“O luto não acontece apenas no diagnóstico de uma deficiência, ele vem em ciclos ao longo da vida”, afirma Juliana Yamin, presidente do INN
Durante edição do CafézINN, psicóloga Mirella Nery falou sobre a ressignificação e o sofrimento diante das expectativas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) promoveu uma discussão importante durante a última edição do CafézINN: o luto e a negação do diagnóstico. O encontro, que foi realizado no Instituto Total, em Goiânia, contou com a participação da […]
INN discute luto e negação do diagnóstico durante encontro em Goiânia
Edição do CafézINN vai receber a psicóloga Mirella Nery no próximo dia 18 de abril O luto e a negação do diagnóstico são temas da próxima edição do CafézINN, evento realizado em Goiânia no próximo sábado, 18 de abril, no Instituto Total. O encontro ocorre a cada dois meses e é aberto não apenas às […]
Medicamento para nanismo alcança 3ª maior consulta pública da história
Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é usado em […]
Audiência no Senado debate incorporação de Voxzogo no SUS e reúne crianças e adultos com nanismo de todo o país
Debate foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) que propôs ainda a criação de um grupo de trabalho sobre acondroplasia A incorporação do Voxzogo (medicamento para tipo mais comum de nanismo) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi pauta principal de audiência pública realizada no Senado Federal nesta sexta-feira (13/3). A audiência foi […]
Novo medicamento para acondroplasia é aprovado pelo FDA, nos Estados Unidos
Medicação do laboratório Ascendis Pharma é aplicada com uma injeção semanal O FDA (Food and Drug Administration) aprovou nesta sexta-feira (27/02) uma nova medicação para acondroplasia nos Estados Unidos. O órgão, que é equivalente à Anvisa no Brasil, deu parecer positivo para o TransCon CNP (navepegritide), que tem aplicação por injeção subcutânea semanal para crianças […]
O nanismo é uma doença rara?
O nanismo é uma característica comum a mais de 750 tipos de displasias ósseas já identificadas em todo o mundo. E sim, quem tem nanismo tem uma doença rara! São chamadas doenças raras condições de saúde que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças mais comuns. No Brasil, a portaria que […]
Instituto promove aulão de pilates para pessoas com nanismo neste sábado, em Goiânia
Ação faz parte do projeto INNspira, realizado com apoio da Prefeitura de Goiânia O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo sábado (21), a primeira edição do projeto CafézINN de 2026, com um aulão de pilates para jovens e adultos com nanismo e seus familiares. O evento terá início às 9 horas, no Instituto […]
Pesquisa brasileira sobre Voxzogo reúne mais de 700 pacientes e pode auxiliar na incorporação do medicamento no SUS
Estudo conduzido pela aluna de medicina Anna Luiza Braga Albuquerque e orientado pelo médico e pesquisador Paulo Victor Zattar foi publicado na Genetics in Medicine, uma das revistas científicas mais respeitadas do mundo Um estudo brasileiro e inovador considerado a maior análise já realizada no mundo sobre o uso do vosoritide em crianças com acondroplasia […]
De forma inusitada, Justiça pede recolhimento de Voxzogo de criança com nanismo em Curitiba (PR)
Bella, de 2 anos, mora em Curitiba e tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Remédio foi fornecido pela União após decisão da Justiça e lote a ser recolhido tem custo estimado em R$ 400 mil Uma decisão inusitada assustou famílias de crianças e adolescentes com nanismo em todo o país neste mês de […]
Em Anápolis, deputados discutem desafios de diagnóstico e tratamento de doenças raras
Evento foi realizado na última quinta-feira (4) e contou com a participação de Rosângela Moro e Zacharias Calil. Gabriel Yamin representou INN Gabriel Yamin, líder do Somos Todos Gigantes, representou o Instituto Nacional de Nanismo no Encontro Regional da Frente Parlamentar Mista de Doenças Raras, que foi realizado na última quinta-feira (4) na Apae de […]
INN participa de seminário sobre nanismo realizado pela Folha de São Paulo
Evento presencial também será transmitido pelo YouTube do jornal. Inscrições estão abertas e são gratuitas A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin participa, na próxima terça-feira dia 18 de novembro, do seminário ‘Avanços no Tratamento do Nanismo’, realizado pela Folha de São Paulo. O evento, que é gratuito, será no auditório do […]
Projeto INNspira amplia ações de saúde, nutrição e bem-estar famílias e crianças
Após atender 50 participantes na primeira edição, programa apoiado pelo Instituto Alok expande atividades por 12 meses e passa a incluir crianças, com aulas de balé ministradas pela bailarina Jéssica Muniz Depois do sucesso da primeira fase, o Projeto INNspira, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) em parceria com o Instituto Alok, inicia um […]