Displasia de Kniest e a Espondiloepifisária Congênita podem causar descolamento de retina
O descolamento de retina em crianças não é algo comum, mas acontece e pode corresponder até a 13% dos casos. Caso aconteça, entretanto, a cirurgia é a única opção de tratamento e , infelizmente, nem todos os casos são operáveis. Apesar de serem raros, podem ocorrer com mais frequência em crianças com dois tipos de […]
Espondiloepifisária congênita: 1 caso a cada 100 mil nascimentos
Com uma estimativa de um caso a cada 100 mil nascimentos, a displasia espondiloepifisária congênita é um tipo de nanismo caracterizado por troncos curtos, epífises anormais e corpos vertebrais achatados. As características que se manifestam logo no nascimento evoluem com o tempo e podem incluir miopia e degeneração da retina. A altura dos adultos varia […]
“As pessoas me vêem como referência e inspiração. Isso é surreal”, diz Gabriel Yamin
Gabriel Yamin tem 14 anos. Ele nasceu com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Mas, com uma história nada comum, começou a ajudar a transformar o nanismo no país. Em 2015, quando ele ainda era criança, os pais Marlos Nogueira Juliana Yamin lançaram a hashtag #SomosTodosGigantes, que virou um movimento, depois um site especializado […]
Curva de crescimento da acondroplasia: meninas alcançam altura máxima antes de meninos
O pico de crescimento das meninas com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, acontece aos 11,1 anos de idade, enquanto o dos meninos só ocorre aos 13,75 anos. Apesar da diferença, eles acabam atingindo uma altura média adulta de 130,52 cm enquanto elas chegam a 119,2 cm. Os dados são resultado de um estudo […]
Unidos embora distantes: durante pandemia, Instituto de Nanismo promove encontros virtuais semanais
Ser uma ferramenta de suporte para pessoas e famílias com nanismo. Esse era o objetivo do Momento INN, realizado semanalmente pelo Instituto Nacional de Nanismo. O projeto, que começou em 2020 ganhou força e diminuiu a distância ao longo de um ano de pandemia. Toda semana, participantes de todo o país se unem para conversar, […]
Em gravidez gemelar, apenas um bebê com nanismo. Conheça a história do Lucas!
Lucas e Pedro, 8 anos de idade e uma vida dividida desde a barriga da mãe. Até os 18 meses, um desenvolvimento próximo: andar, sentar, falar, sustentação da cabeça. Mas foi a partir daí que Lucas começou a ter o ritmo de crescimento bem reduzido. Entre exames e várias hipóteses, finalmente o diagnóstico. O bebê […]
Gigantes ganham bonecas personalizadas
E foi no meio da pandemia que a enfermeira Bianca Prado, de 37 anos, decidiu criar uma boneca com as características da filha Luísa, que tem acondroplasia. A ideia era fazer algo diferente que também tivesse a marca do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e, um ano depois, o coração está transbordando com o resultado. […]
Goleiro do Campinense se ajoelha durante entrevista com repórter que tem nanismo e foto viraliza
Um bocado de empatia e uma foto que viralizou. Na última semana, o goleiro Coradin, do Campinense-PB, se ajoelhou durante uma entrevista com o repórter da Rede Primeiro Mundo Rogério Roque, que tem nanismo, e utiliza muletas para ajudar na locomoção. A cena ocorreu no final da partida entre Botafogo-PB e Campinense, pelo Campeonato Paraibano, […]
Pequena Lô é capa da Revista Quem
Com mais de 7,5 milhões de seguidores no TiTok e 3,5 milhões no Instagram, a @_pequenalo foi capa da Revista Quem deste mês. Na entrevista à revista, ela conta como chegou aos 100 milhões de visualizações no TikTok e como usou a pandemia do coronavírus para produzir seus vídeos de humor. Em um período difícil, […]
Medida provisória assinada por presidente Bolsonaro dificulta aquisição de veículo por PCD
No último dia 1º de março, o presidente Jair Bolsonaro assinou a Medida Provisória 1.034/2021 alterando as regras para aquisição de veículos por Pessoas com Deficiência (PCD). Pelo menos até o final de 2021, nem todos os veículos poderão ser adquiridos com isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI), somente os que tiverem valor inferior […]
Nanismo na TV e a luta por reconhecimento que começa fora das telinhas
Protagonista, vilão, assistente de palco, humorista. O nanismo nas telinhas, no cinema e no teatro passa por grandes mudanças e a percepção de quem está do lado de dentro da TV ou nos palcos é a de que as transformações começam aqui de fora. É a quebra do preconceito que viabiliza papéis mais sofisticados e […]
No Rio de Janeiro, Instituto de Doenças Raras vinculado à Fiocruz atende pessoas com nanismo pelo SUS
Apenas em 2020, o Instituto Fernandes Figueira (IFF) atendeu 140 casos relacionados ao nanismo e ao gene FGFR3, e 28 relacionados à Síndrome Cartilagem Cabelo e ao gene RMRP. A unidade de saúde, que está vinculada à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), é habilitada pelo Ministério da Saúde (MS) e atende pelo Sistema Único de Saúde […]