Novo medicamento para acondroplasia é aprovado pelo FDA, nos Estados Unidos
Medicação do laboratório Ascendis Pharma é aplicada com uma injeção semanal O FDA (Food and Drug Administration) aprovou nesta sexta-feira (27/02) uma nova medicação para acondroplasia nos Estados Unidos. O órgão, que é equivalente à Anvisa no Brasil, deu parecer positivo para o TransCon CNP (navepegritide), que tem aplicação por injeção subcutânea semanal para crianças […]
O nanismo é uma doença rara?
O nanismo é uma característica comum a mais de 750 tipos de displasias ósseas já identificadas em todo o mundo. E sim, quem tem nanismo tem uma doença rara! São chamadas doenças raras condições de saúde que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças mais comuns. No Brasil, a portaria que […]
Instituto promove aulão de pilates para pessoas com nanismo neste sábado, em Goiânia
Ação faz parte do projeto INNspira, realizado com apoio da Prefeitura de Goiânia O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo sábado (21), a primeira edição do projeto CafézINN de 2026, com um aulão de pilates para jovens e adultos com nanismo e seus familiares. O evento terá início às 9 horas, no Instituto […]
Pesquisa brasileira sobre Voxzogo reúne mais de 700 pacientes e pode auxiliar na incorporação do medicamento no SUS
Estudo conduzido pela aluna de medicina Anna Luiza Braga Albuquerque e orientado pelo médico e pesquisador Paulo Victor Zattar foi publicado na Genetics in Medicine, uma das revistas científicas mais respeitadas do mundo Um estudo brasileiro e inovador considerado a maior análise já realizada no mundo sobre o uso do vosoritide em crianças com acondroplasia […]
De forma inusitada, Justiça pede recolhimento de Voxzogo de criança com nanismo em Curitiba (PR)
Bella, de 2 anos, mora em Curitiba e tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Remédio foi fornecido pela União após decisão da Justiça e lote a ser recolhido tem custo estimado em R$ 400 mil Uma decisão inusitada assustou famílias de crianças e adolescentes com nanismo em todo o país neste mês de […]
Em Anápolis, deputados discutem desafios de diagnóstico e tratamento de doenças raras
Evento foi realizado na última quinta-feira (4) e contou com a participação de Rosângela Moro e Zacharias Calil. Gabriel Yamin representou INN Gabriel Yamin, líder do Somos Todos Gigantes, representou o Instituto Nacional de Nanismo no Encontro Regional da Frente Parlamentar Mista de Doenças Raras, que foi realizado na última quinta-feira (4) na Apae de […]
INN participa de seminário sobre nanismo realizado pela Folha de São Paulo
Evento presencial também será transmitido pelo YouTube do jornal. Inscrições estão abertas e são gratuitas A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin participa, na próxima terça-feira dia 18 de novembro, do seminário ‘Avanços no Tratamento do Nanismo’, realizado pela Folha de São Paulo. O evento, que é gratuito, será no auditório do […]
Projeto INNspira amplia ações de saúde, nutrição e bem-estar famílias e crianças
Após atender 50 participantes na primeira edição, programa apoiado pelo Instituto Alok expande atividades por 12 meses e passa a incluir crianças, com aulas de balé ministradas pela bailarina Jéssica Muniz Depois do sucesso da primeira fase, o Projeto INNspira, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) em parceria com o Instituto Alok, inicia um […]
Em São Paulo, curso debate acessibilidade, capacitismo e acesso ao Voxzogo
Inscrições estão abertas e evento será realizado na próxima quarta-feira (22/10) Na próxima quarta-feira (22/10), a Associação dos Advogados de São Paulo (AASP) vai sediar um curso sobre nanismo, idealizado pela advogada Paula Lima, do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O encontro, está com inscrições abertas e é possível também participar de forma on-line. O […]
Presidente do Instituto Nacional de Nanismo participa de Congresso na Espanha
Evento foi realizado pela Fundação Alpe e reuniu principais cientistas do mundo A presidente do INN, Juliana Yamin participou, na última semana, do VIII Congresso Internacional da Fundação Alpe. O evento internacional falou de acondroplasia e outras displasias esqueléticas. A ideia principal era trazer para o Brasil as atualizações científicas do mundo e participar de […]
Inscrições abertas para Encontro Regional de São Paulo
Evento será realizado no dia 18 de outubro na Unicamp, em Campinas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 18 de outubro, o 2º Encontro Regional de São Paulo. O evento será na Faculdade de Educação Física da Unicamp, em Campinas e as inscrições estão abertas. Patrocinado pela BioMarin, com apoio do […]
Encontro Regional do Espírito Santo reúne mais de 120 participantes
Evento ocorreu na na Universidade de Vila Velha e contou com a presença do dr. Wagner Baratela, geneticista renomado no país Mais de 120 pessoas estiveram presentes no 2º Encontro Regional do Espírito Santo (ES) realizado na Universidade de Vila Velha. O encontro contou com palestras, rodas de conversa, atividade recreativa para crianças e, claro, […]