Brasília receberá, no próximo dia 8 de abril, às 17h, uma Audiência Pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para discutir o tema “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A iniciativa partiu do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e foi oficializada por meio do Requerimento nº 33/2025, apresentado pelo deputado Dr. Zacharias Calil (União/GO), com aprovação unânime da comissão. A audiência será presidida pelo deputado Zé Vitor (PL/MG).
O evento será híbrido, com transmissão virtual e participação presencial no Plenário 7 da Câmara dos Deputados, reunindo especialistas da área da saúde, representantes de entidades, parlamentares e pessoas com nanismo, assim como seus familiares. Médico e deputado, Dr. Zacharias Calil acompanha de perto a comunidade desde o nascimento do Somos Todos Gigantes, movimento goiano que deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo. “Eu conheço de perto o trabalho do Instituto, da Juliana e da comunidade de forma geral. São inúmeros desafios enfrentados por essas famílias e por estas crianças. O nanismo, diferente do que as pessoas imaginam como senso comum, não é apenas sobre a altura. São inúmeras comorbidades, dores crônicas e complicações que podem levar à morte. Falar sobre tudo isso é garantir o direito à vida para esses pacientes”, completa Calil.
A audiência acontece logo após o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo INN nos dias 7 e 8, e será uma continuidade das pautas discutidas no evento, com foco especial no acesso ao tratamento da acondroplasia, a forma mais comum de nanismo.
“Essa audiência pública tem um objetivo muito claro: discutir de forma técnica, sensível e estratégica o acesso ao tratamento da acondroplasia. Hoje, infelizmente, o único medicamento aprovado para o tratamento, o Voxzogo (vosoritida), só está sendo acessado por meio de decisões judiciais, e isso limita muito o alcance. Precisamos mudar essa realidade ”, afirmou Juliana Yamin.
A acondroplasia é uma condição genética que afeta o crescimento ósseo e atinge cerca de 1 a cada 25 mil nascidos vivos, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). No Brasil, a falta de um mapeamento oficial motivou o INN a lançar, em 2023, o Cadastro Nacional de Pessoas com Nanismo, visando identificar e compreender melhor as demandas da comunidade.
O medicamento Voxzogo, aprovado pela Anvisa em 2021 e hoje disponível para crianças a partir dos 6 meses de vida com placas de crescimento ativas, atua diretamente no receptor FGFR3, estimulando o crescimento ósseo. Estudos clínicos apontam melhora significativa na velocidade de crescimento e na qualidade de vida dos pacientes.
Para Juliana, o tratamento muda vidas. “Estamos acompanhando de perto os resultados em crianças que já estão em uso do Voxzogo e os impactos positivos são nítidos. Mas o que nos preocupa é que esse acesso hoje depende de um processo judicial que se tornou ainda mais difícil após o julgamento do Tema 6 pelo STF. Na prática, só quem pode pagar bons advogados consegue avançar. E nós queremos que todas as famílias tenham essa chance, especialmente aquelas que mais precisam ”, reforçou.
A audiência também busca sensibilizar o poder público para a criação de políticas públicas de acesso ao tratamento, com apoio do Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo mais equidade no cuidado com as crianças diagnosticadas com acondroplasia.
A expectativa é que a audiência pública contribua para o encaminhamento de propostas junto ao Ministério da Saúde, com base nos dados apresentados pelo INN e nas experiências relatadas por famílias e especialistas.
Serviço
Audiência Pública – Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados
Tema: Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento
Data: 08 de abril de 2025 (terça-feira)
Horário: 17h
Local: Plenário 7 – Câmara dos Deputados, Brasília/DF
Participação : Presencial e virtual (via Zoom – link será enviado por e-mail após confirmação)
Proponente : Instituto Nacional de Nanismo (INN)
Requerimento : Dep. Dr. Zacharias Calil (GO)
Convidada confirmada : Juliana Yamin – Presidente do INN
