Advogada com nanismo cria projeto de atendimento gratuito na busca pelo Voxzogo
Paula Lima conquistou mais do que uma vaga de trabalho num escritório de advocacia, ela conseguiu unir paixão e propósito O anúncio de uma vaga de emprego em um escritório de advocacia foi uma oportunidade não só de trabalho, mas de transformação de várias vidas. Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]
APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia
Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]
Acessibilidade no transporte aéreo: você pode opinar!
A Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) está com uma consulta pública aberta sobre acessibilidade de passageiros no transporte aéreo. Isso significa que a sociedade de forma geral pode opinar e sugerir melhorias que serão analisadas. O processo foi aberto no final de janeiro e segue até o próximo dia 27 de março. A Consulta […]
Superando barreiras: família com três gerações de nanismo transforma desafios em luta por inclusão
Família tem cinco pessoas com nanismo. São três gerações que ainda vivem o preconceito, mas encontram no conhecimento ponto de partida de luta e transformação Silene de Jesus tem 59 anos. Ela e a irmã, Selma Maria, têm nanismo em uma família de oito irmãos. “Meu pai tinha nanismo. Ele foi a primeira pessoa da […]
NOTA DE REPÚDIO ao PL 4614/2024 que altera o acesso ao BPC/LOAS
O Instituto Nacional de Nanismo (INN), que representa crianças, jovens, adultos e idosos com nanismo, repudia o Projeto de Lei 4.614/2024, que fere os direitos dos beneficiários e futuros beneficiários do BPC (Benefício de Prestação Continuada) e do Programa Bolsa Família. O projeto que foi apresentado em forma de ajuste fiscal pelo governo federal é, […]
INN participa da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília
Evento foi realizado nesta terça-feira (3), data em que se comemora o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou, nesta terça-feira (3/12) da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília, Distrito Federal. A ação, que marca o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, começou no Museu Nacional da República […]
Reatech 2024: “A gente quer ambientes de trabalho acessíveis e um sistema sustentável não só no papel”, diz Gabriel Yamin
Gabriel Yamin, líder do Movimento #SomosTodosGigantes e Juliana Yamin, presidente do INN foram convidados para o evento realizado em São Paulo Na última semana, as práticas e políticas ESG (Ambiental, Social e de Governança) com foco anticapacitista estiveram na pauta da Reatech 2024, uma feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. O evento, […]
Katya Hemelrijk fala sobre mercado de trabalho durante 7° Encontro Nacional de Nanismo
“Muitas pessoas acreditam que a gente não pode estar no mercado de trabalho”, afirma a Ceo da Talento Incluir, que atua na empregabilidade de pessoas com deficiência. A primeira palestra do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo se iniciou com a consultora e CEO de talentos, Katya Hemelrijk, que abordou sobre a dificuldade da […]
Maior encontro sobre nanismo da América Latina será realizado neste final de semana, em SP
Evento que conta com mais de 450 inscritos reúne principais profissionais da saúde de 15 a 17 de novembro São Paulo vai sediar no próximo final de semana o maior encontro sobre nanismo da América Latina. O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), vai debater os principais pontos envolvendo saúde, acessibilidade e direitos […]
Nova definição do STF sobre medicamentos não incorporados ao SUS aumenta burocracia, dizem advogados
Lei infraconstitucional pode contornar efeitos da decisão O Supremo Tribunal Federal (STF) definiu parâmetros para o fornecimento, por decisão judicial, de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), independentemente do custo. O mérito do Recurso Extraordinário (RE) 566471, com repercussão geral (Tema 6), teve […]
Novo contrato de Voxzogo é assinado e entregas começam em 30 dias
O Ministério da Saúde e a BioMarin – farmacêutica responsável pela produção e comercialização do Voxzogo assinaram o 2º contrato para compra do medicamento no Brasil. A previsão agora é que a primeira entrega seja feita em até 30 dias e outras duas estão previstas para 30 de novembro e 30 de janeiro de 2025. […]