No Rio de Janeiro, Instituto de Doenças Raras vinculado à Fiocruz atende pessoas com nanismo pelo SUS
Apenas em 2020, o Instituto Fernandes Figueira (IFF) atendeu 140 casos relacionados ao nanismo e ao gene FGFR3, e 28 relacionados à Síndrome Cartilagem Cabelo e ao gene RMRP. A unidade de saúde, que está vinculada à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), é habilitada pelo Ministério da Saúde (MS) e atende pelo Sistema Único de Saúde […]
Historinhas da Veca: Davi e o Gigante!
Davi e o gigante que não era de nada! Veca Ned tem publicação nova no seu canal do YouTube e adivinhem só? Historinha para as crianças. Bíblica e, claro, de uma sensibilidade imensa. Ela, que se intitula atriz, palhaça, manequim e manicure, conta que a ideia partiu do encontro de 2020, que foi virtual. “Eu […]
Marca de Lingeries da Rihanna anuncia primeira modelo com nanismo
Tamera McLaughlin, de 23 anos, é a primeira modelo com nanismo a representar a Savage x Fenty, a marca de lingeries da cantora Rihanna. Por meio do perfil no Instagram, a influenciadora digital compartilhou algumas das fotos feitas para a nova campanha publicitária e também um Reels com os bastidores. Moradora de Washington, Tamera possui […]
Uso de andadores atrapalha desenvolvimento de bebês e aumenta riscos de traumatismo craniano
Proibido em países como o Canadá e não recomendado no Brasil e na Europa, o andador pode atrasar o desenvolvimento natural das crianças fazendo com que elas demorem ainda mais a andar e pulem etapas importantes como engatinhar. O produto, que é comercializado há décadas, aumenta o risco de traumatismo craniano e pode ser ainda […]
Instituto Nacional de Nanismo participa do I Fórum Nacional sobre Doenças Raras
Juliana Yamin e Gabriel Yamin, mãe e filho, representam o Instituto Nacional de Nanismo no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras. O evento, denominado Cidade Rara Eixo 2021, começa nesta quarta-feira (24) e segue até a próxima sexta-feira (26), de forma on-line. Organizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), tem o […]
Estudante de Criciúma com Síndrome de Morquio vence concurso da Melissa e vai representar a marca
Estudante de psicologia, apaixonada por melissas e agora digital influencer da marca por um mês. Camila Silva Rosalino, a @milarosalino, de 28 anos, é moradora de Criciúma, em Santa Catarina e tem um tipo mucopolissacaridose, o tipo IVa da Síndrome de Morquio. Na última semana, ela venceu um concurso da Melissa e, agora, a modelo […]
Livros sobre nanismo: uma lista pra salvar
Se tem uma coisa que a gente acredita é que a informação muda o mundo. É por meio do conhecimento e pela empatia que o preconceito vai perdendo espaço. Nessa postagem fizemos uma lista de livros que falam sobre nanismo e que podem ajudar não apenas quem passa por situações similares diariamente, mas um mundo […]
No Brasil, 12 aeroportos já possuem banheiros para pessoas com baixa estatura
Banheiros para pessoas com baixa estatura. Sim, você leu certo. É assim que 12 banheiros espalhados por aeroportos da Infraero no Brasil estão identificados. Além de poderem ser utilizados por crianças, servem para adolescentes e adultos com nanismo que necessitam de adaptações diferentes das que estão disponibilizadas em Banheiros para Pessoa com Necessidade de Assistência […]
Brasil ganha site sobre acondroplasia
Na tentativa de reunir todo o conhecimento médico existente sobre acondroplasia, o mais comum tipo de nanismo, a BioMarin lançou na última semana um portal exclusivo para compartilhar informações sobre a condição. O objetivo principal, segundo a empresa farmacêutica multinacional, é auxiliar não apenas a comunidade, mas também médicos do país e a população de […]
Mulher de 28 anos pode ser primeira pessoa com nanismo a praticar CrossFit no Brasil
Aos 28 anos de idade, Vithória Papel pode ser a única brasileira com nanismo a praticar CrossFit no país. Há três anos ela decidiu conhecer um box e se apaixonou pelo treinamento. Sem nenhuma referência, a Vitthy, como é conhecida, simplesmente decidiu tentar, rompeu as barreiras e foi. A prática virou paixão da mulher de […]
Jornalista com acondroplasia lança livro sobre nanismo e fala sobre acessibilidade, preconceito e inclusão
“O caminho é longo ainda”. Esta é a resposta de Lelei Teixeira quando questionada sobre os desafios e preconceitos enfrentados por quem tem nanismo no Brasil. A jornalista gaúcha lançou em dezembro passado o livro ‘E fomos ser gauche na vida’, que teve a primeira edição praticamente esgotada em menos de 30 dias. O livro […]
Compra de veículo para PcD: quem tem direito e qual a documentação exigida?
Considerando o melhor cenário possível hoje no país, é possível comprar um veículo isento de Imposto de Produtos Industrializados (IPI) e Imposto sobre Operações Financeiras (IOF) em caso de financiamento bancário. Além disso, cada Estado pode isentar ainda Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços (ICMS) e Imposto sobre Veículos Automotores (IPVA). E […]