Em São Paulo, curso debate acessibilidade, capacitismo e acesso ao Voxzogo
Inscrições estão abertas e evento será realizado na próxima quarta-feira (22/10) Na próxima quarta-feira (22/10), a Associação dos Advogados de São Paulo (AASP) vai sediar um curso sobre nanismo, idealizado pela advogada Paula Lima, do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O encontro, está com inscrições abertas e é possível também participar de forma on-line. O […]
Presidente do Instituto Nacional de Nanismo participa de Congresso na Espanha
Evento foi realizado pela Fundação Alpe e reuniu principais cientistas do mundo A presidente do INN, Juliana Yamin participou, na última semana, do VIII Congresso Internacional da Fundação Alpe. O evento internacional falou de acondroplasia e outras displasias esqueléticas. A ideia principal era trazer para o Brasil as atualizações científicas do mundo e participar de […]
Inscrições abertas para Encontro Regional de São Paulo
Evento será realizado no dia 18 de outubro na Unicamp, em Campinas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 18 de outubro, o 2º Encontro Regional de São Paulo. O evento será na Faculdade de Educação Física da Unicamp, em Campinas e as inscrições estão abertas. Patrocinado pela BioMarin, com apoio do […]
Encontro Regional do Espírito Santo reúne mais de 120 participantes
Evento ocorreu na na Universidade de Vila Velha e contou com a presença do dr. Wagner Baratela, geneticista renomado no país Mais de 120 pessoas estiveram presentes no 2º Encontro Regional do Espírito Santo (ES) realizado na Universidade de Vila Velha. O encontro contou com palestras, rodas de conversa, atividade recreativa para crianças e, claro, […]
Voxzogo já é usado por 500 crianças e adolescentes no Brasil
Medicamento de alto custo é indicado para crianças e jovens com acondroplasia, tipo mais comum de nanismo Depois de mais de 3 anos desde a primeira aplicação de Voxzogo no Brasil, o medicamento já é utilizado por quase 500 crianças no país, segundo dados atualizados da BioMarin. A medicação, indicada para crianças e adolescentes com […]
Ministério da Saúde assina 3º contrato para compra de Voxzogo
O Ministério da Saúde assinou, no último dia 18 de agosto, um novo contrato para aquisição de Voxzogo, medicamento utilizado em crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Este é o terceiro contrato firmado com a BioMarin, farmacêutica responsável pela medicação de alto custo. No total são mais de 142,2 mil […]
Inscrições abertas para encontro regional do Espírito Santo!
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 6 de setembro, mais uma edição do Encontro Regional no Espírito Santo. O evento, que é patrocinado pela BioMarin, é voltado para crianças, jovens e adultos com nanismo, bem como seus familiares. Também podem participar profissionais da saúde e educação envolvidos na temática. O encontro […]
INN promove reuniões com psicóloga. Saiba como participar!
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) está promovendo encontros quinzenais com a psicóloga Izabela Ganzer. No total os grupos são divididos em: mães de crianças e adolescentes com nanismo; pessoas com nanismo. Para participar é preciso estar cadastrado no Instituto Nacional de Nanismo e as reuniões são realizadas sempre às quartas-feiras. Izabela explica que o […]
Crianças com acondroplasia possuem risco aumentado para quadros respiratórios
Casos recentes de complicações entre famílias do INN reforçam alerta para cuidados e vacinação Crianças com acondroplasia possuem risco aumentado para quadros respiratórios. A afirmação é da otorrinolaringologista pediátrica Melissa Avelino, professora da Universidade Federal de Goiás (UFG) e ex-presidente da Academia Brasileira de Otorrinolaringologia Pediátrica. A constatação, que não tem como objetivo gerar pânico, […]
Novas pesquisas apontam eficácia de Voxzogo em bebês a partir de 1 mês de vida
Resultados foram apresentados na Reunião Anual de Genética Clínica do American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) de 2025 A BioMarin apresentou novos dados positivos sobre o uso de Voxzogo em bebês a partir do primeiro mês de vida, validando o benefício a longo prazo e o perfil de segurança estabelecido. Os dados foram […]
Congresso em Portugal: Líder do Somos Todos Gigantes representa Brasil
Evento é realizado neste final de semana em Tomar, Portugal. Realização é da Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO) Líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, de 18 anos, vai representar o Brasil neste final de semana durante o 3º Congresso ANDO, realizado pela Associação Nacional de Displasias Ósseas, em Portugal. O evento será […]
UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil
Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]