Plano Nacional de Atenção ao Nanismo representa marco para inclusão e garantia de direitos

Projeto foi construído em parceria com o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e o movimento Somos Todos Gigantes e propõe uma política pública permanente para a comunidade A deputada federal Rosangela Moro (PL/SP) recolheu assinaturas para que o plenário da Câmara dos Deputados vote o pedido de urgência do Projeto de Lei n° 2302/2026, que […]
Ministério da Saúde nega incorporação de medicamento para nanismo no SUS

Decisão foi publicada no Diário Oficial da União nesta sexta-feira (3) O Ministério da Saúde decidiu pela não incorporação do Vosoritida (popularmente conhecido como Voxzogo) no Sistema Único de Saúde (SUS). A decisão, que trata do medicmento para acondroplasia (tipo mais comum de nanismo) foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta sexta-feira (3), […]
Infigratinib oral: novo estudo de Fase 3 traz resultados promissores para crianças com acondroplasia

Ensaio clínico foi publicado no New England Journal of Medicine (NEJM) – uma das publicações científicas mais respeitadas do mundo. A comunidade internacional de acondroplasia recebeu, em 28 de junho de 2026, uma notícia importante: os resultados do estudo PROPEL 3, um ensaio clínico de Fase 3 com o medicamento oral infigratinib, foram publicados no […]
Associações emitem nota de repúdio contra negativa da Conitec para incorporação de medicamento para nanismo no SUS

Documento foi publicado por Instituto Nacional de Nanismo e Annabra solicita audiência pública para ampliar diálogo sobre fornecimento do Voxzogo O Instituto Nacional de Nanismo (INN) e a Associação Nanismo Brasil (Annabra) assinaram em conjunto, uma nota de repúdio manifestando preocupação diante da possibilidade de não incorporação da vosoritida (Voxzogo) ao SUS sem a realização […]
Conitec faz reunião final para avaliar inclusão de Voxzogo no SUS

Após reunião desta quinta-feira (18), relatório final será encaminhado ao Ministério da Saúde que decide, ou não, pela incorporação da medicação no Sistema Único de Saúde A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) realiza nesta quinta-feira (18) a reunião final para decidir se recomenda a incorporação do Voxzogo ao […]
“O luto não acontece apenas no diagnóstico de uma deficiência, ele vem em ciclos ao longo da vida”, afirma Juliana Yamin, presidente do INN

Durante edição do CafézINN, psicóloga Mirella Nery falou sobre a ressignificação e o sofrimento diante das expectativas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) promoveu uma discussão importante durante a última edição do CafézINN: o luto e a negação do diagnóstico. O encontro, que foi realizado no Instituto Total, em Goiânia, contou com a participação da […]
INN discute luto e negação do diagnóstico durante encontro em Goiânia

Edição do CafézINN vai receber a psicóloga Mirella Nery no próximo dia 18 de abril O luto e a negação do diagnóstico são temas da próxima edição do CafézINN, evento realizado em Goiânia no próximo sábado, 18 de abril, no Instituto Total. O encontro ocorre a cada dois meses e é aberto não apenas às […]
Medicamento para nanismo alcança 3ª maior consulta pública da história

Remédio para acondroplasia teve 14.266 votos e agora incorporação no SUS segue em análise Com 14.266 votos, a consulta pública para o Vosoritida, comercialmente conhecido como Voxzogo alcançou a 3ª maior votação envolvendo medicamentos da história da Conitec, órgão responsável pela incorporação de medicações no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é usado em […]
Audiência no Senado debate incorporação de Voxzogo no SUS e reúne crianças e adultos com nanismo de todo o país

Debate foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) que propôs ainda a criação de um grupo de trabalho sobre acondroplasia A incorporação do Voxzogo (medicamento para tipo mais comum de nanismo) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi pauta principal de audiência pública realizada no Senado Federal nesta sexta-feira (13/3). A audiência foi […]
Novo medicamento para acondroplasia é aprovado pelo FDA, nos Estados Unidos

Medicação do laboratório Ascendis Pharma é aplicada com uma injeção semanal O FDA (Food and Drug Administration) aprovou nesta sexta-feira (27/02) uma nova medicação para acondroplasia nos Estados Unidos. O órgão, que é equivalente à Anvisa no Brasil, deu parecer positivo para o TransCon CNP (navepegritide), que tem aplicação por injeção subcutânea semanal para crianças […]
O nanismo é uma doença rara?

O nanismo é uma característica comum a mais de 750 tipos de displasias ósseas já identificadas em todo o mundo. E sim, quem tem nanismo tem uma doença rara! São chamadas doenças raras condições de saúde que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças mais comuns. No Brasil, a portaria que […]
Instituto promove aulão de pilates para pessoas com nanismo neste sábado, em Goiânia

Ação faz parte do projeto INNspira, realizado com apoio da Prefeitura de Goiânia O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo sábado (21), a primeira edição do projeto CafézINN de 2026, com um aulão de pilates para jovens e adultos com nanismo e seus familiares. O evento terá início às 9 horas, no Instituto […]