No Rio de Janeiro, Instituto de Doenças Raras vinculado à Fiocruz atende pessoas com nanismo pelo SUS
Apenas em 2020, o Instituto Fernandes Figueira (IFF) atendeu 140 casos relacionados ao nanismo e ao gene FGFR3, e 28 relacionados à Síndrome Cartilagem Cabelo e ao gene RMRP. A unidade de saúde, que está vinculada à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), é habilitada pelo Ministério da Saúde (MS) e atende pelo Sistema Único de Saúde […]
Uso de andadores atrapalha desenvolvimento de bebês e aumenta riscos de traumatismo craniano
Proibido em países como o Canadá e não recomendado no Brasil e na Europa, o andador pode atrasar o desenvolvimento natural das crianças fazendo com que elas demorem ainda mais a andar e pulem etapas importantes como engatinhar. O produto, que é comercializado há décadas, aumenta o risco de traumatismo craniano e pode ser ainda […]
Instituto Nacional de Nanismo participa do I Fórum Nacional sobre Doenças Raras
Juliana Yamin e Gabriel Yamin, mãe e filho, representam o Instituto Nacional de Nanismo no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras. O evento, denominado Cidade Rara Eixo 2021, começa nesta quarta-feira (24) e segue até a próxima sexta-feira (26), de forma on-line. Organizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), tem o […]
Brasil ganha site sobre acondroplasia
Na tentativa de reunir todo o conhecimento médico existente sobre acondroplasia, o mais comum tipo de nanismo, a BioMarin lançou na última semana um portal exclusivo para compartilhar informações sobre a condição. O objetivo principal, segundo a empresa farmacêutica multinacional, é auxiliar não apenas a comunidade, mas também médicos do país e a população de […]
Mulher de 28 anos pode ser primeira pessoa com nanismo a praticar CrossFit no Brasil
Aos 28 anos de idade, Vithória Papel pode ser a única brasileira com nanismo a praticar CrossFit no país. Há três anos ela decidiu conhecer um box e se apaixonou pelo treinamento. Sem nenhuma referência, a Vitthy, como é conhecida, simplesmente decidiu tentar, rompeu as barreiras e foi. A prática virou paixão da mulher de […]
Jornalista com acondroplasia lança livro sobre nanismo e fala sobre acessibilidade, preconceito e inclusão
“O caminho é longo ainda”. Esta é a resposta de Lelei Teixeira quando questionada sobre os desafios e preconceitos enfrentados por quem tem nanismo no Brasil. A jornalista gaúcha lançou em dezembro passado o livro ‘E fomos ser gauche na vida’, que teve a primeira edição praticamente esgotada em menos de 30 dias. O livro […]
Compra de veículo para PcD: quem tem direito e qual a documentação exigida?
Considerando o melhor cenário possível hoje no país, é possível comprar um veículo isento de Imposto de Produtos Industrializados (IPI) e Imposto sobre Operações Financeiras (IOF) em caso de financiamento bancário. Além disso, cada Estado pode isentar ainda Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços (ICMS) e Imposto sobre Veículos Automotores (IPVA). E […]
“Médico me disse que era como um anão de circo”, conta mãe sobre diagnóstico
Há 11 anos a fonoaudióloga Flávia Vieira foi mãe pela segunda vez. Logo depois do parto da menina Isabela, ela percebeu que a filha tinha as pernas mais curtas e, ao comentar com a mãe e com a pediatra que acompanhou o nascimento, recebeu como sugestão a avaliação de um ortopedista. O médico tirou a […]
O diagnóstico: medo do desconhecido e necessidade de acolhimento
Uma alteração na ultrassonografia, a ausência de um diagnóstico correto, o preconceito, o medo e um misto de sentimentos que precisam ser acolhidos. Aqui no site diversas famílias buscam informações sobre os primeiros passos e, na tentativa de compartilhar dúvidas e angústias, unem força para caminhar juntos. Para começar 2021 reunimos algumas mães para falar […]
Governo Federal cria Comitê Interministerial de Doenças Raras
O governo federal criou, nesta sexta-feira (4), o Comitê Interministerial de Doenças Raras com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas. O decreto de criação foi assinado pelo presidente Jair Bolsonaro na quinta-feira (3) e publicado […]
Brasil terá primeiro diagnóstico amplo sobre nanismo
A Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – que é ligada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) – realizará o primeiro estudo amplo sobre aspectos que atingem a vida de quem tem nanismo no Brasil. A pesquisa abordará temas como diagnóstico precoce, tratamentos adequados e dificuldade de […]
Alongamento ósseo é para todas as idades
O fim de semana prolongado está sendo marcado pela realização do 3º Encontro Somos Todos Gigantes. Dessa vez totalmente digital, por causa da pandemia de Covid-19, o evento teve todos os ingredientes dos encontros anteriores, como palestras com especialistas, atrações para as crianças e espaço para troca de experiências. Um dos participantes foi o ortopedista […]