Voxzogo já é usado por 500 crianças e adolescentes no Brasil
Medicamento de alto custo é indicado para crianças e jovens com acondroplasia, tipo mais comum de nanismo Depois de mais de 3 anos desde a primeira aplicação de Voxzogo no Brasil, o medicamento já é utilizado por quase 500 crianças no país, segundo dados atualizados da BioMarin. A medicação, indicada para crianças e adolescentes com […]
Inscrições abertas para encontro regional do Espírito Santo!
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 6 de setembro, mais uma edição do Encontro Regional no Espírito Santo. O evento, que é patrocinado pela BioMarin, é voltado para crianças, jovens e adultos com nanismo, bem como seus familiares. Também podem participar profissionais da saúde e educação envolvidos na temática. O encontro […]
Nota de repúdio: mulheres com nanismo exigem respeito
O Instituto Nacional de Nanismo, por meio desta nota, manifesta total repúdio à atitude do cantor Nattan, que durante show realizado no último dia 2 de agosto, em São Lourenço da Mata (PE), ofereceu R$ 1 mil para que um homem beijasse uma mulher com nanismo que havia sido convidada a subir no palco. A conduta […]
“O nanismo nem sempre foi tratado como deficiência porque entendia-se por deficiência a incapacidade”, afirma defensor público
Os direitos da pessoa com deficiência foram discutidos neste sábado (2) durante a 3ª edição do CafézINN, evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). Como convidado principal: Tairo Batista Esperança, coordenador do Núcleo de Direitos Humanos (NUDH) da Defensoria Pública de Goiás (DPE-GO), defensor público no estado de Goiás e mestre em Direitos Humanos […]
Instituto Nacional de Nanismo é homenageado na Câmara Municipal de Goiânia
Sessão foi proposta pela vereadora Daniela da Gilka (PRTB) em homenagem ao Terceiro Setor O Instituto Nacional de Nanismo foi homenageado nesta segunda-feira (7) na Câmara Municipal de Goiânia. A sessão, que envolvia o Terceiro Setor, foi proposta pela vereadora Daniela da Gilka (PRTB). Líder do Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin representou o Instituto ao […]
Instituto Nacional de Nanismo agora é membro do FIMTPODER
Sediado em Goiás, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) agora faz parte do Fórum de Inclusão no Mercado de Trabalho das Pessoas com Deficiência e dos Reabilitados pelo INSS (FIMTPODER). A parceria, que começou logo após uma visita técnica na Federação das Indústrias do Estado de Goiás (Fieg), tem como objetivo fortalecer redes de proteção […]
Congresso em Portugal: Líder do Somos Todos Gigantes representa Brasil
Evento é realizado neste final de semana em Tomar, Portugal. Realização é da Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO) Líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, de 18 anos, vai representar o Brasil neste final de semana durante o 3º Congresso ANDO, realizado pela Associação Nacional de Displasias Ósseas, em Portugal. O evento será […]
Censo 2022: Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, mas ausência de dados sobre nanismo persiste
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou nesta sexta-feira (23) os dados do Censo Demográfico 2022, revelando que 14,4 milhões de brasileiros com dois anos ou mais vivem com algum tipo de deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Entre as principais dificuldades apontadas estão limitações visuais (7,9 milhões), mobilidade reduzida (5,2 milhões), […]
Passe livre interestadual: como ter acesso?
Você sabia que pessoas com nanismo podem ter acesso ao passe livre interestadual oferecido pelo Governo Federal? Para garantir o benefício, entretanto, é necessário ser uma pessoa com deficiência comprovadamente carente, com uma renda familiar de até um salário-mínimo por pessoa. Se você se encaixa nos requisitos, confira o passo a passo abaixo! Primeiro é […]
Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas
O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
Em audiência, Instituto de Nanismo defende acesso a tratamento desde nascimento
Com a presença do deputado e médico Dr. Zacharias Calil, o evento falou da acondroplasia, tipo mais comum de nanismo e a medicação Voxzogo, hoje conquistada por meio de decisões judiciais no país A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizou, nesta terça-feira (8/4) a Audiência Pública “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A […]