todos Gigantes teve um pouco de tudo isso. Em dois dias (1º e 2 de novembro), mais de 150 pessoas se reuniram em Goiânia para acompanhar palestras, obter informações e passar por consultas com especialistas. Mas, principalmente, “estar em família”, conforme Juliana Yamin, […]